Espinillas negras, bultos dolorosos y llagas que supuran. Estos y otros son los duros síntomas que los pacientes con hidradenitis supurativa (HS) podrían enfrentar. BeHealth conoció dos emotivos y desgarradores testimonios de pacientes con esta patología, que encarnan el calvario que cientos de ellos viven.
Por su parte, Natalia Miranda, una puertorriqueña de 25 años, nos contó que lo más difícil para ella fue el diagnóstico, que comenzó con la sintomatología a los 15 años y solo hasta sus 17 dieron un diagnóstico verídico de HS.
Asimismo, Danny Nevárez Ruiz, otro boricua, coincide en que el momento más complejo fue saber que tenía la condición. Lo duro del caso de Danny es que se tardó más de 6 años en recibir el diagnóstico de hidradenitis supurativa.
Dra. Alma Cruz: ¿luz al final del túnel?
Algo que tienen en común estos pacientes es que fueron diagnosticados por la Dra. Alma Cruz, una reconocida dermatóloga de Puerto Rico que es abanderada por los pacientes con la condición.
“A mí me la diagnosticó la doctora Alma Cruz. En esos dos años me diagnosticaron con un acné severo en la piel, pero realmente no lo estaban llevando por la línea que era”, reconoció Natalia. Asimismo, contó otros detalles sobre cómo inició con la hidradenitis.
“Yo iba con otro dermatólogo en Bayamón y quise buscar opciones realmente porque no me sentía cómoda porque ya me iban a someter a un medicamento que era fuerte. Yo me dije: ‘quiero buscar otras opciones porque me preocupa el hecho de cuán fuerte puede ser este medicamento en mi vida’. Al buscar otras opciones, me diagnosticaron con HS a los 17 años. Fue bien frustrante porque no sabía qué era. Yo fui al infectólogo, al hematólogo, yo fui a diferentes tipos de médicos y nadie daba con lo que era hasta que llegué a esa médico”, contó.
En el caso de Danny, él recibió la noticia de que tenía la enfermedad cuando “tenía 14 años aproximadamente”. Además, contó en qué partes del cuerpo tiene los principales síntomas.
“En la axila, en el lado izquierdo, que fue bastante fuerte y no tenía un diagnóstico hasta que el año pasado más o menos fui donde la doctora Alma Cruz y me dijo que tengo hidradenitis supurativa en estadio 2. Ahora tengo la enfermedad en diferentes partes del cuerpo y está bastante avanzado. En la tercera etapa, que es la más fuerte”, explicó.
Los síntomas
La hidradenitis supurativa puede afectar a una o varias áreas del cuerpo. Natalia, por ejemplo, enfrenta los duros síntomas de esa condición en “el busto, en la área inguinal y en las axilas”, y agregó:
“Casi siempre la tengo en el busto o abajo. Antes, los médicos lo que hacían era que abrían los abscesos, los drenaban completamente y la explotaban”, narró.
Algo similar le pasó a Danny, a quien los doctores le dijeron falsamente que era acné, pero desafortunadamente era un cuadro grave de hidradenitis. Ahí dio a conocer cómo se evidencia la condición en él:
“Me decían que eran abscesos, acné y se trataba de esa forma. Me salen detrás del cuello, en la axila, en la parte de pecho y en la parte genital”, reveló.
¿Cómo los afectó la condición?
La HS no solamente ha incidido en ellos a nivel físico, sino que también en su autoestima y les ha impedido realizar labores y actividades normales. Ellos mismos contaron cuáles.
Natalia: “En mi caso, realmente me ha afectado en todo, tanto en el trabajo como en mi vida amorosa. Yo llego a mi trabajo a veces que ya no puedo ni caminar. Yo he ido a mi trabajo simplemente con un traje así, totalmente suelto, porque no aguanto el dolor. He bregado mucho con mi autoestima. Siempre he tratado de ser positiva. Es bien importante ese positivismo porque si no lo tenemos podemos caer”, dijo.
Danny: “Es bastante fuerte en todos los aspectos. Por ejemplo, no me puedo comprometer con nadie para hacer algo a una actividad o un evento porque lamentablemente yo te puedo decir que sí, pero por salir del paso porque cuando llega el momento de la actividad aparecen uno, dos, cuatro o cinco abscesos y lamentablemente en la vida esto afecta bastante”, contó el paciente, a su vez que dijo que necesitó de ayuda psicológica.
“Ahora mismo estoy con una psicóloga, estamos trabajando con esa área. Lo he hablado con ella, con mi esposa, mi madre y nadie más de ese círculo no”, reconoció.
Tratamientos
El tratamiento con medicamentos, cirugía o ambos puede ayudar a controlar los síntomas y prevenir complicaciones de la hidradenitis supurativa. Natalia nos contó que desde que recibió su diagnóstico a los 17 años probó “todos los antibióticos existentes para tratar la condición. Yo los pasé hasta los 21 que entonces me diagnosticaron y la Dra. Cruz me dijo mira, tienes que usar Humira, es lo único que te puedo dar y gracias a Dios al día de hoy me ha funcionado excelente”, contó Natalia.
Asimismo, Danny también se sometió a ese fármaco y es lo que hoy le permite gozar de una buena vida.
Apoyo familiar
Finalmente, contaron cómo han hecho para superar la condición, pues aunque ha sido difícil, hay factores que les han servido como remanente y así luchar por salir adelante con la condición.
“Yo viví mi juventud junto a mi papá y con él fue que me enteré de la condición. Ha sido mi apoyo siempre y luego de eso tengo una relación con mi novio: él ha sido un apoyo porque su mamá padece psoriasis y está bastante relacionada con la piel. Me identifica mucho y me entiende un montón y me ayuda un montón. Realmente sé que este ha sido el mayor apoyo”, reconoció.