El Dr. Enrique Carrión, cardiólogo pediátrico e intensivista del Hospital Pediátrico y Universitario y del Centro Cardiovascular de Puerto Rico, inauguró recientemente el Simposio de la Marfan Foundation con una presentación que combinó precisión científica y un enfoque práctico, adaptado tanto para médicos como para el público general. Bajo el tema de las condiciones cardiovasculares en la población pediátrica, el Dr. Carrión exploró múltiples aspectos relevantes, desde evaluaciones preoperatorias hasta el impacto de condiciones genéticas como el síndrome de Marfan en la salud y el estilo de vida de los pacientes.
Enfoque en el Diagnóstico Temprano y el Manejo Integral
Desde el inicio, el Dr. Carrión enfatizó la importancia de reconocer los signos clínicos característicos de las enfermedades cardiovasculares y genéticas, muchas de las cuales pasan desapercibidas. “El diagnóstico temprano es fundamental para garantizar un manejo adecuado y evitar complicaciones graves”, explicó. En particular, destacó que el síndrome de Marfan, una condición causada por mutaciones en el cromosoma 15 que afecta el tejido conectivo, está subdiagnosticado en muchos casos.
El síndrome de Marfan puede manifestarse con características visibles como extremidades desproporcionadamente largas, piel elástica y articulaciones hiperflexibles. Sin embargo, estas características externas suelen estar acompañadas de problemas internos graves, como aneurismas de la aorta. A través de ejemplos clínicos y casos históricos, el Dr. Carrión ilustró cómo estas condiciones afectan a los pacientes en su día a día, incluso a nivel psicológico. “Es vital entender las limitaciones físicas y emocionales de vivir con estas condiciones para ofrecerles el mejor cuidado posible”, añadió.
Un ejemplo inspirador presentado durante la conferencia fue el caso de una joven gimnasta diagnosticada con síndrome de Marfan, quien, a pesar de enfrentar dolor crónico y limitaciones físicas, logró destacar en su disciplina. “Su historia nos recuerda la importancia de no etiquetar a los pacientes como incapaces. Es nuestra responsabilidad médica buscar maneras de habilitarlos para que vivan vidas plenas”, afirmó el doctor.
El “visto bueno” cardiológico para actividades deportivas
Una de las consultas más frecuentes en cardiología pediátrica es el llamado “visto bueno” para la práctica de deportes. Según el Dr. Carrión, los médicos comunitarios suelen referir a sus pacientes para evaluar la capacidad cardiovascular de los niños antes de permitirles participar en actividades deportivas o someterse a procedimientos quirúrgicos.
El ejercicio es esencial para la salud física y emocional de todos los niños, incluyendo aquellos con condiciones genéticas o cardiovasculares. Sin embargo, no todas las actividades son adecuadas para todos los pacientes. “Es crucial diferenciar entre ejercicio estático, como el levantamiento de pesas, y ejercicio dinámico, como correr o nadar, ya que ambos tienen impactos distintos en el sistema cardiovascular”, explicó.
El Dr. Carrión presentó una clasificación de deportes según su intensidad:
- Deportes de baja intensidad: Billar o golf, generalmente seguros para pacientes con problemas de tejido conectivo.
- Deportes de intensidad moderada: Baloncesto o béisbol, que requieren más esfuerzo pero son posibles bajo supervisión adecuada.
- Deportes de alta intensidad: Fútbol y atletismo competitivo, que pueden ser riesgosos en casos de condiciones cardiovasculares o dilatación de la aorta.
En el caso del síndrome de Marfan, el doctor señaló que las recomendaciones deben adaptarse a cada paciente: “No es que los deportes estén completamente contraindicados, pero sí requieren un seguimiento riguroso. Por ejemplo, alguien con dilatación de la aorta podría jugar tenis recreativo, pero no competir profesionalmente”.
Además, enfatizó la importancia de que los entrenadores y supervisores respeten las limitaciones de los niños. “Siempre recomiendo a los padres informar al entrenador sobre cualquier condición médica que pueda requerir ajustes. De esta manera, aseguramos que el niño pueda participar de forma segura y disfrutar de los beneficios del ejercicio físico.”
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El rol de la decisión compartida
Una idea central de la presentación fue la importancia de la “decisión compartida” entre el médico, el paciente y sus padres. Este enfoque permite evaluar los riesgos y beneficios de cada actividad o tratamiento, tomando en cuenta las necesidades específicas de cada niño.
El Dr. Carrión subrayó que las guías desarrolladas por organizaciones como la American Academy of Pediatrics o la American Heart Association no deben interpretarse como reglas rígidas, sino como referencias flexibles. “Estas guías cambian con el tiempo, y debemos adaptarnos a los nuevos avances médicos y evitar percepciones erróneas que limiten innecesariamente a nuestros pacientes.”
Evaluaciones preoperatorias y cuidados especiales
Otro aspecto importante de la charla fue el manejo preoperatorio de los pacientes pediátricos con condiciones genéticas o cardiovasculares. Los médicos comunitarios suelen referir casos para evaluar riesgos antes de procedimientos quirúrgicos, como cirugías de espalda, tórax o trabajos dentales.
En estos casos, el equipo médico realiza una evaluación integral que incluye la revisión de antecedentes médicos, el análisis de posibles complicaciones con la anestesia y la identificación de factores de riesgo específicos. Por ejemplo, pacientes con deformidades en la columna o mandíbula pequeña pueden requerir cuidados especiales durante la intubación o la cirugía.
El Dr. Carrión también abordó la necesidad de evaluar la profilaxis de endocarditis infecciosa en ciertos pacientes antes de procedimientos invasivos. “No todos los pacientes necesitan profilaxis, pero en aquellos con válvulas protésicas o antecedentes de endocarditis, la profilaxis es crucial para prevenir complicaciones graves”, explicó.
Medicamentos y efectos cardiovasculares
Otro tema relevante fue el impacto de los medicamentos utilizados para tratar trastornos del comportamiento, como el TDAH, en el sistema cardiovascular. Medicamentos como el Adderall pueden aumentar la presión arterial y la frecuencia cardíaca, lo que es preocupante en pacientes con condiciones como el síndrome de Marfan.
El Dr. Carrión enfatizó la necesidad de supervisar cuidadosamente estos tratamientos y ajustarlos según sea necesario. “Hasta el 50% de los pacientes con síndrome de Marfan tienen algún tipo de trastorno neuropsiquiátrico o de aprendizaje. Aunque el tratamiento puede ser necesario, debemos asegurarnos de que sea seguro para el corazón”, indicó.
En su conclusión, el Dr. Carrión animó a la audiencia a encontrar un balance entre la seguridad y la calidad de vida de los pacientes. “No podemos permitir que las limitaciones médicas definan a nuestros pacientes. Debemos guiarlos para que lleven una vida activa, segura y emocionalmente plena».
Al reflexionar sobre los desafíos y las oportunidades de la cardiología pediátrica, el Dr. Carrión instó a los médicos presentes a ser flexibles y creativos en sus enfoques. “La clave está en trabajar juntos: médicos, padres y pacientes, para tomar decisiones informadas que promuevan la salud y el bienestar integral».
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