Chiara Tarafa es una puertorriqueña que, desde su adolescencia, vive con la colitis ulcerosa. Su testimonio ha servido para empoderar a otros pacientes que fueron diagnosticados con la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn.
La joven le contó a BeHealth cómo fue que empezó con el Grupo de Apoyo Living With Crohn’s and Colitis, en el que aglutina a pacientes de todas las edades y nacionalidades para enseñarles, desde su experiencia, a vivir con esas condiciones caracterizadas por inflamación intestinal, sangrado rectal, entre otros difíciles síntomas.
- “Yo, desde pequeña, padezco de la enfermedad . A mí me diagnosticaron y entonces yo sentía esta necesidad de sentirme apoyada con personas como yo, pero no actué al momento porque era pequeña y no tenía los recursos para poder lanzarme y hacer algo”, reflexionó Chiara.
El génesis
Fue así como empezó a mirar las maneras con las que contribuiría para que otros pacientes no vivieran lo mismo que ella y por eso creó ese grupo de apoyo, ampliamente conocido en Puerto Rico, y que cuenta con la “bendición” de la reconocida gastroenteróloga boricua, la Dra. Esther Torres, directora de Feat.
“Cuando voy creciendo, ya más o menos para mis 17 años, yo decido, con la ayuda de la doctora Esther Torres, comenzar a darle forma a la idea, porque yo sabía que tenía que haber alguien sintiéndose como yo”, recordó la paciente, quien dio pormenores de cómo fue que logró darle vida a su abanderado proyecto.
“Con esa necesidad y esa inquietud poco a poco fuimos creándolo. Ahora mismo lo constituye de personas, de jóvenes puertorriqueños que padecen de la enfermedad porque poco a poco se han ido integrando. Como estamos en la virtualidad hay personas de distintos lugares, distintos países, que han dicho ‘ah, me interesa, me reúno con ustedes’”, dijo.
En qué ayudan
De acuerdo con la joven comunicadora, los grupos de apoyo son indispensables para quienes viven con esas enfermedades y por eso invitó a que se creen más “no solamente en Puerto Rico, sino en el mundo entero”, destacó.
En el grupo de Chiara, según ella misma contó, hay “personas desde los 15 años o hasta más pequeños que han venido y entonces nosotros somos ese recurso de apoyo para los más pequeños hasta los 30 años”, comentó.
De hecho, contó que hay universitarios, jóvenes y otros pacientes jóvenes que viven con la condición. ¿Cómo logran reunirse y contactarse?
“Tenemos un grupo de WhatsApp que siento que ha sido la herramienta clave para la prosperidad del grupo, porque una persona dice ‘mira, me siento así, ¿alguien más que se ha sentido así?’ y entonces viene toda esa red de apoyo”, destacó, a su vez que reveló cuál es la motivación que le permite seguir con ese grupo de apoyo para pacientes con EII.
“Pienso que el estar aquí no es coincidencia y sirve de impulso para seguir animándonos y también crear conciencia sobre la enfermedad. Quién mejor para informar sobre las enfermedades que los mismos pacientes”, dijo.
Las voces de quienes participan
Una de las integrantes del grupo, la paciente Jeiny Santana, que vive con colitis ulcerosa, le contó a este portal los beneficios que ha recibido desde que hace parte de esa iniciativa social y educativa.
“Es un apoyo y una comprensión. Nos unimos y somos bien empáticos. Me ayudó a elegir mi carrera porque yo completé un bachillerato en enfermería. Y mientras yo cogía mis tratamientos, en el grupo me daban ánimo y me ayudaban. Esa parte es bien importante además del tratamiento y me gustaría poder realizar lo mismo con otras personas, ayudarlas no simplemente con el tratamiento, sino que en esa parte emocional que también influye”, contó la joven que ahora se prepara para cursar una maestría en oncología.