Como parte de la iniciativa de concientización, la Asociación de Pacientes de Dermatitis Atópica de España (AADA) se unió al primer Simposio de Dermatitis Atópica celebrado en Puerto Rico.
En el evento, que tuvo lugar en el hotel Verdanza el sábado,15 de octubre, la entidad se presentó en la modalidad virtual. La vicepresidenta de la asociación, Belén Delgado, presentó los proyectos que realizan para el beneficio de los pacientes con la enfermedad.
La AADA nació, en el 2017, como una iniciativa para proveer apoyo a las necesidades de los pacientes con esta condición en España.
“Yo también soy paciente desde que era pequeña y montamos esta asociación en 2017 para dar respuesta a las necesidades que teníamos los pacientes”, explicó Delgado quien padece de la enfermedad dermatológica.
La organización se enfoca en proveer educación a los pacientes y familiares sobre la condición.
Respecto a los pacientes, la entidad realiza actividades para crear lazos de apoyo entre todas las personas que padecen la enfermedad: “desde el principio hemos buscado crear comunidad porque pensamos que es muy importante que los pacientes que tenemos dermatitis atópica nos demos apoyo entre nosotros”.
Asimismo, la AADA busca concientizar y sensibilizar a la sociedad española sobre la dermatitis atópica.
Presentan libro para niños con dermatitis atópica
Para educar a la niñez sobre la condición, la entidad estrenó el libro infantil “Picón el dragón”. El texto se concentra en plasmar la realidad de un niño con dermatitis atópica en un personaje de ficción para hacerlo más atractivo y divertido a los menores.
“Escribimos un libro infantil que va de un dragón que, en vez de escupir fuego por la boca, lo hace por el cuerpo en referencia a la dermatitis atópica”, explicó la doctora Delgado sobre la trama del cuento.
El libro se encuentra en texto impreso para venta en Amazon, así como en modalidad virtual a través de Youtube. Asimismo, la vicepresidenta de la entidad indicó que ya se ha traducido a 5 idiomas.
“Es un libro que gusta mucho a los niños y sirve para otras patologías de la piel y explica un poco lo que es ser diferente y pensamos que es útil tener esta información para los niños de una forma más ligera”, resaltó Belén sobre el proyecto infantil.
Actividades con enfoque educativo de la condición
Como parte de los esfuerzos educativos sobre la condición, la organización ha realizado talleres de yoga, talleres de maquillaje y charlas educativas con especialistas.
Los talleres de yoga comenzaron como una iniciativa para que los pacientes puedan hacer un ejercicio que se adapte a la condición.
“Buscamos formas de hacer actividades físicas que pudieran estar adaptadas a las personas que padecen de dermatitis”, explicó Delgado sobre el evento que se ofreció tanto en modalidad presencial como virtual.
Asimismo, en los talleres de maquillaje ofrecieron información, a los pacientes, sobre los productos recomendados que no afectan la condición.
Por su parte, la asociación realizó una encuesta de calidad de vida para recolectar información sobre aspectos específicos de la dermatitis atópica que impactan la vida de los pacientes.
“La encuesta fue realizada en colaboración con la Academia Española de Dermatología y Venereología y está pendiente de publicación”, explicó la vicepresidenta sobre el proyecto que recoge datos del 2021 al 2022.
Aunque Delgado reconoció que existe mucha información sobre la condición en la Internet, alegó que no toda es cierta. Por tanto, exhorto a los pacientes a formar parte de la asociación para mantenerse informados y manejar mejor la condición.