El puertorriqueño Noel Marrero Marrero ha desafiado las expectativas toda su vida. A los 58 años, ha duplicado la esperanza de vida originalmente proyectada para personas con el síndrome de Morquio, una rara enfermedad genética que afecta el crecimiento y la estructura ósea.
«La expectativa de vida solía ser de 30 años», cuenta Noel durante una entrevista con BeHealth. «Pero gracias a la ciencia y al apoyo de mi familia y amigos, sigo aquí», agrega.
El síndrome de Morquio es un tipo de mucopolisacaridosis (MPS), un grupo de trastornos metabólicos causados por la deficiencia de ciertas enzimas. Fue identificado por el médico uruguayo Luis Morquio, quien observó patrones similares en niños de una misma familia.
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En el caso de Noel, la condición le ha generado dificultades en su movilidad, afecciones cardíacas y problemas respiratorios, pero nunca han sido obstáculos para su desarrollo personal y profesional.
Descubriendo su diferencia
La falta de información de su enfermedad durante su niñez hizo que sus padres explicaran su condición de manera sencilla. «Yo escuchaba a mi mamá decirle a los demás que yo tenía algo, pero cuando le preguntaba, me decía: ‘Nada, tú eres bajito'».
«Desde pequeño me di cuenta de que era diferente», recuerda. «En primer grado, mis compañeros siempre hacían competencias de correr, y yo siempre perdía. No entendía por qué, si me esforzaba tanto».
A lo largo de su vida, Noel ha encontrado formas de redefinir su diferencia. «Recuerdo que una vez le dije a un amigo: ‘Yo soy diferente’. Él me respondió: ‘No, no lo eres. Eres diferente por la forma en que ves la vida, no por lo físico’. Eso me impactó mucho«.
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Un maestro con impacto
Noel trabajó como maestro de computación, y su presencia en el aula generaba curiosidad y respeto en sus estudiantes. «Desde el momento en que entraba al aula, ya los estudiantes estaban atentos a mí», dice.
«Eso es algo que muchos profesores buscan, captar la atención». Su enfoque iba más allá de la enseñanza técnica: «Para mí, un maestro no solo enseña, sino que toca el alma».
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Hoy, ya retirado de la docencia, busca tranquilidad y practica mindfulness. «He aprendido a dejar ir muchas cosas», confiesa.
Su mensaje para el mundo es claro: «Lo más importante es educarse. Muchas personas con diversidad funcional no conocen bien su propia condición. Saber sobre ella te permite prepararte para el futuro. También es clave fomentar el respeto y la inclusión».
Su historia es un testimonio de resiliencia, amor propio y el poder de la educación. «No se trata de cuánto mides, sino de cómo enfrentas la vida», concluye Noel.
