Familia, ejercicio y fe: la combinación de Juan Carlos para luchar contra el Parkinson

Si bien la enfermedad de Parkinson no tiene gran prevalencia en el mundo, sí es un padecimiento que afecta a un significativo número de personas. Además, existe el Parkinson juvenil, una clasificación de esta condición, aún más rara, y que se presenta en menos del 0.25% de los pacientes con la condición; BeHealth conoció la conmovedora historia de Juan Carlos Mora, un paciente que fue diagnosticado con este tipo de Parkinson en su adolescencia. 

“Yo realmente soy un caso bien raro de la condición. Yo desde los 16 años empecé a enfrentar los síntomas de la condición, básicamente el párkinson es un párkinson juvenil que ha provocado desbalance, cojera y temblores, pero al inicio todo bien limitado. Mientras pasaban los años seguía aumentando. Me llevaron de un médico a otro, y como se trata de una condición de adulto, nadie daba con lo que era”, expresó Juan Carlos a este portal.

Como lo contó Juan Carlos, él comenzó a sentir la sintomatología característica del Parkinson a muy temprana edad. Sin embargo, solo hasta que cumplió la mayoría de edad, 18 años, fue que un neurólogo le diagnosticó, con precisión, que padecía dicho trastorno neurodegenerativo. 

“Ese médico fue el que supo, cuando me vio me dijo: tú tienes párkinson juvenil; porque mi condición no se diagnostica por un examen médico, es visual por las características del paciente”, explica Juan.

Juan, quien además de padecer Parkinson, posee una historia de superación, no la ha tenido nada fácil pues, según nos contó, desde antes de su diagnóstico ya sentía “temblor un poquito, desbalance pero un poquito, mi cuerpo estaba como doblado, erguido un poco; al caminar se notaba que había algo raro”.

Actualmente, Juan Carlos tiene 42 años y dice que cuando fue diagnosticado con esta patología, se mostró positivo porque el médico le dijo que tenía curación. Pero no siempre tuvo esta actitud: “yo no sabía lo que venía, se trata una condición degenerativa que va a seguir aumentando con el tiempo. Poco a poco me fui orientando y educando sobre la condición”, cuenta el paciente.

Comienza la travesía

Este paciente ha vivido una buena parte de su vida con esta condición y asegura que se le dificultaba mucho hacer labores cotidianas como salir de compras en un centro comercial debido a que “iba caminando y me descontrolaba o no podía caminar, porque nosotros con las personas con párkinson nos da como un freeze, me sentaba en una esquina a que pasara o a que la dosis de la pastilla hiciera efecto”. 

Dice que la presión social también lo impactó porque le costaba reconocer que padecía Parkinson y cuando la sintomatología lo atacaba él debía sacar excusas para que no sintieran pesar.

“Cuando la gente que me conocía me preguntaba yo le decía que estaba esperando a alguien; lo disimulaba, lo escondía, porque siendo adolescente no tenía la madurez que tengo ahora y no sabía sobrellevarlo”, expresó.

Todo cambió para bien

Juan Carlos es símbolo de resiliencia, asegura que una vez conoció todo sobre la enfermedad que lo acompañaría por el resto de su vida “eso no me cogía de sorpresa”. Además, asegura que comenzó con un tratamiento en el que incluyó la actividad física, lo que le permitió dar un giro de 180 grados a su vida.

“Siempre trato de hacer algo de ejercicio; así sea leve, pero que se acople a mí. Cuando adolescente o joven corría mucho en bicicleta, lo dejé un por un tiempo, pero luego comencé de nuevo y no he parado. He hecho distancias considerables, yo digo: “No me quiten la bicicleta, si me la quitan me puedo caer, pero mientras esté montado en ella no hay problema”, menciona.

Familia: eje fundamental

Juan Carlos asegura que el apoyo de sus seres queridos ha sido indispensable en el manejo del párkinson. “(…) Ellos siempre me dieron la mano cuando era más joven y siempre han estado en todas las etapas de mi vida”, cuenta el paciente, mientas recuerda que su pequeño hijo es la motivación para salir adelante.

“Hoy estoy con la operación y consumiendo medicamentos, pero gracias a Dios estoy controlado. Soy más responsable, maduro, el nene vino a cambiar mi vida. Todo gira en torno a él, yo me encargo de él cuando está conmigo, pero la situación para él es algo normal. A veces me caigo al lado de él y me dice: “Papá, cuidado, no te caigas”, asegura.

Y es que la familia de este paciente ha sido el remanente en múltiples situaciones apremiantes como los procesos quirúrgicos a los que se ha tenido que enfrentar para tratar su condición.

“Me hicieron una operación e insertaron un equipo con el fin de enviar un mensaje al cerebro para controlar los temblores y los demás síntomas de la condición. Si no fuera por esa operación muchas de las cosas que he logrado hacer no hubiera podido. Se llama estimulación cerebral profunda”, reveló.

Palabras de aliento

Aunque la vida de Juan Carlos no ha sido color de rosa por los síntomas del Parkinson que padece y las vicisitudes del día a día, él sigue adelante, con su bicicleta, exhortando a los pacientes crónicos a que salgan adelante, que luchen por ser felices y que sigan luchando contra sus enfermedades.

“Yo conozco muchas personas con párkinson que caminan normalmente. Yo me presenté a Iron Man, un evento de nadar, montar bicicleta y correr con dos amigos más; o sea, cada uno hizo una de las tres actividades. Yo caminé en silla de ruedas las 13.2 millas que tiene el circuito del evento”, mencionó.

Además, Juan nos contó cómo ha enfrentado su sintomatología con el ciclismo. Lo que para muchos puede sonar descabellado, para este paciente fue la combinación perfecta para dar ejemplo y marcar un precedente en quienes luchan contra el párkinson.

“Mi condición no ha sido limitante, he corrido bicicleta largas distancias, fui al evento Iron Man, tengo mi nene soy artista gráfico. A veces el dolor o el temblor me ha limitado en cierto momento, pero no me he detenido a pesar de todas esas cosas”, dijo Juan Carlos Mora a BeHealth.