La hidradenitis supurativa suele causarle un sinfín de dificultades a los pacientes y, lo que pocos saben, es que también podría acarrear al paciente problemas de salud mental, por lo que es de suma importancia que encuentren respaldo de un grupo de apoyo. ¿Sabías que existían?
Pues BeHealth sostuvo un diálogo con Adeline Pagán, fundadora y presidenta del Grupo de Apoyo de hidradenitis supurativa de Puerto Rico, quien no solo explicó en qué consiste su iniciativa, sino que también dejó algunas recomendaciones para quienes sufren esta condición, que se caracteriza por provocar la formación de pequeñas y dolorosas protuberancias debajo de la piel, sepan cómo enfrentarla.
“Este grupo lleva de dos a tres años de fundado. Empezó cuando hija fue diagnosticada con la condición y el desconocimiento mío y de mi familia nos llevó a buscar información, pero no había buena a nivel de Puerto Rico. Así que creamos nuestro grupo de Facebook que hemos ido reunido pacientes”, expresó.
Objetivos del grupo de apoyo
Además, contó que el proyecto ya cuenta con “bastante población y hay pacientes que son de Puerto Rico, hay familiares, hay gente de otros países”, mencionó y destacó.
“Les damos la bienvenida a todos, somos una gran familia. Ya lo que tienen que lidiar ellos con la condición es bastante entonces que reciban educación, apoyo y que vean en el grupo un punto de referencia en el cual puedan expresarse tal cual son, compartir con otras personas sus inquietudes y sus dudas”, destacó.
¿En qué ven afectada su vida los pacientes?
De acuerdo con la literatura médica científica, la hidradenitis supurativa suele causar protuberancias que aparecen en zonas donde la piel se roza, como las axilas, la ingle, los glúteos y las mamas.
“Los pacientes de hidradenitis supurativa ven afectada su vida en varios aspectos, en múltiples aspectos, no solamente el físico, también lo emocional. Así que cada vez que yo veo en el grupo que alguien agradece la creación del mismo, para mí es más que suficiente para motivarme a continuar”, dijo Adeline.
Asimismo, dio otros detalles de la motivación que posee para seguir avante con esta proyecto en pro de los pacientes con HS: “Poco a poco con mi granito de arena, en la medida de que yo pueda, igual que otras personas también que colaboran con el grupo”, subrayó, a su vez que señaló que el diagnóstico de HS de una de sus familiares la llevó a empoderarse por esta población.
“El grupo se inició con mi hermana que se llama María. El diagnóstico fue no por un dermatólogo, sino por el ginecólogo, así que es importante que aparte del dermatólogo otros especialistas los atiendan como médico primario, ginecólogos y médicos de familia. Que cuando vean al paciente sepan identificar los detalles y los síntomas y si se trata, en efecto, de la condición médica, para que los puedan dirigir correctamente”, recomendó.
De igual manera, la directora de ese grupo de apoyo considera que existen “pacientes que hablan de cómo se afecta su área sexual, lo que es el área social, la interpersonal y por eso es importante que en la medida podamos ir avanzando en lo que es la concienciación de la condición”, expresó y finalizó dejando una exhortación.
“En la medida que creemos conciencia empoderamos al paciente, además de que se abran las puertas a nuevas investigaciones, a mejores tratamientos sin estigma y mejor calidad de vida con un diagnóstico certero a tiempo, que no pasen años para recibir un diagnóstico. Mi mensaje es que busquen información y busquen a los especialistas que son los adecuados”, concluyó.