Fue para los años 80 que científicos compartieron el descubrimiento de una extraña enfermedad la cual denominaron virus de la inmunodeficiencia humana, mejor conocido como VIH.
En entrevista para Be Health, la doctora obstetra ginecóloga Carmen Zorrilla ofreció detalles sobre cómo se vivió la llegada del VIH en Puerto Rico y cuáles han sido los logros que han aportado los puertorriqueños.
El VIH se consideró como una epidemia por varios años antes de que se lograran medicamentos que convirtieran el virus en una enfermedad crónica con la que se pudiera sobrevivir. Asimismo, se considera que el VIH, de no ser tratado, se le llama síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA).
La epidemia causó muchas muertes entre personas de 25 y 44 años para la época de 1980-1990. En sus comienzos, se trató como pulmonía o cáncer. Luego, expertos se dieron cuenta que los pacientes presentaban varias infecciones oportunistas como la tuberculosis y comenzaron una investigación más profunda.
Los activistas lograron movilizar al gobierno para obtener sus tratamientos tal como merecían, pero no fue fácil al reconocer que, de lo contrario, iban a morir.
“Dedicaron todos sus esfuerzos en el activismo para lograr entonces hacer presión de que se estudiaran drogas nuevas, se desarrollaran tratamientos”, compartió la catedrática del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico.
La enfermedad se puede contraer mediante relaciones sexuales, transfusion de sangre, con agujas para inyectar drogas, o alguna lesión abierta en la piel que tenga contacto con la sangre de una persona con VIH. De igual forma, se trabajaron estudios que buscaban disminuir los distintos métodos de transmisión como la de madre a hijo.
Actualmente no hay cura para el VIH, pero se han logrado tratamientos que le permiten a los pacientes llevar una vida saludable.
VIH en Puerto Rico
La historia del VIH en Puerto Rico comenzó con el primer caso en la isla oficialmente registrado en los años ‘80 por el doctor Javier Morales Ramírez. El especialista en enfermedades infecciosas es uno de los muchos profesionales destacados en aportar al conocimiento del VIH en Puerto Rico y compartirlo con el resto del mundo.
Como el tema de la enfermedad era uno reciente, muchas personas se infectaron mediante la transmisión de sangre.
“Inmediatamente hubo estigma”, añadió la catedrática de la Escuela de Medicina.
Parte de trabajar con la epidemia era la marginalización que los pacientes vivieron. Se creó un término como método de apoyo y educación conocido como las “cuatro haches”: personas con hemofilia, haitianos, homosexuales y “heroin addicts”, a quienes se les reconocía con el VIH.
El activismo de la población gay con el VIH sirvió de inspiración para las próximas generaciones. Entre sus logros más destacados, lograron movilizar la Administración de Alimentos y Medicamentos, (FDA, por sus siglas en inglés). El FDA, entre sus restricciones, tenía prohibido las investigaciones de drogas en mujeres embarazadas.
Las mujeres comenzaron a presentar la condición por transmisión sexual y transmisión por uso de drogas.
“La tradición era que estudiaban en hombre, lo aprobaban para el mercado, se recetaba a hombres y mujeres y entonces ahí es que se veía el impacto”, explicó Zorrilla.
Al mismo tiempo, se vieron muchos niños que nacieron con SIDA, lo que fue una alerta y demostró la urgencia del asunto.
“Los mismos activistas incluyendo a las mujeres bloquearon las oficinas de la FDA, se sentaron en las oficinas, inundaron el cuadro de llamadas… hicieron mucha presión para que el FDA revisará esa política de no permitir que la mujer en edad reproductiva participara de estudios de drogas, de una droga que podía salvarles la vida y ellas ni siquiera podían participar”, compartió.
En 1986, llegó la aportación de la doctora. El doctor Garcia Castro, genetista, tenía muestras de sangre de mujeres embarazadas frizadas, sobrantes de pruebas que había hecho antes. En una conversación de pasillo, como lo describe la doctora, Garcia Castro le mencionó que hizo la prueba de VIH en las muestras y el 1.8% salieron positivas.
“Estoy hay que verificarlo porque esto es 1 de cada 71 mujeres que en nuestro hospital está positiva embarazada y nadie lo sabe, ni ellas lo saben”, recordó que le dijo al doctor con preocupación.
Los médicos hicieron una encuesta anónima entre las mujeres embarazadas que ingresaban al hospital, lo que arrojó el mismo resultado. Al confirmar sus pruebas, establecieron un programa de cernimiento universal prenatal con consentimiento escrito en toda embarazada que llegaba para cuidado prenatal sin síntomas.
“Este es el primer programa de cernimiento prenatal en el mundo, universal…yo entendía que una embarazada tiene todo el derecho de saber si tiene algo y poder tomar decisiones durante el embarazo”, añadió la catedrática.
Como había tanto estigma, era a la doctora, quien se encontraba embarazada, que le tocaba dar los resultados a las mujeres embarazadas.
“Por eso para mí siempre ha sido personal”, expresó.
