Janice Marrero, consejera vocacional y en rehabilitación y consultora en discapacidad, hizo parte de los especialistas exponentes en el 11Simposio de la Fundación Esther A. Torres, realizado con el fin de apoyar a pacientes con enfermedades inflamatorias del intestino.
Las enfermedades inflamatorias del intestino (EII) pueden ser desconocidas para muchas personas, por eso, es importante que el paciente conozca las leyes que lo protegen para poderse integrar en el área laboral y educativa de forma exitosa.
“Es importante que entiendas los aspectos legales que puedes abogar por tus derechos”, destacó la consejera.
Los retos a los que se enfrentan los pacientes
- Ausencias frecuentes
- Retraso en la educación
- Preocupación sobre cómo, cuándo y a quién divulgar
- Miedo de tener un accidente y recibir burlas
- Preocupación por ser despedido
Entre las leyes federales que protegen al paciente se destacan:
Individuals with Disabilities Education Act, ley educativa que establece el derecho de todos los estudiantes con impedimento a una educación entre los 3 y 21 años.
Acta de Rehabilitación Sección 504, prohíbe el discrimen basado en discapacidad en programas y actividades públicas o privadas que reciban fondos federales.
Americans with Disabilities Act (ADA), prohíbe el discrimen basado en discapacidad en el empleo, servicios públicos, transporte, servicios gubernamentales o estatales.
“Usted debe cumplir con la definición según establece cada una de las leyes para que sea considerado una persona con discapacidades y esté protegido por estas leyes”, aclaró.
Así si el paciente cumple con la definición de discapacidad, debe recibir acomodos razonables que son modificaciones o ajustes que permitan realizar las actividades de forma más sencilla.
Esto en el área laboral permite ejecutar con mayor facilidad las acciones del área laboral.
Mientras que, a estudiantes, les permite disfrutar de igualdad de condiciones para poder demostrar aprovechamiento académico, participar en programas y disfrutar de la vida académica.
Ejemplos de acomodos razonables en el trabajo
- Tiempo libre por hospitalización o citas médicas
- Reducción del horario laboral
- Relocalización del área de trabajo cerca del baño
- Trabajo a distancia
“Son alternativas que le puede presentar al patrono, en caso de que el escenario lo permita”, resaltó.
Ejemplos de acomodos razonables en el estudio
- Examen sin tiempo
- Acceso a baño privado o de profesores
- Flexibilidad en tiempo de merienda
- Tiempo de descanso (cambio de ropa)
- Permitir hidratación
- Tiempo para medicamentos en horarios de clase
Aportes de la Fundación Esther A. Torres
En los últimos años FEAT ha estado trabajando por los derechos de los pacientes y por educar a la comunidad sobre la existencia y el manejo de la condición.
Desde el punto de vista legislativo se están sometiendo tres proyectos en la legislatura de Puerto Rico ara beneficio de los pacientes
Senado 228-2021 para crear la Ley de Acceso a Pacientes con Enfermedad de Crohn y Colitis ulcerosa.
Cámara 867 para establecer la política pública del Gobierno de Puerto Rico en torno a las Enfermedades Inflamatorias Intestinales y proyecto 868 ley para garantizar los derechos de los pacientes con EII
Cámara 954 para garantizar un acceso prioritario a servicios sanitarios a personas con EII.
“No es la condición la que te da el derecho, son las condiciones sustanciales que te trae la enfermedad, por lo que es importante orientarse bien”, puntualizó la consultora.