Durante el evento “Edúcate sobre las enfermedades autoinmunes e inflamatorias” organizado por BeHealth, con la intención de educar y permitir a las personas tomar el control sobre su salud, hablamos con Leticia López, directora de la Apapp Asociacion Puertorriquena de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP), quien compartió con los asistentes, su testimonio de vida y cómo con el paso de los años, ha ido aprendiendo a vivir con psoriasis.
La psoriasis hace parte de las condiciones autoinmunes en las que el sistema inmunitario ataca las células sanas del propio cuerpo por error.
Hoy, Leticia cuenta con más de 40 años con la condición, luego de ser diagnosticada cuando se encontraba en séptimo grado y notó sus primeros síntomas, los mismos que con el paso de los años fueron incrementando.
“Yo soy una paciente crónica severa y yo me describía como la llaga ambulante porque tenía en mi rostro, cejas, cuero cabelludo y las manos”, detalló Leticia.
Añadió, además, que esta es una manera terrible de describirse y recuerda mencionar que el color de su piel era violeta porque su psoriásis era muy agresiva.
Siendo paciente de psoriasis fue llevada por sus padres a un especialista dermatológico, pero principalmente solo le brindaron tratamientos tópicos, por ser los únicos medicamentos disponibles.
¿Cuál fue la causa de su psoriasis?
En su caso particular es una condición genética fuerte, en la que sus hermanos también han notado la condición en diferentes presentaciones.
«Al tener una condición genética tan fuerte, donde mis padres son primos, mis abuelos primos hermanos, yo no solo tengo psoriasis sino la enfermedad psoriásica en general», expresó.
Como paciente se empoderó y buscó ayuda con los profesionales indicados y esto le permitió alcanzar una calidad de vida.
«Yo me pregunté toda mi vida porque estaba viviendo esto, ahora después de haber estudiado mucho uno encuentra una respuesta y yo le llame la aventura de vivir con psoriasis, yo no estoy empoderada de la nada, uno necesita apoyo de diferentes especialistas, donde la ayuda psicológica es base», resaltó la directora de APAPP.
La psoriasis y los avances en los medicamentos
Ya hay medicamentos que brindan un 90% de mejoría y cambian el pronóstico de la enfermedad psoriásica.
“Yo estoy segura de que en mis últimos 22 años y gracias a los medicamentos biológicos, mi psoriasis es otra”, manifestó.
Asegura estar reconstruida de su pie izquierdo, en el que tenía daño en las coyunturas que le impedía caminar, por lo que exalta que el biológico ha detenido el deterioro de su enfermedad.
La directora de APAPP destacó que es importante consultar de manera individualizada, ya que la psoriasis suele estar acompañada de otras comorbilidades y es fundamental tenerlas en cuenta.
Es importante, por ello, contar con el apoyo de un equipo médico multidisciplinario en el que se incluya en apoyo emocional.
Consejo desde su experiencia como paciente
Como directora de APAPP y como paciente destacó la urgencia de «estar unidos y unidos vamos a empoderarnos de la enfermedad».
De igual forma señaló que la compasión, la solidaridad y el apoyo de familias y cuidadores es indispensable, así como la empatía con el personal médico para que pueda expresar lo que siente y lo que necesita.
Este apoyo resulta primordial, para hacerle frente a esta condición que tiene una prevalencia de entre 2 y 3 % (80 mil personas) en Puerto Rico.
En el caso particular de Leticia, el reto mayor detrás de la enfermedad ha sido las relaciones sociales entre pareja, así recordó:
“Iba a una discoteca y cuando me tocaban las manos me dejaban en la pista y se iban», esto, porque hace más de 22 años sus manos eran ásperas y se percibía la enfermedad al tacto.
Los biológicos fueron claves para controlar su condición, en la que el paciente no tiene adherencia al tratamiento porque se cansa de no ver resultados.
El paciente con psoriasis cuenta con muchas alternativas por lo que encontrar el tratamiento que funcione debe ser la lucha constante entre médico-paciente, para tener una buena vida.
Frente a esto, Leticia extendió su invitación a seguir las recomendaciones médicas y a intentar con diferentes alternativas hasta encontrar el medicamento que haga efecto en cada paciente.
«El paciente no tiene adherencia a sus tratamientos porque uno se cansa, porque uno intenta e intenta hasta que llega el que es», señaló.
Eventos de APAPP
APAPP es para Leticia López como su hijo y nace como un grupo de apoyo a pacientes que inició con 6 pacientes que buscaban vencer la psoriasis.
Especialista y farmacias se enteraron y empezó el apoyo hacia la fundación, de esta manera se formalizó y se centró en brindar ayuda.
El sábado 30 de octubre, APAPP realizará un evento de apoyo al paciente , por lo que la invitación es a ingresar a sus redes e inscribirse completamente gratis de forma oportuna ya que se cuenta con espacios limitados.
El evento contará con mesa de expertos, con profesionales de la salud variados y con la invitación de Lily García como apoyo emocional.
Además, se hablará sobre las leyes de acceso a tratamiento para los pacientes, guiados desde la parte jurídica.