Se calcula que 8 de cada 10 pacientes con lupus son mujeres, pero Josué Rivera es uno de esos hombres con diagnóstico de esta enfermedad.
Con tan solo 13 años, fue diagnosticado con la condición, lo que le permite desde sus vivencias apoyar a más pacientes con testimonios de vida por medio de su libro “Volver a nacer”.
Su diagnóstico
Todo comenzó con una infección de orina y tras unos exámenes se evidenció sangre en la orina.
“Yo no era una persona de enfermarse, mis hermanos sí, pero yo no, y cuando mi doctora vio mis laboratorios se dio cuenta que era lupus y que me estaba atacando directamente los riñones”, recordó.
El lupus sistémico eritematoso es una condición autoinmune en la que las defensas atacan al propio organismo.
“Mis defensas entienden que tengo los órganos infectados con algún tipo de infección aunque no sea así y ellas se alteran tanto que comienzan a atacar”, explicó.
Cuando esto ocurre, se deben emplear medicamentos para bajar las defensas pero eso también puede generar algunos efectos negativos sobre la salud.
¿Cómo vio afectada su salud?
En el caso de Josué, el lupus afectó en primera medida sus riñones y continuó afectando los demás órganos internos.
“Al sol de hoy ha creado otras condiciones, piedras en los riñones, tiroides y todavía sigue atacando”, aseveró.
¿Cómo cuida su salud?
De acuerdo con Josué, a pesar de que muchas personas ven a los pacientes de lupus sin afectaciones visibles, el dolor es constante y con el paso de los años, ha evidenciado que es más tolerante al mismo.
Aunque en los planes de tratamiento se ha contemplado la diálisis, agradece a Dios porque no ha tenido que recurrir a esta terapias y reconoce contar ahora con tratamientos y medicamentos favorables y no invasivos.
¿Cómo afecta el lupus la calidad de vida?
Por su condición tuvo la necesidad de incapacitarse pero tiene claro que la enfermedad no es una condición de muerte, sino que hay que continuar y buscar alternativas de terapia que proporcionen bienestar.
“Una condición no puede determinar mi vida y hay que seguir adelante, se deben cambiar algunos aspectos del estilo de vida, pero se pueden manejar”, destacó.
¨Volver a nacer”
Volver a nacer es un libro que fue escrito por Josué en 2017, momento en que Puerto Rico se enfrentaba al huracán María.
“Siempre que iba al hospital a visitar a mis amigos y enfermeras, terminaba dándoles palabras de aliento, así que yo quería llegar a otras personas fuera de Puerto Rico y ahí es que surge el proyecto y empiezo a plasmar toda mi vida”, manifestó.
Josué expone en su libro a un Dios presente en los problemas y evidencia cómo su fe ha sido determinante para enfrentar su enfermedad.
“Cuando el médico te da la mala noticia, se activa la fe y uno decide si se echa a morir o adelante, si me caí pues me levanto y sigo adelante”, destacó.
Grupos de apoyo
Josué destacó la importancia de páginas como “Viviendo con lupus” o “Lupus Puerto Rico” que le ofrecen ayuda a pacientes con la condición y con quienes se ha unido para contribuir en el bienestar de más personas.
“Cuando recibes el diagnóstico sientes que el mundo se cae y en lo primero que piensas es que vas a morir y ahí es que la fe en el señor y mi familia intervienen para mantenerme en pie”, agradeció.
Las personas interesadas pueden contactar a Josué a través de su página en facebook @VolveranacerPR.