Luz Eneida Parrilla, directora ejecutiva de la Fundación Puertorriqueña de Parkinson con más de 15 años en la Fundación y como esposa y cuidadora de un paciente con Enfermedad de Parkinson compartió con BeHealth algunas claves importantes que deben tener en cuenta los cuidadores y familiares para apoyar a los pacientes con este diagnóstico.
“Al llegar a la fundación conocí una familia más. Los lazos que hay en la fundación entre pacientes, familiares y cuidadores van más allá de lo que es el servicio”, señaló Parrilla.
Luz Eneida que desde hace 15 años ofrece servicio voluntario a la Fundación agradece el proceso en el que ha podido acompañar a su esposo y considera que hacer parte de esta entidad les ha permitido conocer más pacientes, educarse y disfrutar de muchas actividades juntos.
“Mi esposo lleva 25 años con la condición, es un luchador y siempre le ha dado la batalla fuerte al párkinson”, destacó.
Es clara en afirmar que el diagnóstico supone muchos cambios en la vida del paciente y sus familiares, pero enfatiza en que este no debe ser visto como un limitante, por lo que en su caso, no dejan de disfrutar de momentos en familia y viajes.
“El párkinson en cada persona puede ser totalmente diferente. Mi esposo era muy activo, jugaba tenis, corría maratones y quizás eso le ha permitido disfrutar una vida plena”, señaló.
¿Se ve de manera diferente la condición si se compara con años atrás?
Para Luz Eneida, el párkinson años atrás se consideraba una condición totalmente incapacitante, “pero la educación nos ha permitido saber que esta enfermedad no es una sentencia de muerte”. Sin embargo, tanto el paciente como sus familiares si deben hacer muchos ajustes en sus vidas y educarse frente a la enfermedad.
Uno de los procesos más difíciles suele ser el trabajo de los cuidadores y que ellos comprendan que para cuidar a otro principalmente se debe cuidar de si mismos.
“Es un camino difícil pero hay que enfrentarlo porque nosotros somos los cuidadores y somos quienes llevamos las riendas para que nuestro familiar logre mantener sus capacidades físicas y emocionales y para que su calidad de vida se mantenga óptima”, destacó.
Para la señora Parrilla, comúnmente el cuidador se olvida de que él, no pide ayuda, no delega, quiere hacerlo todo y esto afecta su salud física y emocional.
“Sentimos mucha culpa si nos vamos a hacer actividades y dejamos al paciente al cuidado de otra persona y dejamos de vivir para entregarnos completamente a ese cuidado”, aseveró.
Sin embargo, para que alguien pueda cuidar adecuadamente de otro, debe estar saludable y cuidar de sí mismo primero.
¿Qué ocurre cuando el cuidador no tiene bienestar?
Cuando las personas se dedican por completo al cuidado de su ser querido deben tener sus espacios y salir del rol de cuidador ocasionalmente, comprendiendo que los procesos de visitas médicas y tratamientos son desgastantes.
“Si no tienes un grupo de apoyo que te ayude a organizarte, te vas con el paciente. Tienes que aprender a delegar y pedir ayuda”, subrayó.
Párkinson más allá del temblor
La enfermedad de Parkinson es un tema más allá del temblor. Incluso, muchos de los pacientes con este diagnóstico presentan signos de rigidez o dificultad para caminar. Por lo que la única manifestación de la condición no es el temblor.
La Fundación Puertorriqueña de Parkinson ofrece charlas educativas para cuidadores y familiares por lo que los interesados pueden contactar a la organización a través de sus redes como Facebook.
Para el cierre la señora Padilla invitó a acompañar a los pacientes desde el amor y la empatía. “El amor es un arte porque dice amarte, perdonarte, ayudarte, consolarte y jamás desampararte”