Las enfermedades inflamatorias del intestino, como la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, son afecciones crónicas y debilitantes que afectan a millones de personas en todo el mundo. Aunque a menudo pasan desapercibidas para la mayoría de la población, el impacto físico y emocional de estas enfermedades es significativo. Las personas que las padecen se enfrentan a desafíos que van más allá de los síntomas gastrointestinales, incluyendo la falta de comprensión en la sociedad, la dificultad para obtener un diagnóstico preciso y la necesidad constante de adaptarse a un estilo de vida muy diferente al que conocían.
En medio de estos desafíos, los grupos de apoyo desempeñan un papel esencial. Proporcionan un refugio para aquellos que enfrentan estas enfermedades, un espacio donde pueden compartir sus experiencias, buscar apoyo emocional y encontrar la comprensión que a menudo escasea en su entorno cotidiano.
Un ejemplo notable de esto es «Living with Crohn and Colitis«, un grupo destinado a brindar apoyo a jóvenes que enfrentan estas condiciones y que fue fundado por una paciente: Chiara Tarafa.
Durante un encuentro que reunió a la fundadora de «Living with Crohn’s & Colitis» junto con otras jóvenes que han sido afectadas positivamente por este grupo, abordaron sus experiencias como pacientes, las necesidades que aún deben ser satisfechas y cómo el grupo ha sido un factor crucial en la mejora de su calidad de vida.
Chiara Tarafa, Valeria Villarín, Kimberly Peguero y Camila Rivera son jóvenes que comparten una conexión especial: todas ellas son pacientes que luchan contra las enfermedades inflamatorias del intestino, específicamente, colitis ulcerativa.
Compartiendo experiencias: desafíos como pacientes
Camila Rivera compartió que uno de los desafíos más abrumadores que enfrentan los pacientes de enfermedades inflamatorias del intestino: el diagnóstico. Pasaron dos largos años antes de que finalmente le diagnosticaran su colitis ulcerativa. Este período de incertidumbre la llevó a recorrer varios médicos, ninguno de los cuales podía entender ni abordar adecuadamente sus síntomas. Este viaje es una travesía familiar para muchos pacientes que a menudo enfrentan la frustración de no obtener respuestas claras y el temor de no saber qué les está sucediendo.
En el caso de Kimberly, contó que ha enfrentado varios desafíos. En primer lugar, el desconocimiento, ya que no sabía nada sobre las enfermedades inflamatorias del intestino. Luego, el desafío de explicar a su familia y cuidadores lo que estaba pasando. “Fue complicado que comprendieran la situación. También, enfrenté retos sociales, como el impacto en mi vida cotidiana, desde cambios en la alimentación hasta la forma en que interactuaba con los demás”, confesó.
“Creo que el desafío más grande ha sido aceptar la enfermedad, porque al principio no quería aceptar que algo así me había sucedido. El médico me dijo que era para toda la vida, y eso marcó no solo mi vida, sino también la de mis cuidadores y familiares. Fue un momento impactante para todos nosotros”, compartió en la charla.
Valeria Villarín compartió uno de los mayores desafíos a los que se ha enfrentado: aceptar que su enfermedad es crónica y de por vida. Esta es una lucha emocional común entre los pacientes, ya que la negación inicial y la creencia en la capacidad de la sanación divina a menudo chocan con la realidad de una enfermedad sin cura definitiva.
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Aceptar la condición es un proceso lleno de altibajos, pero es un paso fundamental para aprender a vivir con estas enfermedades. Además, como todos son jóvenes y desean disfrutar de la vida, enfrentan el desafío adicional de adaptar su estilo de vida a una enfermedad que impone limitaciones significativas, como la necesidad constante de planificar cuidadosamente las salidas y garantizar la disponibilidad de baños y opciones de alimentos adecuados.
“Tuve que cambiar por completo mi estilo de vida. Ya no podía salir sin planificar cuidadosamente, considerando si había un baño disponible o si había opciones de comida adecuadas”.
Un desafío constante que enfrentan los pacientes es la preocupación por encontrar un baño accesible y en condiciones. La urgencia a menudo crea situaciones incómodas y estresantes, ya que no siempre es sencillo encontrar un baño disponible en el momento necesario. Valeria reflexionó sobre la dificultad de explicar esta situación a las personas que no han experimentado esta lucha. La educación es esencial para crear conciencia sobre estas condiciones y para que los familiares y la sociedad comprendan los desafíos diarios que enfrentan los pacientes.
“Por eso, educarnos a nosotros mismos, educar a la población y educar a nuestros familiares se convierte en un desafío constante. Tener que explicar una y otra vez a mi padre que no puedo controlar cuándo necesitaré ir al baño, que no puedo decir si en dos minutos o en tres minutos tendré que parar. A veces, solo tengo 10 segundos para llegar. Ese ha sido uno de los desafíos más grandes”.
