La mayoría de los diagnósticos de esclerosis múltiple se realizan en adultos jóvenes, por lo que, muchos de ellos suelen ver la mayoría de sus proyectos, aspiraciones y deseos truncados por el diagnóstico de esta condición.
Además de esto, la esclerosis múltiple puede generar algunos cambios en la independencia de las personas, frente a esto, es importante educarse sobre la condición para adaptarse de la mejor forma y para aprender a convivir con la enfermedad.
En la mayoría de los casos, aspectos como los estudios, el ámbito laboral y las relaciones personales e interpersonales deben replantearse y ajustarse de acuerdo a las necesidades y condiciones de cada paciente. Además, cuando existe una preparación y cuando la persona está abierta a los cambios, estos suelen superarse con mayor facilidad.
¿Cómo manejar la salud emocional?
Al enfrentar las limitaciones que se presentan con la llegada de la EM y al tener que enfrentarlas en esta temprana etapa de la vida, los pacientes pueden presentar alteraciones en su estado emocional atravesando por diferentes estados de ánimo.
Suele ser habitual que en el momento de recibir el diagnóstico se produzca una lucha entre la independencia que reclaman los jóvenes y la responsabilidad que asumen los padres al sentirse directamente implicados con la enfermedad de sus hijos; para lograr acuerdos y para que la situación sea más viable para las dos partes, es importante que exista una comunicación fluida en la que el paciente conozca sus limitaciones y las funciones que puede realizar por sí solo, para que los padres puedan brindar apoyo en las acciones que sean realmente necesarias, permitiendo que el paciente se adapte al cambio y para facilitar que reconozca sus límites y pueda hacer frente a la enfermedad.
Cambios en los aspectos de la vida
Aunque muchos de los pacientes dejan de lado su vida personal por las preocupaciones que surgen en cuanto al desarrollo de la enfermedad esto debe evitarse. Por el contrario, deben educarse en torno a la condición e iniciar un tratamiento de forma oportuna para evitar en la medida de lo posible las complicaciones que vienen con la esclerosis múltiple.
Aunque a los jóvenes no les gusta compartir mucho sobre su vida, es recomendable que puedan compartir con su grupo más cercano y dialogar sobre el diagnóstico de la condición. Una comunicación honesta entre el círculo de confianza es la base para prestar atención a la salud y para que las personas puedan entender con facilidad las limitaciones que pueden presentarse con el paso del tiempo.
Algunos aspectos de la vida cotidiana como el estudio y el área laboral suelen ser los más afectados, sin embargo, con el apoyo adecuado y con una buena adaptación los pacientes pueden llevar una vida activa con normalidad especialmente cuando la enfermedad está controlada.
Es importante que se dialogue abiertamente sobre el diagnóstico que el joven ha recibido porque en algunos casos, los pacientes pueden presentar dificultad para memorizar datos, tener problemas de concentración, fatiga y problemas visuales; aspectos que sin duda representan claros obstáculos para rendir adecuadamente en sus estudios.
Frente a estas necesidades, diferentes centros de estudio ofrecen asistencia a los pacientes y les permiten una mayor flexibilidad en cuanto a horarios, entregas y asistencia a clases.
En el área laboral se recomienda informar a los trabajadores sobre la condición aunque esto no sea legalmente obligatorio. Hacerlo facilita que sean comprendidos los síntomas físicos que pueden representar un impedimento para realizar ciertas tareas. Además, es una justificación clara para algunas ausencias y para poder asistir sin limitaciones a los controles médicos.
En las relaciones personales, aunque muchos pacientes dejan de lado la idea de formar un hogar o de tener hijos, la esclerosis múltiple como tal no supone ningún impedimento para hacerlo.
En este sentido se recomienda tener una buena planificación, consultar con el médico sobre las alternativas en tratamiento, tener un acompañamiento emocional y contar con ayuda en caso de ser necesario.
Aunque la negación puede ser un aspecto muy característico entre los jóvenes, la adherencia a los tratamientos farmacológicos es clave para que se vean buenos resultados en el estado de salud. A su vez, se recomienda llevar un estilo de vida saludable en el que puedan practicar ejercicio físico moderado, seguir una alimentación saludable y balanceada y realizar técnicas que les ayuden a gestionar el estrés con el fin de tener una calidad de vida adecuada.