La Asociación Puertorriqueña de Hemofilia y Condiciones de Sangrado es una entidad sin fines de lucro que, por más dos décadas, ha servido a los pacientes con condiciones de sangrado en Puerto Rico.
Fundada en el 1999, con la visión de formar e integrar una comunidad de personas con Hemofilia y otras condiciones raras de sangrado en la isla, su objetivo es proveer apoyo y promover educación para personas con condiciones de sangrados y sus familiares.
Son diversas las iniciativas de esta asociación en pos de la salud de los puertorriqueños. Próximamente, y por primera vez en la isla, la organización estará desarrollando la Caminata Virtual Unidos por las Condiciones de Sangrado.
Por ello, desde BeHealth nos reunimos con Anabelle Quiles, tesorera de la Asociación Puertorriqueña de Hemofilia y Condiciones de Sangrado y también con Eduardo Rodríguez, publicista de la Asociación Puertorriqueña de Hemofilia y Condiciones de Sangrado.
Asociación Puertorriqueña de Hemofilia y Condiciones de Sangrado es una asociación sin fines de lucro que brinda apoyo a pacientes y cuidadores con condiciones de sangrado a través de la educación, manteniéndolos informados sobre nuevas modalidades de tratamientos”, precisó Anabelle Quiles.
Así, la fundación realiza durante todo el año actividades sociales y educativas “con el propósito de confraternizar y educar a la comunidad con estas condiciones mediante charlas de salud, nutrición, salud en la mujer, programas de conocimiento de derechos en los pacientes y asistencia financiera, entre otros, en colaboración con otras organizaciones.
Por otro lado, Eduardo Rodríguez compartió que la organización comparte estos programas educativos que están disponibles no solo para los pacientes, sino también para sus cuidadores, familiares y la población en general.
“A los pacientes les brindamos herramientas para que puedan, de alguna manera, manejar mejor los retos diarios que enfrentan por sus condiciones de un sangrado. También, nosotros como asociación, desde el 2020 tenemos un programa de asistencia financiera que brinda servicios cuando algún paciente tiene una emergencia médica, hospitalización o algún incidente relacionado con la condición de sangrado”.
Caminata Virtual Unidos por las Condiciones de Sangrado
“Este domingo 6 de noviembre tenemos la Caminata Virtual Unidos por las Condiciones de Sangrado. Estamos bien motivados y enfocados para llevar el evento en vivo a las 12 del mediodía, la cual se va a transmitir a través de Facebook LIVE”.
Este evento llegó con el apoyo de la National Hemophilia Foundation y por primera vez llega a la isla con la misión de recaudar fondos para los pacientes con condiciones de sangrado en la isla.
Las donaciones podrán realizarse mediante PayPal o con tarjeta de crédito desde su celular con ATH móvil.
“Esperamos que todo el mundo se una y haga su donación, y llegue la voz. Necesitamos el apoyo de las personas”.
Adicionalmente, Anabelle Quiles compartió que próximamente estarán realizando nuevas actividades para el beneficio de los pacientes.
Toda persona interesada en participar en la Caminata Virtual Unidos por las Condiciones de Sangrado o acercarse a la organización puede contactar con la fundación a través de sus redes sociales https://www.facebook.com/AsociacionPuertorriquenadeHemofilia/ o su página web: https://hemofiliapr.org/ “donde podrán encontrar toda la información sobre nosotros, quiénes somos, informarse y conocer sobre nuestros próximos eventos”.