Educación: la clave para combatir la ignorancia
Kimberly Peguero resalta la importancia de la educación como una herramienta fundamental para prevenir las experiencias que ella y otros han enfrentado. Antes de su diagnóstico, pasaba por alto las ferias de salud y la información sobre enfermedades inflamatorias del intestino, creyendo que no la afectaban ni a su familia. Sin embargo, reconoce que fue un error y sugiere que la educación sobre estas condiciones debería comenzar en las escuelas. Plantea la idea de establecer grupos o clubes de pacientes en instituciones educativas, similar a los clubes de ciencias, matemáticas o teatro. Estos grupos ayudarían a sensibilizar a los estudiantes desde temprana edad sobre la existencia de estas enfermedades y su impacto.
“Estos grupos deberían estar presentes en las escuelas, ya que esta enfermedad puede afectar a personas desde bebés hasta adultos. No discrimina en función de la edad. Creo que la educación debería comenzar desde la base, en las escuelas”.
Camila Rivera destaca la importancia de educar sobre las ostomías, que son intervenciones quirúrgicas para derivar el flujo de materia fecal al exterior del cuerpo. A menudo, las personas con ostomías enfrentan la falta de comprensión de quienes los rodean, incluso cuando utilizan baños destinados para personas con discapacidades. Camila aboga por la importancia de educar al público en general para que se comprenda que las enfermedades inflamatorias del intestino son invisibles, lo que significa que no se pueden juzgar a simple vista. Enfatiza la necesidad de sensibilizar a la sociedad sobre los derechos de las personas con ostomías y la importancia de garantizar que tengan acceso a instalaciones sanitarias adecuadas.
“Las enfermedades que enfrentamos no son visibles; nadie puede ver lo que estamos pasando. Nunca se sabe lo que puede estar experimentando la persona que utiliza el baño, por lo que debemos darle más importancia al hecho de que una persona con una ostomía tiene el mismo derecho que una persona en silla de ruedas para utilizar esos baños”.
Camila también subraya la necesidad de educar a maestros y directores escolares para que comprendan las realidades de los estudiantes que enfrentan enfermedades inflamatorias del intestino. Los niños y adolescentes con estas afecciones a menudo enfrentan desafíos en la escuela, como interrupciones constantes para ir al baño, y deben lidiar con la falta de comprensión de sus maestros. La educación en las escuelas y universidades es esencial para crear conciencia y brindar apoyo a estos jóvenes.
“Creo que la educación en las escuelas es esencial, ya que como alguien mencionó, estas enfermedades no discriminan, y cualquiera podría ser el siguiente en desarrollarlas. A menudo, las personas no prestan atención a los síntomas y los atribuyen a otros problemas menos serios, como un simple dolor de estómago, cuando en realidad pueden ser indicativos de una enfermedad grave, crónica y sin cura, pero manejable con tratamientos”, dijo por su parte Chiara.
Apoyo esencial en la lucha contra las enfermedades inflamatorias del intestino
Además de los desafíos inherentes a las enfermedades inflamatorias del intestino, como la colitis ulcerativa, el apoyo se presenta como un componente esencial en la vida de quienes las padecen. Valeria Villamarín, Kimberly Peguero y Camila Rivera comparten sus experiencias personales sobre la importancia del apoyo en su travesía con estas afecciones.
“Como paciente, considero que mi sistema de apoyo es fundamental. Sin mi grupo de apoyo y mis pilares, literalmente no estaría aquí. Gracias a Dios, cuento con padres maravillosos que, aunque les ha resultado difícil entender todo el proceso, nunca me han dejado sola. También tengo a mi esposo, que ha sido incansable en su apoyo y comprensión, incluso cuando nos casamos recientemente. Durante ese tiempo, la pandemia estaba en su apogeo y mi condición estaba activa, lo que significaba que no podía salir de casa”, dijo Valeria.
Camila Rivera, por su parte, encuentra en su equipo médico un apoyo invaluable. Su gastroenteróloga y cirujano se han convertido en algo así como una familia para ella. La estrecha relación que ha desarrollado con estos profesionales médicos ha trascendido lo puramente clínico. El apoyo y el cuidado constantes de su equipo médico han sido esenciales en su camino hacia la recuperación y la gestión de su enfermedad.
“He pasado por momentos en los que las personas no entienden por qué un día parezco bien y al siguiente estoy pidiendo acomodos razonables. La gente a menudo no se da cuenta de las muchas cosas que enfrentamos”.
