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Estigma social en personas epilépticas y la necesidad de educarnos

La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más comunes, cuyo cuadro clínico se caracteriza por la predisposición a desarrollar ataques epilépticos o convulsiones recurrentes

Los pacientes con epilepsia suelen ser víctimas de sentimientos como la vergüenza, el miedo y la inseguridad, estigmas reales, tanto es así que la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha definido la epilepsia como una Enfermedad Social dado el impacto que tiene la enfermedad en todos los aspectos de la vida diaria, como la escolarización, el estrés en el mundo laboral, la vida social.

Para abordar más sobre este tema referente a la epilepsia, BeHealth se reunió con el doctor Javier Chapa, neurólogo enfocado a la epilepsia.

El galeno inició enfatizando en que “lo más importante es la educación”.

Esto, debido a que la mayoría de los estigmas surgen debido a la desinformación o la información errónea que puede circular a través de las redes sociales.

“Es un reto bien importante diferenciar si la información es incorrecta o no”, precisó el especialista.

Otro de los aspectos que forman parte del estigma es que las personas sienten temor ante las convulsiones y no saben cómo actuar ante ellas. De ahí la importancia de informarnos qué podemos hacer ante estos eventos. “Ese miedo y esa ansiedad que le provoca a la gente cuando alguien convulsiona hace que haya un estigma marcado”.

Por otro lado, las creencias religiosas no han ayudado mucho a los pacientes epilépticos: siempre se pensó con la convulsión era signo de que esa persona estaba endemoniada”.

Según el doctor, han sido varios los casos de este tipo, en los cuales la familia no acepta el diagnóstico de epilepsia y maneja al paciente a través de exorcismos. Así como en la película del Exorcismo de Emily Rose, una historia real de una joven alemana diagnosticada con epilepsia y cuyos padres no aceptaron creyendo que se trataba de un demonio. No tuvo ciertamente un final feliz esta historia de la vida real, donde la joven falleció debido a una deshidratación masiva.

Además, explicó el doctor Chapa que actualmente aún existen personas que no aceptan que sus empleados sean epilépticos y evitan contratarlos: “Ese estigma hay que eliminarlo a través de la educación y la información correcta”. Más aún cuando en la actualidad hay tratamientos cada vez más prometedores para la calidad de vida del paciente, donde la meta es que haya cero convulsiones en el paciente.

También recordó que este estigma estaba aún más presente en Puerto Rico hace 70 u 80 años aproximadamente, cuando incluso existían leyes que prohibían a las personas epilépticas casarse debido al temor de tener hijos que también sufriesen esta condición.

Refirió el doctor Chapa que muchos de sus pacientes han tenido grandes retos en el ámbito laboral, “hay que documentar a los jefes de lo que el paciente padece y precisar las que la epilepsia está controlada; y aún así muchos no lo aceptan debido al miedo y la desinformación”.

Todo esto afecta en gran medida la salud mental del paciente. Incluso se piensa que os pacientes epilépticos no pueden conducir y no es así. “En Puerto Rico se recomienda que no se debe conducir hasta 6 meses después de la última convulsión, pero los pacientes con epilepsia, siempre y cuando estén controlados, pueden conducir”.

“Mi objetivo con todos los pacientes es cero convulsiones porque se ha visto que la calidad de vida mejora significativamente cuando el paciente no tiene ninguna convulsión”, explicó el neurólogo.

Definitivamente hay una secuela social, un estigma que les afecta muchísimo a los pacientes epilépticos. Todavía muchas personas que piensan que esto es de origen demoníaco y es una condición como cualquier otra que hay que tratar y manejar correctamente.

Sobre la salud mental de los pacientes epilépticos, el paciente comentó que la depresión se evidencia en hasta el 40% de los pacientes. “Por tanto, mi trabajo no es solamente controlar las convulsiones del paciente sino también velar por su salud en general”.

“Los pacientes tienen convulsiones recurrentes y les da miedo salir en público, les afecta el trabajo, no pueden tener buenas relaciones interpersonales, tienen que usar medicamentos y todo esto afecta en su diario vivir, lo que provoca ansiedad y depresión”, explicó.

No obstante, como afirmó el doctor, la epilepsia se puede controlar y su calidad de vida puede ser similar a la de una persona que no es epiléptica.

Finalmente, el doctor explicó la importancia de recibir ayuda de los especialistas, lo que va a proveer que el paciente tenga una mejor calidad de vida.

“Si usted tiene eventos con movimientos involuntarios lo recomendable es que vaya a un neurólogo para evaluarse. Existen muchos manejos de la epilepsia y han ocurrido muchos avances que han propiciado un mejor control del paciente. Se ha demostrado que más del 70% de los pacientes con epilepsia están mal manejados, hay mucho por recorrer y el primer paso es que el paciente reconozca que hay un problema e ir al neurólogo”.

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