En el corazón de la estadística abrumadora sobre el lupus y su alcance global, emerge la historia valiente de Daisy González Soto, una madre que, además de lidiar con esta compleja enfermedad autoinmune, enfrenta la lucha diaria con su hijo autista. Con más de 1.5 millones de estadounidenses y cinco millones en todo el mundo afectados por el lupus, ella personifica la cara humana detrás de estas cifras.
Esta madre valiente, parte del 90% de mujeres de entre 15 y 44 años que padecen lupus, es un testimonio viviente de la resistencia femenina. Aunque los estudios revelan que el 17% de los pacientes tienen lupus eritematoso sistémico con nefritis, ella enfrenta aún más desafíos médicos. Además, alrededor del 5% de los pacientes, según investigaciones, no están seguros del tipo de lupus que padecen, lo que refleja la incertidumbre que ella, junto con muchos otros, experimenta en su viaje de salud.
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En el trasfondo de estas estadísticas desalentadoras, la historia de Daisy no sólo resalta la necesidad urgente de conciencia sobre el lupus y la importancia de la investigación, sino también las luchas del autismo que padece su hijo José Díaz González de 27 años; según la Organización Mundial de la Salud, 1 de cada 100 niños padece de esta enfermedad.
A través de una entrevista conmovedora en la que destacamos su valor, su misión, su entereza como mamá y paciente; conocemos su faceta, la dedicación diaria a su hijo y a las causas que le han tocado vivir. Es fundadora de la Red de Apoyo para Pacientes de Lupus en Puerto Rico y de Iniciativa VADPA, un espacio para abogar y fomentar el diálogo sobre la necesidad de las personas con autismo en la etapa adulta.
BeHealth (BH): ¿Cómo encuentras la fuerza para enfrentar los desafíos del lupus y ser un apoyo para tu hijo con autismo?
Daisy González (D.G): La fuerza para enfrentar los desafíos del lupus y ser un apoyo para tu hijo con autismo proviene de múltiples factores, mi vida ha sido un constante aprendizaje, hoy día continuo aprendiendo.
Intento de que haya un balance entre mi espiritualidad, poner a Dios primero que todo, un poco puedo decir que aunque ambos –mi hijo y yo- tenemos retos permanentes y cuidar de nuestras necesidades médicas tiene prioridad, sacar el tiempo para hacer actividades que ambos podamos disfrutar –ir de paseo, de viaje, ir a un concierto o salir a comer–. Lo que Dios nos permita ya que hemos pasado momentos sumamente difíciles y valoro cada instante que tengo la salud para estar juntos.
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BH: Sabemos que ser madre es un trabajo exigente, y enfrentar lupus y el autismo de tu hijo debe añadir complejidades. ¿Cómo logras equilibrar todo y seguir adelante con tanta gracia?
D.G: Ser madre y tener una condición crónica fue complicado, me encontraba en una edad productiva, aunque era madre los deseos de estudiar y tener una carrera no iban a la par con mis situaciones personales, adicional a que desde que mi hijo tenía dos años comenzamos a notar que algo no estaba bien, necesitaba mucho apoyo supervisión en esas primeras etapas. Tenía una agenda llena de citas, todas importantes y en ese momento mi único apoyo fue mi abuela paterna. Siempre pienso que el Universo conspiró para poner las personas adecuadas en nuestro camino.
BH: ¿Puedes compartir algún consejo sobre cómo te cuidas a ti misma mientras cuidas tan amorosamente de los demás?
D.G: Como paciente de lupus, me dediqué aprender sobre mi condición al igual que con mi hijo, recuerdo que me amanecía leyendo. El mejor consejo que puedo darles es que se eduquen, que aprendan a entender su organismo y las necesidades específicas de cualquier condición.
Ambas condiciones –el autismo y el lupus- con las que me ha tocado vivir se manifiestan de distinta forma en cada individuo. En el caso del lupus yo la describo como silente y traicionera, en cualquier momento cualquier órgano del cuerpo se puede ver afectado. El monitoreo es esencial.
Trato de compartir lo aprendido, tocó puertas y fomentó el diálogo sobre las situaciones de vida que me han tocado vivir.
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BH: Has demostrado una increíble resistencia y amor como madre y mujer con lupus. ¿Cómo manejas los días difíciles y sigues siendo tan positiva?
D.G: Creo que el apoyo psicológico ha sido un factor importante en mi vida, informalmente tengo una prima de la familia que es psicóloga –Dra. Ruth Serrano, PsyD– siempre a la distancia de una llamada para escucharme. Hace 10 años y luego de pasar por un proceso traumático, llegó a mi vida otra psicóloga –Dra. Euridice Cruz–, le había pedido a Dios que pusiera en mi camino alguien con sabiduría y que yo sintiera la confianza de expresarme, con ella aprendí mucho sobre auto cuidado, meditación y logré cambiar pensamientos que me aturdían. Superé muchas cosas, fueron más de tres años de terapia intensa. Hoy me siento ser otra.
BH: ¿Hay alguna experiencia específica que te haya enseñado lecciones valiosas sobre la resiliencia y el amor incondicional?
D.G: Dentro de las experiencias que he pasado pienso que la más fuerte fue estar dos meses en un hospital por una enfermedad gastrointestinal. Fue horrible, gracias a Dios, la familia y a los amigos que Dios ha puesto en mi camino, nunca me dejaron sola. Recuerdo que en algún momento perdí las fuerzas y pedí morir, en esa misma hospitalización mi hijo llegó a visitarme y dentro de su entendimiento de lo que estaba sucediendo me dijo “mamá no me dejes solito”, nunca lo olvido.
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BH: ¿Hay algún logro o momento en particular que te haga sentir especialmente orgullosa de ti misma?
D.G: Me parece que el logro más grande ha sido poder servir de apoyo a otros en mis circunstancias. Por más de 20 años he podido fomentar el diálogo sobre el lupus y hoy día dedico un poco más de tiempo a abogar por la creación de espacios inclusivos para personas con autismo, discapacidad Intelectual y otras situaciones más complejas. Me considero voluntaria de la vida y recurso de apoyo para aquellos que se me acercan con alguna preocupación. Hace unos días decía: “Hay cargas que no son de uno pero la indiferencia no es una opción”.