Los resultados de dos encuestas nacionales que aparecen en el informe 2021 Alzheimer’s Disease Facts and Figures (Datos y cifras sobre la enfermedad de alzhéimer de 2021) de Alzheimer’s Association revelan que la discriminación es una barrera para la atención del alzhéimer y la demencia. Más de un tercio de los afroamericanos (36 %) y casi un quinto de los hispanoamericanos (18 %) y asiaticoamericanos (19 %) cree que la discriminación sería una barrera para recibir atención para el alzhéimer. Además, la mitad o más de los cuidadores no blancos dicen haber sufrido discriminación al explorar los entornos de atención médica para el beneficiario que necesita su atención.
El informe Facts and Figures de 2021 ofrece una mirada en profundidad de las últimas estadísticas nacionales sobre la prevalencia, la incidencia, la mortalidad, los costos de la atención y el impacto en los cuidadores de personas con alzhéimer. Por primera vez, el informe especial adjunto, «Race, Ethnicity and Alzheimer’s in America» (Raza, origen étnico y alzhéimer en Estados Unidos), examina las perspectivas y experiencias de los asiaticoamericanos, afroamericanos, hispanos, nativos americanos y blancos con respecto a la atención del alzhéimer y la demencia.
Los hallazgos del informe revelan que las poblaciones raciales/étnicas no blancas prevén tener y tienen más barreras para acceder a la atención de la demencia y tienen menos confianza en la investigación médica y en el acceso a profesionales de la salud que comprendan sus antecedentes y experiencias étnicas y raciales. Hallazgos destacados:
- Dos tercios de los afroamericanos (66 %) creen que tienen más dificultades para obtener una atención de excelencia para el alzhéimer u otras demencias. Del mismo modo, dos de cada cinco nativos americanos (40 %) e hispanoamericanos (39 %) creen que su propia raza o etnia tiene más dificultades para obtener atención, al igual que un tercio de los asiaticoamericanos (34 %).
- Casi dos tercios de los afroamericanos (62 %) creen que la investigación médica está sesgada en contra de las personas de color, una opinión que comparten una cantidad importante de asiaticoamericanos (45 %), nativos americanos (40 %) e hispanoamericanos (36 %). Solo la mitad de los afroamericanos (53 %) confía en que una futura cura para el alzhéimer se compartirá de manera equitativa, independientemente de la raza, el color o la etnia.
- Menos de la mitad de los afroamericanos (48 %) y los nativos americanos (47 %) se sienten seguros de tener acceso a proveedores que comprendan sus antecedentes y experiencias étnicas o raciales, y apenas alrededor de tres de cada cinco asiaticoamericanos (63 %) e hispanos (59 %) se sienten igual de seguros.
«A pesar de los esfuerzos continuos para abordar las disparidades de salud y atención médica para la demencia y la enfermedad de alzhéimer, los resultados de la encuesta muestran que todavía queda mucho trabajo por hacer», dijo Carl V. Hill, Ph.D., MPH., director de Diversidad, Equidad e Inclusión de Alzheimer’s Association. «Claramente, la discriminación, la falta de diversidad entre los profesionales de atención médica y la desconfianza en la investigación médica crean barreras importantes para la atención médica y exigen la atención completa del país».
No obstante, los episodios de discriminación se extienden más allá de la atención del alzhéimer y la demencia; las encuestas de Alzheimer’s Association revelan que muchos estadounidenses no blancos dicen haber experimentado discriminación en el sistema de atención médica en general. Específicamente:
- La mitad de los afroamericanos (50 %) informa que ha sufrido de discriminación al solicitar atención médica, al igual que más de cuatro de cada diez nativos americanos (42 %) y un tercio de los asiaticoamericanos (34 %) e hispanoamericanos (33 %).
Las experiencias y opiniones de discriminación expresadas por los encuestados en ambas encuestas también se reflejan en sus opiniones sobre la participación en ensayos clínicos.
Los afroamericanos tienen menos interés en los ensayos de investigación clínica para prevenir o retrasar la evolución del alzhéimer. Los estadounidenses blancos son más propensos a expresar interés en los ensayos (82 %), seguidos por los nativos americanos (81 %), los hispanoamericanos (78 %), los asiaticoamericanos (73 %) y, por último, los afroamericanos (67 %).
