En BeHealth escuchamos la voz de Ismar Pérez, una mujer de 35 años y fundadora del blog educativo «Celebrando». Este proyecto no es solo un compendio de conocimientos, sino una ventana abierta a la vida de Ismar, quien enfrenta las complejidades de las enfermedades autoinmunes con una determinación que inspira a todos los que la conocen.
«Hace 29 años, recibí el diagnóstico de síndrome de Sjögren, una enfermedad reumática sistémica, pero a menudo subestimada y poco conocida», revela Ismar. En este punto, comienza su historia de resiliencia, donde las adversidades no solo son enfrentadas, sino también transformadas en una fuente de aprendizaje y comprensión.
Esta enfermedad, que afecta diversas partes del cuerpo, tiene su impacto más significativo en las glándulas encargadas de la lubricación y humectación, resultando en una menor producción de lágrimas y saliva. Ismar describe cómo esta disminución afecta su resistencia física, llevándola a experimentar una fatiga constante. «Este aspecto, en particular, ha sido quizás el mayor desafío en mi calidad de vida, especialmente teniendo en cuenta mi naturaleza activa en el ámbito deportivo».
La fatiga constante ha requerido una adaptación continua para mantener su nivel de actividad y enfrentar los desafíos diarios. Ismar comparte cómo ha aprendido a dosificar su energía y reconocer los límites de su propio cuerpo. «He aprendido a manejar esta situación, a dosificar mi energía y a reconocer los límites de mi propio cuerpo, escuchándolo atentamente».
Durante su lucha con el síndrome de Sjögren, Ismar comenzó a experimentar síntomas gastrointestinales, y en 2020 recibió el diagnóstico de colitis ulcerosa. Aunque tuvo síntomas durante muchos años, diversas razones, como la vergüenza o el desconocimiento, impidieron que les prestara la atención debida. Fue solo cuando su cuerpo habló más fuerte que finalmente tomó medidas.
Afortunadamente, el diagnóstico y tratamiento llegaron a tiempo, y actualmente se encuentra en remisión desde hace dos años. «Este logro ha sido posible gracias a un trabajo en equipo, y quiero enfatizar la importancia de involucrar a nuestros familiares en el manejo de estas condiciones y mantener la disciplina necesaria».
Pero la historia de Ismar no se detiene ahí. Como paciente proactiva y preventiva, ha enfrentado con valentía otro desafío: el cáncer de tiroides. «Hoy, puedo decir con satisfacción que estoy libre de cáncer. Aunque el proceso fue difícil y traumático, también fue una experiencia de aprendizaje significativa».
El proceso no solo le permitió superar el cáncer, sino que también le dio una nueva perspectiva de la vida. «Ahora valoro mucho más cada aspecto de mi existencia: el tiempo, la salud y mi entorno. Aprecio todo lo que he logrado y me sorprendo a mí misma como persona y luchadora. Admiro la valentía que tuve al enfrentar este desafío y estoy agradecida por todo lo que he aprendido en el camino».
A lo largo de su trayectoria, Ismar ha comprendido que un diagnóstico no es una sentencia, sino una oportunidad para ajustar la vida en busca de una mejor calidad. «Se trata de realizar modificaciones y ajustes. La ruta puede variar, pero la meta es la misma, y estoy segura de que llegaré».
En este viaje, Ismar ha encontrado apoyo en la importancia de la salud emocional. «La ayuda emocional es indispensable. Contar con el respaldo adecuado es uno de los mejores aliados que puedo recomendar en este proceso, no solo para el paciente, sino también para su entorno».
«Celebrando» se convierte no solo en un blog educativo, sino en el testimonio de una mujer que ha convertido sus experiencias en un propósito de vida. «A lo largo de los años, he comprendido que un diagnóstico no es una sentencia, sino una oportunidad para ajustar nuestra vida en busca de una mejor calidad de vida, con nuevos propósitos e ilusiones que pueden inspirar a otros».
El blog se convierte en una plataforma donde Ismar comparte historias reales y verídicas, reconociendo que las experiencias compartidas son esenciales para construir empatía, entendimiento y educación. «Como pacientes, la única forma de lograr empatía, entendimiento y educación es a través de nuestras historias».
A aquellos que enfrentan desafíos similares, Ismar les brinda un consejo valioso: «No te compares con nadie, tu lucha es única y tan válida como la de cualquier otra persona». La consistencia en los tratamientos y el apoyo emocional son esenciales en este proceso. «La meta no cambia, aunque la ruta y la forma sí puedan hacerlo. Pero ten la certeza de que estarás ahí y la cruzarás. Lo importante es perseverar y mantenerte enfocado en tu camino. ¡Lo lograrás!».
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