Luis Amaral, paciente diagnosticado con lupus y quien en la actualidad se desempeña como asistente de terapista físico, conversó con BeHealth sobre el camino que ha recorrido desde que a la corta edad de 13 años su estado de salud empezó a presentar algunas complicaciones.
Siendo un pequeño de 13 años Luis fue diagnosticado con glomerulonefritis, un tipo de enfermedad renal que afecta los glomérulos, estructuras de los riñones importantes y muy pequeñas que aportan sangre a las unidades pequeñas de los riñones que filtran la orina.
“Me levanté y estaba orinando sangre. Botaba las proteínas en la sangre y estuve en quimioterapia de 12 a 16 meses para tratar el riñón”, recordó Luis.
A los 23 años un día en casa, mientras se bañaba sintió dolor en sus piernas y se percató que tenía las piernas hinchadas, y aunque pensó que se trataba nuevamente de complicaciones en sus riñones, el médico solicitó pruebas específicas para lupus como, prueba de anticuerpos antinucleares (ANA) y pruebas de las proteínas C3 y C4, en donde los resultados salieron positivos
Su diagnóstico llegó hace 14 años a su vida, pero hoy con 37 años y tras algunas conversaciones con su reumatóloga, cree que el lupus ya estaba presente desde sus 13 años, solo que los médicos que lo trataron en su momento se enfocaron en otros aspectos de su salud y no sospecharon de esta condición autoinmune.
“En el caso del lupus eritematoso sistémico puede atacar cualquier órgano del cuerpo y en mi caso se manifestó en el riñón y como yo no tenía ningún otro síntoma como dolor, se mantuvieron tratando solo el riñón pero ya ahora, cuando a los 23 años se me diagnostica la condición si tuve dolores generalizados especialmente en la cadera derecha”, señaló.
¿Qué tratamientos ha recibido para el manejo de los síntomas?
Al principio, cuando Luis estaba presentando retención de líquido su terapia se basó en tratar de llevar al riñón a su funcionamiento normal, por lo que recibió diuréticos, prednisona y medicamentos para la presión.
En 2015 inició con medicamento intravenoso mensualmente.
Luego, con la llegada del Huracán María su tratamiento se pospuso pero actualmente desde febrero de 2022 no tiene tratamiento intravenoso sino prednisona en dosis mínimas y plaquenil (medicamento que reduce la habilidad del sistema inmunológico para causar inflamación).
“De los dolores puedo decir que afortunadamente no tengo dolores crónicos hace bastante tiempo”, destacó Luis.
A su vez recordó, que durante un periodo de 3 años de su vida, estuvo sin cabello, pero ahora, este no se ha vuelto a caer y no ha presentado recaídas en el aspecto de la retención de líquidos.
¿Cómo el diagnóstico impactó la vida de Luis?
Recién graduado de terapia física, Luis reconoce que conocía diversos aspectos sobre la condición, por lo que rápidamente los conocimientos de la enfermedad vinieron a su mente.
“Fue un poco frustrante especialmente el área en la que no podía tomar sol. En ese tiempo a mi me gustaba mucho ir a la playa y hacer surf y al decirme que no podía tomar sol tuve que dejarlo de hacer”, explicó.
Recuerda que tenía la hemoglobina bastante baja ( 7 o 9 ) y estaba en riesgo de anemia y sin ánimo de hacer nada, por lo que acudió al psicólogo en busca de ayuda profesional.
“Mi reumatóloga me recomendó un psicólogo en ese tiempo, el cual me ayudó muchísimo y poco a poco fui aceptando el diagnóstico. Diría que lo más difícil fue volver a utilizar la prednisona después de haberla usado a mis trece años por mucho tiempo”, afirmó.
Para él, como para otros pacientes, los efectos secundarios de los medicamentos en ocasiones no eran fáciles de aceptar y sobrellevar.
“Se le deforma a uno la cara, se le hinchan los cachetes, la barriga, cambia uno la apariencia física y volver a pasar ese proceso que aunque puede uno entender que es temporal, no se sabe cuánto tiempo va a durar y eso es difícil”, aseguró.
Desafiando la enfermedad
Aunque este joven paciente estuvo en riesgo de anemia, siempre ha intentado exigirle a su cuerpo hasta el límite. Es amante de los deportes y se considera muy activo en el ejercicio, aunque algunos días no podía correr por periodos de 10 minutos, llegó el día en que pudo correr 70-80 kilómetros.
“Logré competir a nivel de bicicleta de montaña y ese fue un gran logro. Hay que decirle al cuerpo que uno tiene el control sobre él y que por más condiciones que uno tenga no puede refugiarse en ello y usarlo como excusa para no hacer nada”, destacó.
Luis sabe que el apoyo de la familia es otro factor fundamental y una pieza clave en el proceso, “Es importante siempre tener un familiar o una amistad que siempre lo escuche a uno y entienda lo que nos está pasando”.