La dermatitis atópica (DA) es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel, no contagiosa, que se caracteriza por lesiones eccematosas de distribución y morfología características, piel seca y picor intenso.
Más allá de sus manifestaciones físicas, esta condición tiene un impacto significativo en la calidad de vida de quienes la padecen. En este contexto, las fundaciones dedicadas a la concientización y educación sobre la dermatitis atópica, como AAPDA (Alianza de Apoyo al Paciente con Dermatitis Atópica), desempeñan un papel crucial en proporcionar información, apoyo emocional y recursos esenciales para pacientes y sus familias.
En entrevista con BeHealth, Brenda Gerena, directora ejecutiva de esta fundación y también paciente de dermatitis atópica, compartió los logros de AAPDA durante su primer año de fundada así como los retos y futuros proyectos.
Los logros de AAPDA
Gerena compartió que se siente satisfecha con los logros, a pesar de que todavía falta mucho en términos de educación y concientización. En este año fueron varias las iniciativas de impacto que realizó AAPDA para pacientes con dermatitis atópica, como el proyecto de ley para que cada 14 de septiembre se lleve a cabo en Puerto Rico el Día de Concienciación de la Dermatitis Atópica.
“Este proyecto fue aprobado por el Gobernador de Puerto Rico el 6 de octubre de 2022, y fue ratificado como Ley 83 del mismo año. Esta ley establece que cada 14 de septiembre se celebre en Puerto Rico el Día de la Dermatitis Atópica”, señaló Gerena.
A pesar de que este es un gran logro, para Gerena todavía hay mucho desconocimiento sobre la condición, por eso considera que es sumamente importante el enfoque educativo “dirigido tanto a los pacientes como a sus familias y a la comunidad en general”.
Un ejemplo de las actividades que ha llevado a cabo la organización es la realización de campañas educativas en distintos lugares de la isla. De esta manera, los pacientes y sus familias tienen acceso a eventos masivos y gratuitos con recursos valiosos. Se han sumado a estas actividades profesionales como dermatólogos, alergistas y nutricionistas.
“Hemos notado que las personas que han asistido a nuestras actividades han tenido interacciones con compañeros de trabajo o amigos que padecen dermatitis atópica. Al escuchar sobre el desarrollo y el impacto de esta condición en estos pacientes, se dan cuenta de situaciones que antes desconocían. Esto ha llevado a un mayor entendimiento sobre la importancia del apoyo para los pacientes”, compartió Brenda Gerena.
El papel de la educación
Gerena no solamente lleva su mensaje a través de la fundación, sino que también es paciente con esta condición y confiesa que antes “no había logrado tener una comprensión completa de cómo afecta la calidad de vida del paciente. Ahora, al interactuar tanto con pacientes que sí la padecen, he llegado a entender plenamente la verdadera naturaleza de esta condición”, confesó.
“Es crucial considerar los comentarios que haces acerca de su piel. Esto es especialmente importante porque su autoestima puede verse afectada. De hecho, los comentarios pueden tener un impacto significativo en la autoestima del paciente”.
También compartió que las personas pueden verse afectadas en su autoestima debido a la estigmatización. Algunos pacientes han compartido públicamente en entrevistas que han sido etiquetados erróneamente, sugiriéndoles que podrían tener lepra o que parecen usuarios de drogas debido a las marcas en su piel.
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“Nuestra meta con la asociación es proporcionar facilidades físicas donde los pacientes puedan acceder a todos los servicios necesarios. Esto incluye recibir diagnósticos de dermatólogos, nutricionistas y psicólogos. También contemplamos áreas para actividades como la exposición al sol y un pequeño gimnasio, ya que el ejercicio es beneficioso”, comentó la entrevistada.
Las iniciativas que están por venir
En cuanto a las actividades planeadas para el resto de 2023 y 2024, Gerena compartió que seguirán con las campañas educativas. “Nuestra misión es educar, así que continuaremos esforzándonos en este sentido. Nuestra próxima actividad será el 14 de octubre en Plaza Caribe, en Ponce”.
“Estamos conscientes de que hay un largo camino por recorrer, pero estamos comprometidos a recorrerlo. Para aquellos que están siendo diagnosticados recientemente o que tienen seres queridos con el diagnóstico, les invito a visitar nuestra página en Facebook, «Alianza de Apoyo al Paciente con Dermatitis Atópica». Allí encontrarán información sobre las actividades realizadas y consejos directamente de profesionales médicos sobre cómo tratar la dermatitis atópica y las opciones disponibles para el cuidado. Educar es clave”, finalizó Brenda Gerena.