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Pacientes con hidradenitis supurativa: el apoyo emocional es imprescindible

La hidradenitis supurativa es una enfermedad que afecta a una de cada 100 personas en todo el mundo. Es difícil determinar exactamente cuántas personas están afectadas porque el aislamiento es una consecuencia de la enfermedad. Si quieres conocer más sobre esta condición puedes encontrar información aquí.

Muchas personas probablemente se enfrentan solas a la hidradenitis supurativa porque no se sienten cómodas hablando de sus síntomas con su médico. Por otro lado, las formas leves de la enfermedad también pueden ser mal diagnosticadas y confundidas con otras enfermedades durante años.

Con el tiempo, la hidradenitis supurativa puede ser un desafío para una persona con esta condición. Puede haber incomodidad física, soledad, episodios depresivos, frustración y miedos. Sin embargo, los amigos y la familia pueden ser de gran ayuda, al igual que el equipo de atención médica. No dudes en hablar de ello.

La importancia de la comunicación

Dile a la gente que confías cómo te sientes y que no te avergüences de aceptar su ayuda y consuelo. Es humano necesitar un contacto frecuente y gratificante con los demás, tus seres queridos deben seguir disfrutando de tu compañía. Cuando estés listo, puedes ayudar a educar a la gente sobre la hidradenitis supurativa y, en el proceso, mejorar las vidas de los afectados. No te alejes a menos que realmente necesites descanso y soledad.

Si tienes hidradenitis supurativa, es esencial que mantengas una buena comunicación con tu familia, amigos e incluso con tus compañeros de trabajo de confianza. Puedes explicarles la realidad de las personas que viven con hidradenitis supurativa y mostrarles lo que ayuda a que te sientas mejor y a que disfrutes más de la vida. Intenta hablar abiertamente sobre ello, especialmente con gente que te guste y que te permita ser tú mismo.

Conoce más sobre esta condición en nuestro especial: Conociendo la hidradenitis supurativa

Aquí tenemos algunas recomendaciones para que disfrutes más tu vida y aprendas a aceptar esta condición:

No es infecciosa

Las personas con hidradenitis supurada suelen tener miedo de transmitir la enfermedad a un ser querido. No te preocupes, esto es imposible, porque la hidradenitis supurativa no es una enfermedad infecciosa o contagiosa. Es una enfermedad inflamatoria.

Las personas con la enfermedad pueden tener un contacto normal y cercano con otros, incluyendo tener sexo, besarse, tocarse, compartir comidas o respirar el mismo aire, sin riesgo de transmitir la enfermedad. También es importante recordar que la hidradenitis supurativa no tiene nada que ver con la mala higiene, un concepto erróneo común sobre la enfermedad.

Puedes buscar apoyo

No estamos destinados a vivir solos. Especialmente con la hidradenitis supurativa. Cuando se vive con una enfermedad crónica, es normal sentirse aislado a veces, especialmente cuando hay que cambiar los hábitos debido a los síntomas o su impacto en la vida diaria, o cuando hay que ver a los médicos con frecuencia.

Recuerda, no estás solo/a

La hidradenitis supurativa puede ser una enfermedad angustiosa, tanto física como emocionalmente. Puede tener un impacto significativo en la calidad de vida de una persona, por lo que es esencial buscar ayuda e información, tomar el control de la enfermedad y obtener el mejor tratamiento médico y apoyo.

Una vez que hagas de tu bienestar emocional y físico una prioridad, puedes buscar ayuda y apoyo cuando lo necesites. No tienes que enfrentarte a esta enfermedad solo. Como ves, hay muchas cosas que puedes hacer para vivir mejor con la hidradenitis supurativa.

Conoce más sobre esta y otras condiciones autoinmunes en nuestra guía:

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