Leticia López, paciente con psoriasis y también directora ejecutiva de la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente Psoriasis; y Tanya Traviza, también paciente con enfermedad psoriásica (que incluye la psoriasis y la artritis psoriásica) y líder de APAPP nos acompañaron en la reciente jornada educativa sobre las condiciones autoinmunes e inflamatorias para compartir su experiencia con la condición y cómo pertenecer a esta organización les ha impactado su vida.
Tanya Traviza se unió a APAPP hace ya diez años, cuando empezó a desarrollar también artritis psoriásica; pero vivía con una condición autoinmune, psoriasis, desde los veintiocho años.
“Al principio no entendía bien qué era la psoriasis, pero mi médico me explicó y me recetó medicamentos y cremas que me ayudaron a controlar la condición”.
Llegó a APAPP como una necesidad de buscar apoyo y por recomendación de su especialista. “Fue cuando conocí a Leticia y a todo el grupo de apoyo”.
Leticia, por su parte, recordó el día que conoció a Tanya un día de verano junto a sus hijas buscando más información sobre su enfermedad. “Le acababan de dar un medicamento de nueva generación de biológicos y tenía muchas dudas. Fue una dinámica interesante porque se evidenció el apoyo de paciente a paciente”.
“Tanya se unió especialmente a las mujeres, que entendíamos lo que significa tener esta enfermedad. Tuvo una mentoría con una de las pacientes del grupo de apoyo, estableciendo una relación de amistad. Tanya se atrevió a usar el medicamento y experimentó una mejor calidad de vida. Así es como se convirtió en líder de la Asociación”, compartió la directora de APAPP.
Como líder en la organización, Tanya se encuentra satisfecha del aprendizaje constante que ha permitido empoderarse de su condición y mejorar su calidad de vida. Actualmente se mantiene con los medicamentos para controlar su condición como medicamentos biológicos, pastillas y medicamentos tópicos.
Y es que la educación es muy importante, y también es crucial que las personas comprendan que esta enfermedad no se contagia. Es posible abrazar a alguien que tiene psoriasis sin riesgos.
Al respecto, Tanya confesó que ha sufrido recientes brotes de la condición que le impidieron utilizar el medicamento. Sin embargo, no ha sentido el estigma que muchos sufren con la condición porque ha aprendido a educarse y educar a quienes le rodean:
“Afortunadamente, todas las personas a mi alrededor, incluidos mis compañeros de trabajo, conocen mi condición porque les he brindado orientación y apoyo”, compartió.
Leticia López también compartió con BeHealth que Tanya es una paciente que siempre busca e investiga todas las alternativas para mejorar su calidad de vida. “Se enfoca en el estilo de vida, la alimentación adecuada, el ejercicio físico y busca opciones médicas responsables. Adicionalmente, mencionó todos los retos que la paciente ha tenido que superar, sobre todo en cuanto al acceso a tratamientos.
“La realidad es que un paciente tratado es un paciente útil para la sociedad”, mencionó Leticia. También agregó que en la isla hay muchos casos de psoriasis, pero poco conocimiento al respecto.
“Aunque llevamos 13 años tratando este tema, todavía hay falta de conciencia de que no es contagiosa y puede afectar a personas de cualquier edad”, finalizó.