El Día de las Madres es una celebración que no debería limitarse a una fecha en el calendario, sino que debe reconocerse constantemente, exaltando la entrega, el amor y la disposición que siempre tiene una madre. En BeHealth te compartimos la historia de María Sofía Martínez, madre de Louie, un niño de 8 años con distrofia muscular de Duchenne, la forma más frecuente de distrofia muscular, un trastorno de origen genético que debilita progresivamente los músculos del cuerpo.
María Sofía contó a BeHealth que recibieron el diagnóstico durante la pandemia en el año 2020 cuando se percató que Louis se caía sin motivo aparente.
Gracias a pasar tanto tiempo en casa con él, María Sofía notó algo inusual. Siendo terapeuta ocupacional, pronto se dio cuenta de que algo no estaba bien y que podría tratarse de una distrofia muscular.
Después de visitar varios especialistas, se confirmó el diagnóstico y comenzaron su camino de tratamiento.
“Fue un diagnóstico muy duro”, confesó María Sofía. “La vida nos cambió totalmente, Luis comenzó a ir a terapias y diferentes especialistas como ortopedas, cardiólogos, fisiatras, genetistas, neurólogos y neumólogos”, agregó.
Aunque Luis tiene una condición de salud, María Sofía destaca que él es un niño muy activo. Además, gracias a la terapia que ha llevado a cabo hace poco más de un año ha logrado fuerza en sus manos y otros avances como subir escaleras sin sujetarse.
«Soy una mamá orgullosa de mis dos hijos, Louie e Isabela. A los niños hay que permitirles ser ellos mismos, sin importar el diagnóstico. Louie corre, nada, juega y hace todo lo más normal posible».
María Sofía anima a otras madres a permitir que sus hijos sean auténticos. Les aconseja que no dejen de vivir sus propias vidas y que hagan lo que les gusta, incluso mientras cuidan de sus hijos.
En el Centro de Terapia Amor en Ponce que Louie y su mamá visitan, se trabaja para mejorar sus habilidades motoras y promover su independencia en diversas áreas de la vida. Es también un lugar donde los padres pueden desconectarse y empoderarse mientras los terapeutas trabajan con los niños.
Carla Pizarro, terapeuta ocupacional del centro ofreció recomendaciones sobre actividades que se pueden realizar en el hogar. Sugiere trabajar con juguetes como plastilina y otras actividades manipulativas. «Estos juegos suelen formar parte de las actividades de juego de los niños, pero es importante velar por su seguridad sin limitar su participación en cosas como subir un columpio o jugar en chorreras con asistencia y cuidado», precisó.