En celebración del tercer aniversario de BeHealth y apoyo a los pacientes de condiciones autoinmunes y educar a la comunidad, el multimedio celebró hoy el último día del evento “Edúcate sobre las Enfermedades Autoinmunes e Inflamatorias” en Ponce.
Sobre 150 personas se dieron cita a la quinta edición del evento celebrado en el centro comercial Plaza del Caribe en Ponce. Los participantes tuvieron la oportunidad de recibir charlas educativas de especialistas y pacientes de condiciones autoinmunes.
Asimismo, se realizaron pruebas de presión arterial, glucosa y tiroides gratuitas para los presentes. Por su parte, BeHealth estrenó su exhibidor de realidad virtual en que los asistentes realizaron un recorrido detallado de las enfermedades autoinmunes de Crohn, colitis ulcerosa y artritis reumatoide.
Entre las condiciones autoinmunes se destaca la dermatitis atópica que es una enfermedad cutánea. Según Brenda Gerena, directora ejecutiva de la Alianza de Apoyo al Paciente con Dermatitis Atópica (AAPDA) esta condición tiene una prevalencia de 10% a 12% en la Isla.
Gerena, quien también es paciente de la condición, percibió las primeras manifestaciones en su rostro. “No fue fácil [el diagnóstico de dermatitis atópica] porque precisamente me dio en el rostro, un lugar que no podía ocultar con la ropa. El picor era tan y tan fuerte que no podía evitar rascarme. Esto hizo que la piel en algunas partes se abriera”, explicó la ejecutiva.
Además de la dermatitis atópica, se destacan otras condiciones como la esclerosis múltiple, lupus, la colitis ulcerosa.
Durante el evento se celebró un panel de pacientes que compartieron sus experiencias con la condición y animaron a los participantes.
Melissa Natal, paciente con esclerosis múltiple y campeona del deporte de powerlifting, indicó que la clave para sobrellevar su condición es mantener una actitud positiva.
“Trato de no pensar en que tengo una condición limitante. Siempre estoy en actitud positiva esperando nuevas actitudes y nuevos retos”, indicó Natal.
Asimismo, la paciente con lupus y coordinadora de la Red de Apoyo de Lupus Puerto Rico, Daisy González resaltó la importancia de implementar el tratamiento psicológico al manejo de la condición.
“La terapia psicológica es muy importante en mi caso porque me ha ayudado a escalar y ver las cosas desde otro punto de vista”, indicó González.
Asimismo, la paciente con colitis ulcerosa y fundadora del grupo de apoyo a “Girl With a Purpose” Valeria Villarín recibió su diagnóstico en 2016. Posteriomente, en 2023 decidió ayudar a los pacientes con la condición a través de su página.
“A Girl With a Purpose nació por un deseo de informarle a otros jóvenes que estén pasando por las situaciones que pase yo con mi condición de que no están solos y que hay esperanza”, expresó Villarín.
Esencial el diagnóstico en etapa temprana
Otras dos condiciones destacadas son la colitis ulcerosa y la enfermedad de Hashimoto. Según el endocrinólogo y presidente electo de la Sociedad Puertorriqueña de Endocrinología y Diabetología (SPED), Jose García Mateo, la condición de tiroides en la isla representa alrededor del 20% en la población puertorriqueña.
Según García Mateo, la enfermedad surge por un ataque del cuerpo al sistema inmunitario: “los anticuerpos atacan las células de la tiroides y los mecanismos que la producen”.
Para llegar al diagnóstico, el especialista debe evaluar los síntomas del paciente. “Lo importante es ser juicioso clínicamente para encontrar síntomas que nos haga hacer un cernimiento temprano. A estos paciente se les hace una prueba de cernimiento para detectar la condición, se llama TCH”, explicó el especialista.
Por su parte, la gastroenteróloga Carmen Santiago reitero la importancia de que las personas se realicen una colonoscopia para detectar las enfermedades del intestino en etapa temprana. De acuerdo con la especialista, este es un procedimiento invasivo que se realiza en el colon para diagnosticar condiciones.
“La Sociedad Americana del Cáncer recomienda que las personas se hagan la primera colonoscopia a los 45 años por el aumento de casos [de cáncer]”, resaltó Santiago en el evento.
Entidades abogan por el bienestar de los pacientes
Ante la necesidad de especialistas y acceso a tratamientos para el manejo de las condiciones autoinmunes, las organizaciones sin fines de grupo han militado su apoyo a los pacientes.
Entre ellas se destacan la Red de Apoyo para pacientes de Lupus en Puerto Rico, Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis, Grupo de Apoyo de Fibromialgia y la Alianza de Apoyo al Paciente de Dermatitis Atópica.
Entre los mayores retos señalan la falta de especialistas en la isla. Así lo aseguró Daisy Gonzalez, presidenta de la Red de Apoyo para pacientes de Lupus en Puerto Rico en el evento.
“Nuestra campaña educativa fue enfocada en decirle al gobierno la necesidad de reumatólogos que tiene la isla. Los que tenemos no dan abastos y están llenos para citas de más de seis meses”, señaló González.
Asimismo, las ejecutivas de las entidades resaltaron como obstáculo el alto costo de los tratamientos para las condiciones. Según Omayra Romero, presidenta del Grupo de Apoyo de Fibromialgia, los pagos de los medicamentos para el manejo de síntomas de la Fibromialgia son altos.
“Son sobre 100 síntomas y cada síntoma se trata a parte. Esto representa un problema porque un paciente puede tener, por ejemplo, 15 medicamentos para distintos síntomas y para cada uno de ellos tiene que pagar copago”, expresó Romero.
Sin embargo, la directora ejecutiva de la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis, Leticia López, indicó que existen descuentos para sufragar los altos costos de los tratamientos para la psoriasis. Estos se obtienen a través de grupos de apoyo de la condición.
“En la psoriasis hay una gama de tratamientos de alto costo, pero todos ellos tienen grupos de apoyo al paciente para darles descuentos a los pacientes. Es importante que vayan al dermatólogo y busquen el grupo de apoyo”, mencionó López.
Pese a los retos que conlleva el diagnóstico de una enfermedad autoinmune, la directora ejecutiva de la Alianza de Apoyo al Paciente de Dermatitis Atópica, Brenda Gerena, destaco la importancia de que los pacientes se eduquen sobre su condición.
“La educación es vital para que el paciente maneje su condición porque es lo que va a mejorar la calidad de vida del paciente. Por eso nosotros realizamos eventos presenciales con especialistas para que los pacientes tengan acceso a ellos y puedan aclarar sus dudas”, puntualizó Gerena.
El evento contó con el auspicio de AbbVie, Janssen, APAPP, Fundación Esther A. Torres Pro Enfermedades Inflamatorias del Intestino, Estudio Dieta Antiinflamatoria – DAIN, Living with Crohn’s & Colitis, Fibromialgia – GAFI Grupo de Apoyo, Fundación Bechara, Alianza de Apoyo al Paciente con Dermatitis Atópica – AAPDA y la Red de Apoyo de Pacientes de Lupus en Puerto Rico.