En Puerto Rico se estima que existen alrededor de 25.000 pacientes diagnosticados con la enfermedad de Parkinson. Sin embargo, es importante reconocer que la enfermedad a veces se diagnostica tarde en la vida del paciente debido a que este reconoce que tiene Parkinson o sospecha cuando los síntomas ya han comenzado a manifestarse de forma evidente. Por lo tanto, el diagnóstico se produce a veces entre 5 a 10 años después de que se presenta la condición. Estas fueron las palabras de la licenciada Eneida Parrilla, directora de la junta ejecutiva de la Fundación Puertorriqueña de Párkinson en el evento realizado en la jornada de hoy.
BeHealth también se unió a la celebración del Simposio Educativo “El Párkinson más allá del Temblor” celebrado por la Fundación Puertorriqueña de Párkinson, una organización que promueve la educación, el bienestar y los servicios multidisciplinarios que contribuyan a fortalecer la calidad de vida del paciente de párkinson y sus familiares.
“El Día Mundial del Parkinson, que se celebra todos los años en el mes de abril, tiene como objetivo concienciar a la comunidad sobre la enfermedad de Parkinson. Esta iniciativa busca sensibilizar a la sociedad para que conozca mejor esta condición y pueda brindar su apoyo a los pacientes con Parkinson, permitiéndoles mejorar su calidad de vida”, precisó la licenciada Eneida Parrilla.
La jornada contó con la presencia de diversos especialistas y pacientes, quienes compartieron la perspectiva del párkinson desde una visión holística.
El evento contó con la participación de especialistas y pacientes, quienes compartieron su perspectiva sobre el Parkinson desde una visión holística. Natalia Cartagena González, de la Facultad Escuela de Farmacia del Recinto de Ciencias Médicas de la isla, inició el encuentro con una conferencia en la que señaló que esta enfermedad es un trastorno progresivo que afecta el sistema nervioso y las partes del cuerpo controladas por los nervios, pero que no tiene aún cura. La especialista indicó la existencia de diversos tratamientos que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes y describió los más comunes, sus beneficios, interacciones con otros fármacos y efectos secundarios.
Además, destacó la importancia de la adherencia al tratamiento, definida por la Organización Mundial de la Salud como el cumplimiento de la prescripción médica, y cómo la comunicación efectiva con el equipo médico es crucial para comprender mejor cada medicamento y tener más confianza en la terapia. También mencionó cómo el estrés y la ansiedad pueden ser manejados con el apoyo de la familia, organizaciones y profesionales de la salud.
“La adherencia al tratamiento es importante ya que nos ayuda a controlar nuestra condición de salud de manera efectiva”, enfatizó.
Durante el evento educativo, la Dra. Areliz Quiñones de la Universidad de Puerto Rico habló sobre los efectos terapéuticos del Mindfulness para el manejo del Parkinson y realizó actividades creativas y de respiración. Destacó la importancia de la atención plena, “que se basa en la meditación budista, pero puede ser practicada por cualquier persona, incluso si es cristiano o ateo, ya que permite estar en el momento presente sin distraernos con pensamientos del pasado o del futuro, lo que ayuda a sanar el pasado y proyectarse hacia un futuro mejor”.
También llevó a cabo diversas actividades creativas y de respiración e instó a los participantes a recordar las razones por las cuales deberían sentir agradecimiento.
«En lugar de centrarnos en quejas, podemos transformar esas experiencias en momentos de agradecimiento y reflexión, y ver lo que estamos aprendiendo en el presente. Prefiero hablar de desafíos en lugar de enfocarnos en cosas negativas o positivas. Estos desafíos pueden ayudarnos a desarrollar resiliencia, solidaridad, empatía y vulnerabilidad. No siempre necesitamos ser superhéroes; a veces, debemos detenernos y pedir ayuda. Es por eso que las herramientas que ofrece la asociación son importantes, ya que nos brindan el apoyo que necesitamos», compartió.
Además, destacó la importancia de practicar la atención plena, también conocida como mindfulness, que se basa en la meditación budista pero puede ser practicada por cualquier persona, independientemente de su religión o creencias. La atención plena nos permite estar en el momento presente sin distraernos con pensamientos del pasado o del futuro. Debemos vivir en el momento presente para sanar del pasado y proyectarnos hacia un futuro mejor.
Alfredo López, paciente con párkinson durante veintiséis años, también acompañó en el evento para compartir su conmovedora y esperanzadora historia. El paciente compartió su experiencia con la condición, demostrando que se puede vivir con calidad de vida a pesar del párkinson y que no hay imposibles cuando se lo propone. Alfredo vive con la condición desde hace veintiséis años y logró, junto a dos pacientes más, finalizar el reto de triatlón de IronMan, un hito histórico en Puerto Rico.
“Es una experiencia que siempre me emociona. Lo he hecho tres veces más y fue muy especial. No importa las vicisitudes, si respiras y abres tus ojos, estás bien”, reflexionó emocionado.
La mitad del evento concluyó con la entrega de reconocimientos a los colaboradores de la Fundación Puertorriqueña de Párkinson, quienes han contribuido a su crecimiento y mejoramiento. También se reconoció a Eneida Parrilla, directora de la junta ejecutiva de la fundación, por su excelente liderazgo y dedicación en su labor, por parte de la propia junta, familiares y cuidadores.
“Eneida es una líder indiscutible y su amor por la fundación es contagioso”, destacaron.
Durante la jornada vespertina, la Dra. Laura Surillo, neuróloga y especialista en Enfermedades de Movimiento, enfatizó que el párkinson es una enfermedad que va más allá del temblor, y explicó aspectos clave sobre la condición y su impacto a nivel mundial.
“Esta enfermedad progresa lentamente”, confirmó la especialista, subrayando la importancia de un diagnóstico y tratamiento temprano. También mencionó los tratamientos actuales para manejar la condición, como medicamentos orales o cirugía, y destacó la relevancia del ejercicio para ralentizar el avance de la enfermedad y mejorar la salud en general, recomendando 150 horas de ejercicio a la semana, cinco días a la semana.
Asimismo, la Dra. Surillo destacó los síntomas no motores del párkinson que a menudo se pasan por alto, como los gastrointestinales, de olfato, problemas visuales o de sueño.
En la sesión de preguntas y respuestas, la Dra. Surillo respondió a diversas dudas de los presentes, tales como la relación con la artritis, la importancia de las terapias, la nutrición, efectividad de los medicamentos, así como las limitantes actuales de los planes médicos.
Sobre la Fundación Puertorriqueña de Parkinson
“La Fundación Puertorriqueña de Parkinson es la primera organización fundada para apoyar a los pacientes de Parkinson. Nuestra misión es ofrecer apoyo al paciente de Parkinson a sus cuidadores y a sus familiares. Los servicios son totalmente voluntarios por parte de la Junta de la Fundación Puertorriqueña de Parkinson y son libres de costo”.
Las personas interesadas en formar parte de la organización pueden unirse al grupo abierto para recibir apoyo y acompañamiento durante el trayecto que deben recorrer. Para obtener más información, pueden comunicarse a través del teléfono 787-413-6626, visitar la página de Facebook «Fundación Puertorriqueña de Parkinson» o acceder a su página web.