“Tengo párkinson, pero no dejo que la enfermedad me defina”. Así explica José Sánchez Fournier el modo en el que vive con una enfermedad neurodegenerativa que le aqueja desde hace más de 10 años y con la que tiene unos días mejores que otros en términos físicos, pero que no ha logrado quebrantar su amor y entusiasmo por la vida y todo lo que realiza.
Sánchez Fournier es un periodista dedicado al tema del deporte, lo que ha combinado con otras actividades profesionales para mantenerse activo física y cognitivamente, y solvente económicamente para poder costear su tratamiento, compartió con BeHealth. Entre sus labores están ser comentarista de peleas de boxeo aficionado para televisión y trabajos para la empresa privada y una institución sin fines de lucro.
Fue precisamente mientras se encontraba con otros compañeros de trabajo en la oficina de un periódico nacional, que estos observaron que una de sus manos mostraba un movimiento involuntario y notable, por lo que le recomendaron que acudiera a un médico. Fue diagnosticado casi a los 30 años.
“Antes, cuando tenía veintitantos años, padecía del síndrome de piernas inquietas (RLS), que luego supe que pudiera ser uno de los síntomas tempranos de la enfermedad. Y desde que tengo uso de la memoria, tengo dificultad para dormir. También tenía problemas con destrezas de motor fino en la mano izquierda que no me permitía tocar ciertos acordes con la guitarra, a diferencia de mis amigos”, relató sobre sus vivencias antes del diagnóstico.
“Me traslado al Huntington Hospital en Long Island, Nueva York, donde me realizaron un MRI con el contraste específico para detectar la condición. Y como a los 29 años me diagnosticaron. Ahora tengo 46”, agregó Sánchez Fournier, quien es padre de dos hijos.
En su caso particular, y en coordinación con su médico, trata de emplear la menor cantidad de medicamentos posibles o utilizar unos en particular que no le afecten la memoria. “Es una enfermedad que nunca mejora, sino que siempre va a empeorar. Trataba de jugar tenis todos los días porque el ejercicio siempre beneficia al paciente de cualquier enfermedad, pero hace dos años la condición no me lo permite. El ejercicio ayuda a la condición física y también a saber cuánto estás degradando físicamente”, compartió.
Y dijo que hay días en los que se siente más cansado, y que ya no logra subir y bajar escaleras con la misma agilidad que antes. Sufre calambres. Así las cosas, ha diseñado lo que llama su propio ‘plan de contingencia’, que consiste en aprovechar los días en los que se siente óptimo, y poner en pausa los planes que tenía para los días en los que decide no salir a la calle.
“Hay que vivir un poquito más precavido y más adelantado, pero sacarle provecho al tiempo. Establecer mis horarios, como me han recomendado mis médicos. Y es como me dijo una amiga de la escuela, ‘no dejes que la enfermedad te defina’. Y he tratado de hacer eso; es una condición con la que tengo que lidiar. Tengo párkinson, pero también tengo buen sentido del humor, soy profesional, soy padre…”, enfatizó Sánchez Fournier.