El 29 de octubre, día mundial de la psoriasis, concebido por los pacientes y para los pacientes, se da con el fin de amplificar los conocimientos de la enfermedad y las alarmas a generar mayor compromiso por las autoridades salubristas locales e internacionales. Con este propósito, la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis invita a pacientes, familiares y al público general a un evento educativo y dermatológico que se llevará a cabo el sábado, 26 de octubre de 9:00 a.m. a 12:00 p.m. en el Hotel Verdanza en Isla Verde. La entrada es libre de costo.
“Lo que busca es promover una mejor comprensión de esta enfermedad, reducir el estigma asociado con la condición y apoyar a quienes la padecen, resaltando además, la importancia del tratamiento y la investigación” explicó Leticia López, directora ejecutiva de APAPP.
Este evento tiene como objetivo educar sobre la psoriasis y sus implicaciones, así como crear conciencia sobre esta enfermedad crónica que afecta a millones de personas. La agenda educativa contará con la participación de la doctora Leticia Hernández, endocrinóloga hablará sobre enfermedad psoriásica y el síndrome metabólico; el doctor y reumatólogo José Rodríguez Santiago, quien compartirá información sobre las enfermedades reumáticas asociadas con la enfermedad psoriásica; y el licenciado Jesús Berríos, psicólogo presentará el impacto de la enfermedad en la familia.
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Asimismo, sobre dietas antiinflamatorias, estará la licenciada Ángela Díaz, directora ejecutiva de la organización Nutriendo y el doctor Gregorio Cortés Maisonet de GCM Medical presentará los estudios clínicos en proceso para pacientes de psoriasis, brindando información sobre las últimas investigaciones y avances en tratamientos. Las conferencias se transmitirán por la página de APAPP en la red social de Facebook.
Como parte del evento educativo y en alianza con la Fundación Piel y la Sociedad Dermatológica de Puerto Rico se realizará una clínica dermatológica con la participación de dermatólogos para el chequeo preventivo, evaluaciones y consultas relacionadas con la piel. El horario de la clínica será de 9:00 a.m. hasta las 12:00 p.m.
Convocan a pacientes a completar encuesta
La organización está llevando a cabo el primer estudio exploratorio sobre la psoriasis en Puerto Rico con el fin de profundizar en la comprensión de esta enfermedad autoinmune, y de la cual no existe una base de datos, así como también documentar las necesidades de los pacientes y acceso a tratamientos.
Según López, “ante la falta de una base de datos de pacientes de psoriasis en Puerto Rico, nuestra organización se ha dado a la tarea de realizar este estudio con el objetivo principal de recopilar información que nos permita hacer un perfil demográfico del paciente de psoriasis, conocer su conocimiento y curso de la enfermedad; estilos de vida, factores sociales, comorbilidades y acceso a servicios de salud, entre otra información valiosa para comenzar a tener una fuente de referencia para datos y futuras investigaciones ”.
El estudio aborda preguntas relacionadas a historial médico y diagnóstico, cobertura de salud, tratamiento y manejo de la enfermedad, impacto en la calidad de vida, acceso a cuidado médico y educación para la condición de psoriasis, factores de riesgo y comorbilidades.
Las personas interesadas en participar del estudio deben acceder http://mejorpiel.org/. La participación es voluntaria y todos los datos serán manejados con estricta confidencialidad y mediante la utilización de plataformas certificadas por leyes federales para realizar este tipo de estudios. El estudio exploratorio fue diseñado por Jorge E. Diaz Quiñones, bioestadístico, y el profesor en estadísticas Julio Rodríguez Torres.
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Qué es la psoriasis
La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica, sistémica, no transmisible con manifestaciones en
la piel que provoca la aparición de lesiones de diferentes tamaños. Estas lesiones aparecen sobre todo
en codos, rodillas y cuero cabelludo, enrojecidas y recubiertas de escamas blancas que pueden
desaparecer, y volver a aparecer en los mismos sitios del cuerpo o en otros.
Esta condición afecta al 2% de la población mundial. La Organización Mundial de la Salud (OMS), considera
esta enfermedad como una grave e incapacitante en la mayoría de los casos. Los pacientes con psoriasis
tienen una mayor probabilidad de padecer obesidad, inflamación intestinal y el síndrome metabólico en
comparación con la población en general.
El sufrir de una enfermedad en la piel como la enfermedad psoriásica causa un alto impacto tanto en el
aspecto físico como también en el estado emocional y social de quienes la padecen. Y pueden
desencadenar otros trastornos mentales como depresión, trastorno bipolar, esquizofrenia y demencia.