Cientos de miles de personas en todo el mundo viven con enfermedades crónicas del riñón y otros tantos han tenido que recibir un trasplante para poder continuar y mejorar su calidad de vida. Cada una de estas personas tiene una historia única que contar. Hoy Braulio nos comparte su experiencia, un puertorriqueño que fue diagnosticado con necrosis crónica con tan solo diecisiete años de edad.
“Yo me levanté un día para asistir a la escuela y comencé a sentirme extraño. No podía coordinar mis movimientos, me comencé a sentir sofocado, agitado y mareado. Luego vinieron las convulsiones”, así narró Braulio sus primeros síntomas de la enfermedad que en menos de unas pocas horas le llevó a un estado de coma.
Fueron varios los diagnósticos erróneos y los intentos de descifrar que sucedía con este joven que nunca había mostrado síntomas de enfermedad. Afortunadamente, el diagnóstico correcto fue identificado por un nefrólogo: se trataba de un paro renal a causa de una nefrosis crónica asintomática. “Yo nunca presenté síntomas, a pesar de tener problemas en los riñones desde los dos años”.
En tan solo unos minutos esta condición que le afectaba por casi quince años -sin mostrar ningún síntoma que la identificara- lo llevaba al borde de un camino sin vuelta atrás. “Los doctores creían que podía infartar y que no había forma alguna de llevar mis niveles de hipertensión a niveles regulares”.
“Su corazón tan joven no va a resistir” fueron las palabras que dijeron a sus padres es día. Sin embargo, los embates del destino a las poderosas fuerzas de Dios permitieron que Braulio despertara del coma. “Papá Dios decidió que no era mi momento”, confesó el entrevistado.
Qué sucedió después del diagnóstico
El doctor Marcos Albarrán, un médico mexicano que por ese entonces trabajaba en Puerto Rico, decidió tratar el caso. “Al principio me sentí frustrado, yo jugaba baloncesto, montaba bicicleta, quería direccionar mi vida hacia el deporte y me fascinaba la medicina”.
Sin embargo, esta sería una noticia con demasiadas implicaciones en cuanto a su estilo de vida. “No puedes hacer” fueron las palabras clave en las primeras recomendaciones médicas. “No puedes comer esto, no puedes hacer fuerza física, no puedes hacer deporte…”
La frustración siguió acompañada por el desconocimiento y la incertidumbre:
“Todo era desconocido para mí: la diálisis, el trasplante de riñón” junto a las palabras del doctor sobre una cura inexistente. Todo esto les afectó en gran medida a él y a sus padres . No obstante, según Braulio, la fe siempre les mantuvo fuertes.
“Yo decidí seguir hacia adelante; hay cosas en la vida que podemos escoger y hay otras que nos tocan. Esta es de las que nos tocan y vamos a seguir adelante”. Luego vinieron las citas recurrentes y el proceso para adaptarse a un nuevo estilo de vida en el cual dependía de los medicamentos y las terapias.
La enfermedad siguió desarrollándose. Sus niveles de creatinina eran cada vez mayores y ya se evidenciaban síntomas como poco apetito, sabor amargo en la boca, cambios en la coloración de la piel y un profundo cansancio. El siguiente paso era inevitable: debía recurrir a la diálisis.
La hemodiálisis no fue un proceso fácil, nos contó: “No la toleraba bien; fueron 6 meses que entraba a mis 4 horas de diálisis y me sacaban en camilla. O me recuperaba al otro día y me quedaba medio día para volver a la máquina porque era un día sí y otro no”.
La necesidad de un trasplante y el acto de amor más puro
El amor de una madre no conoce límites. Es por eso que cuando la señora Hilda Crespo, madre de Braulio, supo que su hijo podría recibir un riñón de algún donante vivo, no dudó un segundo en decir que ella sería la indicada.
“Cuando el médico comentó esa opción, mi mamá no lo dejó terminar. Le dijo ‘yo tengo el riñón de él. Uno de mis riñones está para él desde que nací.’” Sin embargo, el médico les hizo saber que no era tan simple; primero se debían hacer los estudios de viabilidad y compatibilidad. Únicamente si estos resultados eran positivos se podía iniciar el proceso.
