Valeria Villarín es una valiente joven que enfrenta la colitis ulcerosa con determinación. Además de ser una paciente ostomizada, Valeria es la mente creativa detrás de ‘A Girl With a Purpose’, una plataforma dedicada a la conciencia y el apoyo para quienes viven con condiciones similares.
En conversación con BeHealth, profundizamos en las estrategias específicas que ha desarrollado para viajar con éxito a pesar de las complejidades de Crohn y colitis, ofreciendo una visión única y valiosa para quienes enfrentan desafíos similares.
«Yo comencé mi página en Facebook e Instagram en 2023. En 2022 me operaron y me colocaron una ostomía. Luego de eso, sentí muy fuertemente que Dios me había dado la oportunidad de ser un testimonio para otras personas. Todas esas dificultades que pasé no eran para guardármelas, sino para compartirlas y hablar con otros sobre lo bueno que Dios ha sido conmigo. Aunque este proceso ha sido muy difícil, también ha sido una oportunidad para salir adelante y ayudar a otros», contó Valeria.
Una nueva realidad con la ostomía
«Una ostomía es una operación en la cual, en mi caso, me removieron todo el intestino grueso porque estaba completamente enfermo. Yo había probado muchos medicamentos biológicos y ninguno me había funcionado, así que finalmente decidí operarme, y realmente fue una de las mejores decisiones que he tomado. Una ostomía es una apertura en el abdomen donde se saca una porción del intestino, en este caso del intestino delgado, y se coloca una bolsita adherida al abdomen para la eliminación de los desechos».
Para ella «fue un cambio literalmente del cielo a la tierra». En su última estadía en el hospital, recuerda Valeria que iba al baño entre 27 y 30 veces. «En el cuarto del hospital tenía que tener un baño portátil porque no podía llegar del hospital a la cama». Al día siguiente de la operación, aunque tenía dolor y otras molestias, el simple hecho de poder quedarse en su cama y descansar fue un cambio muy significativo y sin tener que preocuparse por correr al baño constantemente.
Recomendaciones para viajar con EII
Su vida ha cambiado completamente y le ha dado la oportunidad de comenzar a viajar y hacer un montón de cosas que antes no podía hacer. ¿Cuál es la recomendación que de Valeria a las personas con la misma afección de salud para poder viajar y disfrutar? Esto nos contó:
«Yo sé que los viajes son algo que todos nosotros queremos hacer. Una de las cosas más importantes es planificar con anticipación y asegurarte de tener todo lo que necesitas para manejar tu ostomía mientras viajas. Siempre llevo suficientes suministros, incluyendo bolsas adicionales, adhesivos, y productos de limpieza. También es útil investigar sobre las facilidades y accesibilidad en los lugares que vas a visitar. La clave es estar preparado y no dejar que el miedo o la ansiedad te limiten. Con la planificación adecuada, puedes disfrutar de tus viajes sin preocupaciones».
1. Conocer y escuchar a tu cuerpo
Para Valeria, «lo más importante para los pacientes con esta enfermedad es, primero, conocernos a nosotros mismos. Saber qué alimentos nos sientan bien y cuáles no, reconocer los signos de una posible recaída y aprender a planificar nuestras actividades teniendo en cuenta nuestro estado de salud».
Contó que este es un proceso de aprendizaje que al principio puede ser difícil, pero es fundamental entender nuestro cuerpo y hacer las planificaciones necesarias. Su consejo inicial es esperar a conocer bien tu cuerpo, identificar qué alimentos te sientan mejor y cuáles evitar, así como entender tus límites y aprender a priorizar actividades.
2. Importancia del seguro médico
«Después de la operación, he tenido la suerte de no tener recaídas ni problemas, pero para aquellos pacientes que aún tienen riesgo de recaída, mi consejo es viajar con un seguro médico adecuado».
A veces nos sentimos muy bien gracias a los medicamentos, pero una recaída puede ocurrir repentinamente. Por eso, es crucial planificar con un seguro de viaje que permita hacer cambios y asegurar que estemos cubiertos en caso de emergencia médica mientras estamos en otro país. Los seguros de viaje son esenciales para garantizar tranquilidad y seguridad en situaciones imprevistas.