Zorrilla empezó a ver el discrimen cuando le decían que no atendiera a alguna paciente por temor a que nadie más quisiera atenderse con ella. Sin embargo, para 1987 se hizo historia en el país cuando la doctora junto a su equipo logró eliminar la transmisión del virus de madre a hijo utilizando un medicamento conocido como AZT.
Fue en una conferencia con una pregunta retórica que se cuestionó el utilizar pastillas de AZT en mujeres embarazadas para eliminar el contagio madre-hijo, pero el FDA y su prohibición no lo permitía.
Con la presión de los activistas, el FDA dio paso a la investigación en el último trimestre de embarazo. Es gracias a un médico puertorriqueño que abogó por que el medicamento se diera desde las 13 semanas de embarazo, y se conoce como “protocolo 076”.
Se implementó en la política pública de Puerto Rico el ofrecer AZT gratuito a mujeres embarazadas con VIH. Fue en ese momento que comenzaron a disminuir los casos de VIH por transmisión de madre-hijo.
“El SIDA era una condición mortal. No había tratamiento… si tu puedes, de alguna manera evitar que un bebé se contagie, tu estás eliminando una mortalidad, estas bloqueando esa transmisión a una segunda generación”, explicó la doctora sobre el gran logro.
Entre los estudios se encontró que había mayor riesgo de cáncer entre las mujeres con VIH. En vistas públicas científicas del CDC, nadie quería presentar esta información por lo que Carmen Zorrilla fue a compartir los datos que tenía sobre las mujeres en Puerto Rico. Los activistas la llamaron ya que nadie quería ir por miedo a represalias. Su participación se hizo parte de la historia del cambio de definición del VIH al añadir el cáncer cervical como condición que define el caso de SIDA.
Ese mismo año, estudiantes del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico descubrieron que el virus provenía del chimpancé.
Pruebas y tratamientos de VIH
En 1990, se creó el programa federal Ryan White que ofrece apoyo financiero y médico para pacientes de VIH de bajos recursos. Actualmente, el programa está adscrito a la Oficina Central para Asuntos del SIDA y Enfermedades Transmisibles (OCASET) del Departamento de Salud en la isla. Desde el 2015, trabajan con un proyecto que trata la Hepatitis C en personas diagnosticadas con VIH. Mediante el proyecto ofrecen servicios clínicos y tratamientos.
El estudio de la doctora Zorrilla se hizo parte de la política pública y, tras varios años de lucha y creación de asociaciones, en 2018 se creó la “Carta de Derechos de las Personas viviendo con VIH en cualquiera de sus etapas en Puerto Rico”. La creación de la ley garantiza acceso a tratamientos, medicamentos, y protección del discrimen.
La CDC explica que, de haber sido expuesto al virus, se pueden reflejar algunos síntomas similares a la influenza u otras enfermedades. Debido a esto, la mejor manera de confirmar es mediante la prueba de VIH. Con un análisis de sangre se pueden detectar signos del VIH, por lo que suele ser la prueba recomendada.
La doctora Zorrilla pertenece al Centro de Estudios Materno-Infantiles (CEMI) en donde hacen la prueba gratuita y confidencial en todo momento. El pasado lunes, 27 de junio, se celebró el día internacional de la prueba del VIH en el que recibieron alrededor de 30 personas.
La idea de la actividad es, de identificar a alguien positivo, comenzar el tratamiento para que se pueda manejar lo más pronto posible.
Mientras se continúa la búsqueda de una vacuna que permita la remisión del VIH, los medicamentos antirretrovirales han permitido que los pacientes continúen una vida normal, sana y sin miedo alguno de infectar a sus parejas.
Actualidades del VIH en Puerto Rico
Para el 2020, en Puerto Rico se reportaron 50,000 casos de VIH antes de junio del mismo año. Los resultados compartidos por investigadores demostraron un aumento de casos entre hombres de 20 a 35 años. Los datos compartidos por la Unidad Integrada de Ensayos Clínicos del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico buscaban extender una invitación a realizarse las pruebas gratuitas de VIH.
En el 2019, el gobierno federal de Estados Unidos aprobó el proyecto “Fin de la Epidemia del VIH: Un Plan para América” el cual busca continuar los esfuerzos para disminuir el VIH, y entre ellos se encuentra Puerto Rico. Su objetivo es reducir las infecciones por un 75 por ciento para el 2025, y un 90 por ciento para el 2030. También compartieron que para noviembre de 2021, diagnosticaron a 50,859 personas con VIH/SIDA.
Entre los planes para disminuir los casos se encuentra:
- Aumentar la disponibilidad de facilidades para ofrecer las pruebas de VIH
- Tratar a los pacientes de una forma más rápida
- Enfocarse en la prevención y respuesta de la iniciativa
La lucha continúa, pues la catedrática compartió que participó de una reunión de la Academia Nacional de Ciencias donde diferentes grupos abogan por la inclusión de mujeres embarazadas en los estudios de drogas nuevas.
“El fin de la epidemia incluye combatir el estigma […] para poder llevarle la información a las personas que esto es una infección como cualquier otra, que hay tratamientos, que no hay cura, pero hay unos tratamientos mucho mejores que posiblemente los tratamientos de otras condiciones”, puntualizó la doctora.