La Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP) sigue siendo una de las principales aliadas en la isla para los pacientes que viven con esta condición. Una de ella es Betty Quintana, que no solo es secretaria de esa entidad, sino que también vive con psoriasis desde hace más de dos décadas.
BeHealth conoció su testimonio, en el que narró cómo ha sido beneficiada de APAPP no solo a nivel físico, sino también psicosocial. ¿Cuándo llegó Betty a la organización?
“Yo llegué a la Asociación de Psoriasis debido a que soy paciente de la enfermedad psoriásica y estaba en el momento más crónico de mi vida con la enfermedad. Entonces mi mamá me dijo: ‘Mira, escuché algo sobre una asociación. Date la oportunidad para que vayas’. Fue alrededor de hace unos nueve años. No recuerdo la edad que tenía en ese momento”, dijo.
Esta puertorriqueña, que experimentó la sintomatología característica de esa enfermedad, aseguró que fue diagnosticada hace 15 o 20 años y una vez se unió a las actividades de APAPP notó una mejoría significativa.
“Ese día llegué a la actividad y quedé maravillada. Aprendí tanto, tantísimo, que luego de ahí no dejé de faltar a ninguna de sus actividades siempre”, relató.
El tratamiento
La ciencia médica ha permitido que quienes viven con esa enfermedad traten sus síntomas con múltiples métodos que mejoran la calidad de vida de los pacientes. ¿Cuál le sirvió a Betty?
“Ahora mismo continúo con un tratamiento biológico luego de una serie de tratamientos que comencé a utilizar desde cremas y otros medicamentos over-the-counter (en el mostrador). Luego al tener la condición en un estado tan crítico, se me recomendó el uso de biológicos y gracias a ese tratamiento pues he podido llevar una vida mejor”, contó.
El tratamiento de Betty ha sido integral y por eso ha tenido que implementar “cambios de vida en cuanto a la alimentación, el estilo de ropa que utilizábamos y en la tela”, dijo. Hay que mencionar que es recomendable, según los dermatólogos, que los pacientes usen prendas que no irriten la piel.
Lo que le empeoraba los síntomas
Al igual que miles de pacientes que viven con psoriasis, Betty empezó a notar que habían algunos alimentos que no la beneficiaba tanto y por eso tuvo que restringirlos.
“Por ejemplo las carnes rojas, el maíz. Yo me he dado cuenta que si me lo exacerba un poco”, dijo.
Incluso, asegura que el asesoramiento de APPAP le ha servido a su salud mental: “Psicológicamente nos ayudó bastante”, destacó haciendo referencia no solo a su caso sino también al de otros pacientes con la condición.
“Tener a APPAP ha sido como del cielo a la tierra. Encontré un lugar donde podía educarme y ser útil. También a otros pacientes como voluntarios ayudamos y por eso continué yendo a sus actividades y luego de eso, ellos tomaron la decisión de que yo hiciera parte de su equipo y hasta el sol de hoy, pues soy parte del equipo de la Asociación Puertorriqueña del Paciente de Psoriasis. Con mucho gusto. Somos todos pacientes y servimos a otros pacientes”, resaltó.
Los programas
Si hay algo por lo que se caracteriza esa entidad es en empoderar a los pacientes con cursos, actividades pedagógicas y otra serie de eventos educativos que le permiten, no solo a los pacientes, sino a cualquier persona, conocer más de la psoriasis y sus ramificaciones.
“Nosotros realizamos un sinfín de actividades. nosotros educamos tanto a los pacientes de psoriasis, familiares y a la comunidad en general, llevándoles recursos tanto profesionales y que sepan cómo aliviar esa carga y el estilo de vida que llevan y liberar un poquito el estrés en ocasiones también”, comentó.
El próximo 3 de junio, APAPP tendrá otro evento pedagógico, auspiciado por BeHealth, en el que según Betty «habrán recursos para los pacientes e invitados». El lugar de reunión será en Plaza del Caribe, desde las 9:00 a.m. hasta la 1:00 p.m.
Si estás interesado en participar puedes ingresar a www.psoriasispr.org y conocer todos los detalles.