La razón que se menciona con más frecuencia para no participar en ensayos clínicos entre todos los grupos raciales/étnicos es no querer ser «conejillos de indias». Este sentimiento fue especialmente fuerte entre los afroamericanos (69 %). Además, a casi la mitad de los afroamericanos (45 %) les preocupa que los tratamientos puedan causar enfermedades. Además, tienen el doble de probabilidades que otros grupos de decir que «no confían en la investigación médica» y más del doble de probabilidades que otros grupos raciales o étnicos de decir que «es posible que no reciban un trato justo».
Como se señaló en el informe 2021 Facts and Figures (Hechos y cifras de 2021), las disparidades socioeconómicas y de salud y el racismo sistémico contribuyen a un mayor riesgo de alzhéimer y demencia en las comunidades de color. Según el informe, los afroamericanos y los hispanos de edad avanzada también son desproporcionadamente más propensos a padecer alzhéimer y otras demencias. Además, ambos grupos tienen más probabilidades de tener diagnósticos erróneos en comparación con los blancos de edad avanzada.
«Debemos seguir acelerando los esfuerzos para involucrar a más personas de poblaciones subrepresentadas en la investigación y los ensayos clínicos de la enfermedad de Alzheimer», dijo María Carrillo, Ph.D., directora científica de Alzheimer’s Association. «Si los ensayos no incluyen a participantes diversos, es imposible obtener una comprensión completa de cómo las diferencias raciales y étnicas pueden afectar el beneficio y la seguridad de los posibles tratamientos. Las futuras estructuras de ensayos clínicos y los esfuerzos de reclutamiento deben generar una mejor representación de toda la población para que todos se beneficien de los avances en la investigación del alzhéimer y la demencia».
El impacto de la COVID-19
El informe también examina el impacto devastador que la pandemia de la COVID-19 está teniendo en las personas que sufren de alzhéimer. Según el informe, hubo al menos 42,000 muertes más por alzhéimer y otras demencias en 2020 en comparación con los promedios de los cinco años anteriores, un aumento del 16 %.
El informe destaca datos preliminares y anecdóticos que indican que la pandemia de la COVID-19 también está teniendo efectos adversos en muchos cuidadores familiares. Indica que los desafíos de la prestación de servicios de cuidado relacionados con la pandemia, incluso el cierre de centros de día para adultos y la incapacidad de las familias para visitar o comunicarse con familiares en entornos de cuidados a largo plazo, han causado «angustia emocional y otros resultados negativos en los cuidadores».
Alzheimer’s Association y representantes de más de 30 países han formado un consorcio internacional para estudiar las consecuencias a corto y largo plazo de la COVID-19 en el cerebro y el sistema nervioso de personas de diferentes edades y distintos antecedentes genéticos.
Datos y cifras sobre el alzhéimer de 2021: un vistazo
Prevalencia, incidencia y mortalidad
- Se estima que 6.2 millones de estadounidenses de 65 años o más padecerán demencia de tipo alzhéimer en 2021.
- Más de una de cada nueve personas (11.3 %) de 65 años o más padece demencia de tipo alzhéimer.
- Dos tercios de los estadounidenses mayores de 65 años con alzhéimer (3.8 millones) son mujeres.
- Las muertes por alzhéimer entre 2000 y 2019 se han duplicado y superado ese número, y han aumentado un 145 %.
- Uno de cada tres adultos mayores muere con alzhéimer u otro tipo de demencia.
Cuidado
- En 2020, más de 11 millones de cuidadores de personas con alzhéimer u otras demencias proporcionaron aproximadamente 15,300 millones de horas de atención no remunerada, una contribución a la nación valuada en $257,000 millones.
- Casi la mitad de los cuidadores (48 %) que brindan ayuda a un adulto mayor lo hacen por alguien que padece alzhéimer u otro tipo de demencia.
- Aproximadamente dos tercios de los cuidadores son mujeres y un tercio de los cuidadores de personas con demencia son hijas de esas personas.
- El 41 % de los cuidadores tienen un ingreso familiar de $50,000 o menos.
Costo de la atención
- En 2021, los pagos totales para todas las personas con alzhéimer u otras demencias se estiman en $355,000 millones (sin incluir el cuidado no remunerado).
- Se espera que Medicare y Medicaid cubran $239,000 millones o el 67 % de los pagos totales de atención médica y atención a largo plazo para las personas con alzhéimer u otras demencias. Se espera que los gastos de bolsillo sean de $76,000 millones.
- Se prevé que el costo total de la atención médica, el cuidado prolongado y el cuidado paliativo para personas con alzhéimer y otros tipos de demencia aumente a más de $1.1 billones en 2050.
