Cuando se enfrenta a una enfermedad crónica, como la psoriasis, el camino puede resultar desafiante y solitario. Sin embargo, existe una valiosa fuente de apoyo y empoderamiento que puede marcar la diferencia en la vida de los pacientes: las asociaciones de pacientes. Estas organizaciones se dedican a brindar recursos, información y un espacio de encuentro para aquellos que viven con esta condición.
Pertenecer a una asociación de pacientes, como la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente con Psoriasis, por ejemplo, puede brindar numerosas ventajas a quienes viven con enfermedades crónicas como la psoriasis.
“Una de las principales ventajas es la posibilidad de obtener información y educación sobre la enfermedad. Las asociaciones de pacientes suelen ofrecer talleres, programas educativos y actividades especiales donde se abordan diferentes aspectos de la enfermedad, desde su diagnóstico hasta las opciones de tratamiento disponibles. Esto permite a los pacientes comprender mejor su condición y tomar decisiones informadas sobre su cuidado”, explicó Leticia López, directora de APAPP en una reciente entrevista con nuestro medio.
Además de la educación, las asociaciones de pacientes también proporcionan apoyo emocional y social. Al unirse a un grupo de personas que comparten experiencias similares, los pacientes pueden sentirse comprendidos y respaldados. Pueden intercambiar consejos, compartir sus preocupaciones y encontrar el apoyo necesario para afrontar los desafíos diarios que implica vivir con una enfermedad crónica.
Otro beneficio importante es el acceso a recursos y servicios especializados. Las asociaciones de pacientes pueden establecer contactos con profesionales de la salud que se especializan en el tratamiento de la enfermedad en cuestión. Esto facilita que los pacientes encuentren especialistas dispuestos a brindarles la atención necesaria y a responder sus preguntas.
Asimismo, las asociaciones de pacientes suelen involucrarse en la defensa de los derechos de los pacientes y abogar por políticas y servicios de salud adecuados. Estas organizaciones trabajan para asegurar que los pacientes tengan acceso equitativo a los tratamientos, medicamentos y servicios que requieren.
¿Qué beneficios aporta ser miembro de una asociación de pacientes?
- Comunidad y comprensión: Las asociaciones de pacientes permiten conectar a personas que están pasando por situaciones similares o que han experimentado la misma enfermedad. En estos espacios, los miembros se sienten comprendidos y escuchados por otros que entienden sus desafíos.
- Aprendizaje a partir de experiencias: Compartir tiempo, actividades y dudas con otros pacientes crea un flujo de conocimiento basado en la experiencia. La confianza y la cercanía con aquellos que han vivido situaciones similares fomentan un aprendizaje mutuo. Además, la presencia de «pacientes expertos» empoderados y activos en la asociación contribuye a programas de capacitación para beneficiar a otros miembros.
- Visibilidad de la enfermedad: Las actividades desarrolladas por las asociaciones de pacientes ayudan a visibilizar la enfermedad. Cuando las personas de su entorno conocen mejor los detalles de una patología y muestran mayor sensibilidad hacia ella, el paciente se siente comprendido y apoyado.
- Apoyo integral: La mayoría de las asociaciones de pacientes cuentan con un equipo multidisciplinario que brinda apoyo en diferentes aspectos que puedan necesitar los pacientes y sus familiares a lo largo de la enfermedad. Esto puede incluir apoyo psicológico, fisioterapia adaptada y asesoramiento legal y administrativo a través de trabajadores sociales.
- Vida activa y social: Recuperar o mantener una vida activa es fundamental para las personas que enfrentan una enfermedad. Las asociaciones de pacientes organizan una amplia variedad de actividades culturales, excursiones y celebraciones, como comidas o cenas, que fomentan la participación y el estilo de vida social activo. Estas actividades brindan importantes beneficios emocionales tanto para el paciente como para su familia.
- Impulso de cambios positivos: Las asociaciones de pacientes tienen un poder de interlocución con hospitales, instituciones de salud y entidades públicas que les permite promover cambios que benefician al colectivo. Actúan como un grupo activo que puede respaldar la investigación sobre la enfermedad, impulsar modificaciones en el entorno urbano para mejorar la accesibilidad y abogar por mejoras en la atención sanitaria y la calidad de vida.
Ser miembro de una asociación de pacientes ofrece una red de apoyo sólida, oportunidades de aprendizaje, visibilidad de la enfermedad, asistencia integral, una vida social activa y la capacidad de generar cambios positivos en beneficio de todos los afectados. Si estás enfrentando una enfermedad, considera unirte a una asociación de pacientes para aprovechar estos beneficios y mejorar tu experiencia de vida.