«Cuando estás en otro país y necesitas atención médica, como ir al hospital o a sala de emergencias, debes pagar los gastos porque los planes médicos locales no aplican allí. Sin embargo, con un seguro de viaje adecuado, puedes tener cobertura para estos casos, como la sala de emergencias o la estadía en el hospital».
3. Planificar para el éxito
«Las recaídas son el momento perfecto para planificar el viaje de tus sueños y ahorrar para hacerlo posible. Ahora que puedo viajar y tengo la autonomía, no he tenido accidentes graves, pero recuerdo una vez en Colombia durante una excursión de regreso al hotel, empecé a sentir algo extraño en mi bolsa de ostomía. Al llegar al hotel, me di cuenta de que había habido una infiltración, pero gracias a Dios lo manejamos bien porque siempre llevo equipo de más. Eso es crucial para estar preparados en caso de cualquier eventualidad».
4. Llevar el equipo adecuado
Para aquellos que no están ostomizados y pueden tener urgencias en el baño, «les aconsejaría llevar pañales». No hay vergüenza en ello, es mejor prevenir cualquier accidente. «En mi caso, llevo mi equipo de ostomía. Siempre tengo una reserva de suministros para asegurarme de tener todo lo necesario durante el viaje y evitar contratiempos».
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5. Cuidados con la alimentación
En cuanto a la comida en lugares desconocidos, es fundamental conocerse a uno mismo. Es vital ajustar la dieta según nuestras necesidades.
«En mi caso, gracias a Dios, tolero casi todo excepto el brócoli, que me provoca gases y dolores. Si uno sabe que la gastronomía de un lugar puede ser inflamatoria o puede no sentar bien, es importante hacer ajustes y buscar opciones que sean más compatibles con nuestra salud, como por ejemplo, elegir lugares que ofrezcan opciones más saludables incluso dentro de las cadenas de comida rápida».
Buscar opciones de comida en cada sitio es una estrategia inteligente, especialmente para pacientes con condiciones de salud específicas.
‘A Girl With a Purpose’
«El impacto de poder compartir mis experiencias de viaje y estrategias en el portal de ‘A Girl With a Purpose’ ha sido muy positivo. Realmente he utilizado la página como un diario para documentar todo lo que hemos vivido desde mi operación en 2022. Desde salir del hospital en mayo hasta estar en Punta Cana en julio, he podido compartir nuestras experiencias de viaje y cómo hemos manejado mi salud durante esos momentos. Gracias a Dios, me he recuperado bastante bien después de la operación, lo que nos ha permitido viajar y disfrutar de la vida al máximo».
El propósito de compartir su experiencia en la página es mostrar a otros pacientes que esta enfermedad no tiene que limitarnos. Aunque requiere más trabajo, investigación y planificación, no impide alcanzar estos sueños.
Últimos tips en el aeropuerto
«Una de las preocupaciones comunes al viajar es pasar por seguridad en el aeropuerto. En mi experiencia, no he tenido problemas con los escáneres, y he podido pasar sin inconvenientes. Sin embargo, es importante estar preparados y saber que es posible que te pidan mostrar tus suministros o dar una explicación. Tener una actitud tranquila y estar listo para responder preguntas puede facilitar el proceso«.
También Valeria lleva consigo una carta de su médico explicando su condición y los suministros que lleva, lo cual puede ser útil si es necesario. «En general, los agentes de seguridad suelen ser comprensivos y están acostumbrados a ver diferentes tipos de equipos médicos».
«La vida con una enfermedad inflamatoria intestinal puede ser un desafío, pero con la actitud correcta, planificación y apoyo, es posible vivir plenamente y disfrutar de experiencias increíbles. Mi consejo para otros pacientes es nunca rendirse, buscar siempre soluciones y apoyarse en sus seres queridos y en la comunidad. Juntos, podemos superar los obstáculos y seguir adelante con esperanza y determinación», finalizó.
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