La colitis ulcerosa es una enfermedad inflamatoria intestinal (EII) crónica que afecta a miles de personas en todo el mundo. Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estima que entre 1 y 3 de cada 1,000 personas padecen esta condición, con una prevalencia creciente en diversas regiones. En este contexto, los cuidadores, especialmente los familiares, juegan un papel crucial en el manejo y bienestar de los pacientes diagnosticados con colitis ulcerosa.
El apoyo familiar es fundamental para los pacientes que se enfrentan al diagnóstico de una EII. Jomary Castillo, madre de Yoshimarie Méndez, una joven paciente con colitis ulcerosa, relata su experiencia: «Para mí y para mi esposo fue como si nos hubiese caído un balde con agua, no sabía ni siquiera que era colitis ulcerosa, para mí fue impactante ese momento».
La adaptación a esta nueva realidad implicó una serie de ajustes significativos en la vida de la familia Castillo. Jomary menciona: «Fueron ajustes que hubo que hacer al principio, lo más importante es que buscamos información en las áreas que eran confiables para así, unidos, poder enfrentarlo». La búsqueda de información y el apoyo mutuo se convirtieron en pilares fundamentales para manejar la situación.
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Para la familia Castillo, uno de los desafíos más grandes fue realizar cambios en la rutina diaria y en la alimentación de su hija. «Uno de los ajustes más difíciles que se nos hizo fue reducir dulces y otros objetos de alimentación, incluso cuando íbamos a pasear nos íbamos por carreteras locales», comenta Jomary.
Estos cambios no solo son físicos, sino también emocionales y mentales, requiriendo una transformación completa en la forma de vida de la familia.
Además, la familia adoptó un enfoque abierto y honesto con la paciente acerca de su condición. «Nunca le ocultamos el diagnóstico, su diagnóstico se dio en un cambio de escuela y nos sentamos con ella para que nos ayudara en ese proceso a accionar ante esas decaídas», explica Jomary. Este enfoque permitió fortalecer su capacidad para manejar la enfermedad.
Jomary Castillo ofrece un consejo valioso para otros padres que enfrentan una situación similar: «Les recomiendo a todos los padres que tienen hijos con colitis ulcerosa; primero educarnos, buscar redes de apoyo y tener apertura con ellos para que reconozcan que no es el fin del mundo».
La educación y el apoyo son esenciales para afrontar los desafíos que trae consigo la colitis ulcerosa, y la experiencia de Jomary resalta la importancia de estos elementos.
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Organizaciones como la Crohn’s & Colitis Foundation en Estados Unidos, la Asociación Española de Gastroenterología (AEG) en España, FEAT, Living with C&C y la Asociación Colombiana de Gastroenterología (ACG) en Colombia, entre otras, ofrecen recursos y apoyo tanto para pacientes como para cuidadores. Estas instituciones proporcionan información confiable, grupos de apoyo y plataformas para compartir experiencias, facilitando el proceso de adaptación y manejo de la enfermedad.