- El costo total de la atención de por vida de una persona que padece demencia se estima en $373,527.
A continuación, se incluyen datos adicionales del informe. Puede acceder al texto completo del informe 2021 Alzheimer’s Disease Facts and Figures, incluido el informe especial adjunto «Race, Ethnicity and Alzheimer’s in America» en alz.org/facts. El informe también aparecerá en la edición de marzo de 2021 de Alzheimer’s & Dementia: The Journal of the Alzheimer’s Association.
Otros hallazgos clave del informe «Race, Ethnicity and Alzheimer’s in America»:
- La preocupación por el desarrollo de alzhéimer es menor entre los nativos americanos (25 %), los afroamericanos (35 %) y los hispanos (41 %), especialmente en comparación con los blancos (48 %).
- Más de un tercio de los nativos americanos (35 %) y casi tres de cada diez hispanos (28 %) no creen que vivirán lo suficiente para desarrollar alzhéimer u otra demencia.
- Más de la mitad de los estadounidenses que no son blancos creen que la pérdida significativa de memoria o capacidades cognitivas es «una parte normal del envejecimiento».
- Los hispanos, afroamericanos y nativos americanos tienen el doble de probabilidades que los blancos de decir que no verán a un médico si experimentan problemas de memoria o de razonamiento.
- Uno de cada cinco afroamericanos (21 %) e hispanoamericanos (20 %) dice que se sentiría ofendido si un médico sugiriera una evaluación cognitiva.
- Casi dos de cada tres cuidadores (64 %) en todos los grupos dicen que cuidar es estresante, pero casi todos (92 %) dicen que también es gratificante.
Estadísticas actualizadas del alzhéimer
El informe Facts and Figures de Alzheimer’s Association ofrece una mirada anual de las últimas estadísticas nacionales e información sobre la prevalencia, incidencia, la mortalidad y la morbilidad del alzhéimer, así como también de los costos de atención y cuidado de personas, tanto a nivel nacional como por estado.
Acerca del informe 2021 Alzheimer’s Disease Facts and Figures
El informe 2021 Alzheimer’s Disease Facts and Figures de Alzheimer’s Association es una compilación exhaustiva de estadísticas nacionales e información sobre la enfermedad de alzhéimer y las demencias relacionadas. El informe comunica el impacto del alzhéimer en las personas, los familiares, el Gobierno y el sistema de salud nacional. Desde su publicación inicial en 2007, el informe se ha convertido en una fuente preeminente que abarca el amplio espectro de problemas que derivan del alzhéimer. El informe Facts and Figures es una publicación oficial de Alzheimer’s Association.
Acerca de la encuesta
Versta Research realizó dos encuestas en nombre de Alzheimer’s Association: (1) adultos estadounidenses y (2) cuidadores actuales o recientes de adultos de 50 años o más con problemas cognitivos. Se preguntó a los encuestados sobre el acceso a la atención médica y los servicios de apoyo, la confianza en los proveedores y el sistema de atención médica, la participación en ensayos clínicos e investigaciones y las experiencias de los cuidadores. Las encuestas se realizaron del 26 de octubre al 11 de noviembre de 2020. Los datos fueron recopilados por NORC en la Universidad de Chicago a través del panel AmeriSpeak®. AmeriSpeak es un panel basado en probabilidades de todos los hogares estadounidenses.
La encuesta incluyó a 945 encuestados blancos. Los sobremuestreos de hispanos (n=541), afroamericanos (n=515) y asiaticoamericanos (n=412) se ponderaron contra sus proporciones poblacionales reales para obtener análisis e informes estadísticos. Para la inclusión completa de los nativos americanos, se administró la misma encuesta a una muestra adicional de 406 nativos americanos reclutados a través de paneles en línea (no probabilísticos) con muestreo estratificado y datos ponderados por género, edad, ingresos y educación para alinearlos con los datos de la Oficina del Censo de los EE. UU. Las encuestas se ofrecieron tanto en inglés como en español. Para obtener detalles completos sobre la metodología de la encuesta, consulte la página 73 del informe.
Acerca de Alzheimer’s Association
Alzheimer’s Association lidera el camino para acabar con el alzhéimer y todas las demás demencias, acelera la investigación global, impulsa la reducción de riesgos y la detección temprana, y maximiza la atención y el apoyo de calidad. Nuestra visión es un mundo sin alzhéimer ni todas las demás demencias. Para obtener más información, visite alz.org o llame a la línea de ayuda gratuita las 24 horas del día, los 7 días de la semana: 800.272.3900.