Tales fueron los deseos de encontrar una solución para su hijo que un milagro les permitió tal anhelo: fue, precisamente el riñón de su madre, el adecuado para el trasplante. “En casa se hicieron estudios, mis hermanos, mi papá y mi mamá. Y quien dio compatible fue ella”.
Todo fue en el Hospital Auxilio Mutuo junto al doctor Santiago Delfín, quien era el coordinador del programa de trasplante en ese momento. “Nos conectaron; en 6 meses pudimos concretar todo y me pusieron el riñón de mi mamá. Con él llevo 29 años, gracias a Dios y ella”, dijo a BeHealth.
“Un trasplante no es una cura”
El trasplante no representa una cura para esta condición. Este conlleva la ingesta de medicamentos de por vida “que no se consiguen ni todo el tiempo ni tan fácil como parece. Nosotros no podemos estar demasiado tiempo sin hacernos laboratorio porque nuestro cuerpo puede rechazar el riñón por cualquier cosa: catarro, fiebre. Además, somos bien propensos a infecciones”, refirió Braulio.
Además, los efectos secundarios de los medicamentos pueden provocar nuevos diagnósticos. En el caso de Braulio, cáncer de piel y problemas óseos como la artritis debido al uso necesario de los esteroides.
“Somos pacientes delicados, tomamos medicamentos para bajar nuestras defensas que son las que nos defiendan de todo lo que tenemos a nuestro alrededor”.
“Decidí que nada me iba frenar”
Si bien el diagnóstico de una enfermedad como esta representa un alto impacto para los pacientes y quienes le rodean, Braulio tiene la certeza de que todo depende de cuán positivos seamos: “Mi estado de ánimo siempre fue salir adelante, con Dios conmigo, adelante todo el tiempo. Decidí que nada me iba frenar”.
Tuvo que pasar casi un año para que Braulio retomara algunos de sus antiguos hábitos, pero lo logró. “Poco a poco me permitieron caminar distancias más largas, jugar tenis o baloncesto”.
Sin dejar que su condición le ganara la batalla, Braulio alcanzó logros que probablemente hubieran sido una utopía sin el apoyo y la fe necesarios: “He ido dos veces a representar a puerto Rico a los juegos deportivos de personas con trasplantes en Estados Unidos; hemos ganado medallas de oro y bronce en ciclismo”.
Un consejo para todos
Su primer mensaje va dirigido a todos los pacientes que atraviesan por situaciones similares. A ellos les dice:
“Debemos vernos como escogidos. Papá Dios no va a escoger soldados débiles para ganar sus batallas, va a escoger a los fuertes; y nos escogieron a nosotros porque somos fuertes. Si el grande dice que eres fuerte, debes creerlo y saber que puedes seguir adelante”.
También resalta el poder de la mente. A los pacientes trasplantados, con enfermedades crónicas, inmunodeprimidos y todos aquellos que pasan por una difícil situación de salud les exhorta a eliminar pensamientos negativos. “Créete que eres fuerte, que eres grande y que puedes. Así vas a poder salir adelante”.
“Yo voy a seguir adelante y no me voy a echar atrás. Hasta que llegue mi día yo sigo en pie de lucha. Tengo una esposa y dos hijos que son otro motivo por quienes estar vivo”.
También quiso hacer llegar su mensaje a otros más afortunados que quizás no han tenido que luchar con enfermedades que te cambian la vida, o que no tienen familiares enfermos que dependan de medicamentos. A ellos les dice que deben pensar en cuán afortunados son y que aprendan a valorar su vida tal cual es.
Hoy Braulio, a sus cuarenta y siete años, se considera un hombre feliz. Cuenta con el apoyo de su familia y su esposa, tiene dos hermosos hijos, logró estudiar una carrera y, aunque ha tenido recaídas, hoy se dedica en esencia a disfrutar plenamente de su vida y su familia. “Si vuelvo a nacer mañana, viviría mi vida exactamente como la he vivido”, afirmó sonriente.