Según la Asociación Puertorriqueña de Hemofilia y Condiciones de Sangrado, actualmente existen un aproximado de 500 pacientes con condiciones de sangrado en la isla.
Igualmente, se estima que unas 200 mil personas padecen esta condición de sangrado en los Estados Unidos. Ante estas cifras, te invitamos a conocer sobre la hemofilia y otras condiciones de sangrado que tanto afectan a nuestros pacientes.
La hemofilia se conoce como una condición hereditaria que provoca que la sangre no coagule de forma adecuada. Esta anomalía surge cuando el paciente presenta una deficiencia de una proteína en la sangre.
Asimismo, la gravedad de esta enfermedad es determinada por la cantidad de factor de coagulación que se presente en la sangre. De esta manera, la hemofilia puede clasificarse como leve, moderada o severa. La hemofilia se clasifica en 3 niveles de acuerdo con el porcentaje de factor en la sangre:
-Tipo A: El paciente presenta una deficiencia del Factor VIII
-Tipo B: Se experimenta deficiente del Factor IX
-Tipo C: Presencia de deficiencia del Factor XI
Síntomas de la enfermedad
Dentro de las condiciones de sangrado existentes, se identifican como comunes la hemofilia A y B, tanto como la enfermedad de Von Willebrand. Una persona que sufra esta enfermedad puede experimentar los siguientes síntomas:
-Hematomas recurrentes
-Sangrados nasales prolongados
-Sangrado espontáneo en músculos, articulaciones y órganos
-Sangrados prolongados luego de una cirugía o lesión
En el caso de las mujeres, estas pueden presentar sangrados menstruales abundantes.
Opciones de tratamiento
Como la mejor opción de tratamiento para las condiciones de sangrado, los CDC recomiendan que se reemplace el factor de la coagulación que falte de forma intravenosa. Las modalidades de tratamiento son los concentrados derivados del plasma sanguíneo, concentrados recombinados, el acetato de desmopresina (DDAVP), Amicar o ácido épsilon aminocaproico y el crioprecipitado.
En Puerto Rico, los tratamientos de la condición pueden realizarse en el Centro de Tratamiento de Hemofilia que se ubica en el Hospital Pediátrico, en Centro Médico.
Asociación Puertorriqueña de Hemofilia y Condiciones de Sangrado apoya a pacientes
La asociación fue fundada para apoyar a los pacientes y cuidadores a través de una iniciativa educativa sobre los tratamientos que existen para la hemofilia. Han impactado a un aproximado de 400 pacientes que se localizan en toda la isla, específicamente en la zona central.
Asimismo, la organización cuenta con el Programa de Asistencia al Paciente en Emergencia que ofrece ayuda económica para los gastos de tratamiento, transportación y servicio esenciales para los pacientes en casos de accidentes, hospitalizaciones, emergencias y desastres naturales. Con esta asistencia, la asociación ha impactado a 65 familias en Puerto Rico.
También la entidad provee un espacio de aprendizaje sobre la condición en su iniciativa Alza tu Voz. Ofrecen talleres de liderazgo, abogacía y cabildeo para visibilizar las necesidades de los pacientes y sus familiares en los entes gubernamentales.
La mayoría de las recaudaciones que recibe la organización se dirigen a servicios de educación y asistencia financiera a los pacientes y familias afectadas.
Si desea conocer más información sobre la Asociación Puertorriqueña de Hemofilia y Condiciones de Sangrado puede localizarlos mediante su sitio web, plataforma en Facebook e Instagram. En caso de requerir alguno de sus servicios, pueden comunicarse directamente al 787-647-7985 o vía correo electrónico hemophilia.aph@gmail.com.