En la endometriosis, las células endometriales, que normalmente se encuentran en la cavidad uterina, se acumulan fuera del útero. La enfermedad afecta principalmente a mujeres de entre 25 y 35 años, pero también puede afectar a grupos de menor edad y a menudo causa infertilidad.
«Es solo dolor menstrual«. ¿Cuántas veces una mujer con endometriosis ha escuchado esto repetirse, y cuánto tiempo se habrá sentido incomprendida y sola, eventualmente incluso convenciéndose a sí misma de exagerar? La verdad es otra, porque es una enfermedad que provoca un sufrimiento profundo, sordo y difícil de describir para quienes la padecen; es una enfermedad que debilita, aniquila lenta pero implacablemente y que, en los casos más graves, puede ser incapacitante.
Son varios los testimonios de mujeres que han tenido que enfrentarse a esta enfermedad y a la incomprensión de los que le rodean. Vanessa Marzán y Yaritza Flores son dos de ellas que han logrado, luego de un largo y complejo proceso, empoderarse de la condición y hoy nos cuentan su historia:
«En la medida que no hablamos somos cómplices de discriminación, de incomprensión y al final del día es nuestra responsabilidad», afirmó Vanessa. Y es que, gracias a los avances y la educación sobre la condición, se ha logrado establecer espacios para comprender la endometriosis, sus consecuencias al no tratarla y sobre todo «la importancia de atreverse a hablar, no sentir culpa ni miedo».
Vanessa también atravesó un proceso difícil, como muchas mujeres su viaje con esta condición inició en su pubertad con su primera menstruación:
«Recuerdo que esa primera regla era inolvidable por la cantidad de dolor, me tuve que ir a mi casa, vomité, diarreas, fiebre y desde ese día comenzó mi manejo de esta condición que todos los meses me roba dos semanas».
Para ella ha sido un camino difícil, pero no imposible de transitar, pues, según sus palabras: «Una puede ser, o víctima, o protagonista de sus circunstancias».
También resaltó Vanessa el estigma que aún sigue vigente donde se establece que el dolor en la mujer es normal, por ende, esto provoca hacer aún más difícil hacer un diagnóstico.
«Mi mamá seguramente fue paciente de endometriosis y me veía y me decía: eso es así, pero ella no sabía y eso sucede todavía. El cuerpo es una máquina perfecta y el dolor es simplemente una señal de que algo no anda bien. El dolor simplemente es una señal».
No fue hasta la adultez que Vanessa recibió una respuesta sobre lo que ocurría en su cuerpo cuando visitó a su ginecóloga y, por primera vez, escuchó la palabra endometriosis.
Por otra parte, para Yaritza Flores, el proceso fue similar: períodos menstruales dolorosos e incapacitantes.
«Yo no entendía el dolor tan fuerte. Yo buscaba medicamentos para el dolor y nada me hacía nada. La menstruación me duraba hasta diez días, los primeros dos días eran difíciles, me daban náuseas, dolores de cabeza, a veces hasta fiebre. Era algo bien difícil, los médicos me chequeaban y hacían pruebas y todo salía bien. Entonces, los doctores decían que era normal», confesó Yaritza.
Poco a poco los síntomas fueron aumentando y con 24 años la enfermedad había llegado a tal punto que los signos ya incluían cólicos, calambres fuertes e inflamación en el área abdominal.
«El intestino se movía de lado a lado y se formaba una bolita. Ese dolor irradiaba hasta la espalda. Después comencé a no tolerar comidas, dolores bien fuertes en el estómago, vomitaba todo lo que comía. Llevaba dos semanas con esos síntomas, en el hospital me hicieron muchas preguntas y me dieron muchos diagnósticos».
Al igual que con Vanessa, el diagnóstico fue demorado, a Yaritza se le encontró una estrechez en el intestino, por ende, se creyó que era una condición relacionada con este órgano.
«Ellos pensaron que era una condición del intestino, yo seguí el tratamiento para controlar la inflamación del intestino, pero la situación empeoraba. Los médicos se preocuparon porque estaba de hospitalización y todas las pruebas salían bien. Al no encontrar nada, los médicos deciden hacerme una exploratoria que provocó una obstrucción intestinal. Tuvieron que cortarme el intestino, sacarme el apéndice y ahí se dieron cuenta que el tejido del intestino era endometriosis».
Finalmente, conoció entonces su diagnóstico y pudo comprender mejor lo que le ocurría. En ese momento ya la endometriosis estaba en estadio 3 y ya ha tenido que recurrir a tres operaciones de endometriosis. La condición también le ha afectado en cuanto a su fertilidad:
«Yo he sufrido mucho en ese aspecto, he realizado diferentes tratamientos como inseminación artificial, pastillas para estimular la ovulación, he buscado la forma de quedar embarazada y pues hasta el momento no he seguido tratamientos porque me han ocasionado efectos secundarios».
Impacto social y psicológico de la condición
«Es una condición dolorosa en todos los sentidos, está el dolor físico y el dolor de sentirte incomprendida. Muchos dicen: ¿Cómo me vas a decir que vas a faltar al trabajo por eso? Incomprendida también por tu pareja, la frustración de no salir siempre que tú quisieras. Nadie puede entenderte, comprenderte, si no es alguien que tiene la misma condición», precisó Vanessa al referirse a la poca comprensión que existe sobre la endometriosis.
Para ello, exhorta a las mujeres a que busquen apoyo donde encuentren personas que las entiendan y las aconsejen.
«La fundación, una vez llegué a aquella reunión, nunca más la abandoné. En los últimos años la fundación ha hecho un trabajo heroico con estas campañas a través de los hospitales y asociaciones y ahora “endometriosis” no nos resulta una palabra tan extraña, sino un poco más familiar».
Los consejos finales de ambas van dirigidos a atenderse a tiempo, a que busquen ayuda, se orienten sobre la condición y los nuevos tratamientos para tener una mejor calidad de vida.
«Es una condición enigmática que no se va a manifestar de la misma forma. Por eso es tan importante que vayas a tu médico y nunca te conformes con un podría ser. Esta es tu vida, toma el control, si no te sientes cómoda con las respuestas del médico, busca y sigue buscando alternativas».
«Llevar ese mensaje de que el tratamiento a tiempo puede hacer una gran diferencia y educar a empleadores y la familia. Vamos a empoderarnos, vamos a alzar las voces y vamos a transformar esa frustración en valentía y tomar control».