La experiencia de Camila también resalta cómo los pacientes pueden enfrentar incomprensión por parte de quienes los rodean. A menudo, las personas no comprenden por qué un día parecemos estar bien y al siguiente necesitamos acomodos razonables. La fluctuación de la autoestima es común entre quienes enfrentan estas enfermedades, y el apoyo continuo es vital para mantenerla alta.
Compartir con otros pacientes
El testimonio de Kimberly Peguero pone de relieve el papel de los grupos de apoyo. Compartir experiencias con otros pacientes que atraviesan situaciones similares se ha convertido en un pilar fundamental en su vida. Estos grupos de apoyo proporcionan un espacio donde los pacientes pueden conectar, aprender, y recibir el apoyo emocional que necesitan. La comprensión mutua que se encuentra en estos grupos puede ayudar a aliviar el sentimiento de aislamiento que a menudo experimentan los pacientes con enfermedades inflamatorias del intestino.
Camila Rivera cuenta cómo su entrada al grupo de apoyo de Chiara Tarafa fue inusual. Fue a través de la iglesia donde Chiara’s abuelo era diácono. En un momento en que su diagnóstico de colitis ulcerativa era reciente y sus padres pedían oraciones por su salud, el diácono se acercó a su familia y se enteró de su diagnóstico. Fue entonces cuando les propuso unirse al grupo de apoyo de Chiara. Camila inicialmente se mostró reacia a participar, pensando que podía manejar su diagnóstico por sí misma. Sin embargo, pronto se dio cuenta de la importancia de contar con un grupo de personas que podían comprender verdaderamente su situación y brindar el apoyo necesario.
Kimberly Peguero también compartió su experiencia de unirse a un grupo de apoyo, describiéndola como una experiencia increíble. Antes de unirse, no conocía a nadie más con su enfermedad. El primer encuentro en el grupo de apoyo, donde todos compartían experiencias y profesionales ofrecían consejos, la hizo sentir que no estaba sola. Kimberly reflexiona sobre el alivio que esto representó para ella, ya que antes se preguntaba por qué le estaba ocurriendo esto a ella y a su familia, quienes no tenían antecedentes de la enfermedad.
Valeria Villamarín se unió al grupo de apoyo gracias a una entrevista de radio donde representaban a los pacientes con colitis y enfermedad de Crohn. Aunque no han tenido la oportunidad de reunirse en persona, Valeria destaca la esencia de un grupo de jóvenes que comparten experiencias, síntomas, consejos sobre medicamentos y más. El apoyo en línea que brinda el grupo ha sido inmensamente valioso para Valeria.
“La mejora es especialmente notable en la salud mental. Por supuesto, la enfermedad afecta el aspecto físico, especialmente en mi caso, ya que estoy ostomizada. Sin embargo, lo más significativo es el impacto en la salud mental”, contó Camila.
“Una de las cosas que más aprecio del grupo es que Chiara invita a profesionales a compartir sus conocimientos. Hemos tenido charlas con psicólogos, tanto en persona como virtualmente, lo cual ha sido de gran importancia”, dijo Kimberly.
Consejos para otros pacientes
Finalmente, las jóvenes compartieron las recomendaciones que consideran esenciales para un paciente que está pasando por un momento difícil sin apoyo. “Es fundamental recordar que hay muchas personas que han enfrentado situaciones similares y que están dispuestas a brindar apoyo y orientación”. Aquí hay algunos mensajes que podrían ayudar a un paciente en esa situación:
- No estás solo: Aunque pueda sentirse aislado en este momento, hay muchas personas que entienden y están dispuestas a ayudar.
- Busca un grupo de apoyo: En la actualidad, hay muchas comunidades en línea, grupos de Facebook, foros y organizaciones de pacientes que pueden proporcionar apoyo emocional y respuestas a tus preguntas.
- Edúcate: Aprender sobre tu condición es esencial. Cuanto más sepas, más empoderado te sentirás para tomar decisiones informadas y abogar por ti mismo en tu atención médica.
- Habla con tu médico: No dudes en comunicarte con tu equipo médico y plantear tus inquietudes. Ellos están ahí para ayudarte y pueden recomendarte recursos adicionales.
- Cuida tu salud mental: La salud mental es una parte importante del bienestar general. Si te sientes abrumado, considera buscar apoyo psicológico, como terapia, para ayudarte a lidiar con el estrés y la ansiedad.
- No te rindas: Aunque puede ser difícil, recuerda que con el tiempo y el apoyo adecuado, es posible mejorar tu calidad de vida y aprender a vivir con tu condición.
Estos consejos pueden ayudar a un paciente que está luchando en un momento difícil a encontrar apoyo y orientación para enfrentar su condición.
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