Marien Saade es la actual presidenta de la Junta de Directores de la Fundación, quien también se desempeña como educadora en salud. En una entrevista con BeHealth, compartió algunos aspectos importantes sobre la salud renal en Puerto Rico y cómo la fundación ha logrado impulsar la educación y abordar las necesidades pendientes.
Según compartió Saade, en Puerto Rico hay una alta cantidad de pacientes en diálisis, específicamente 6,352, sin contar aquellos con enfermedad renal crónica, que abarca cinco estadios, desde una pérdida mínima de función renal hasta el estadio 5 y que requiere tratamiento de diálisis. La mayoría de los pacientes presenta comorbilidad con la diabetes, especialmente los que sufren de fallo renal en estadio 5 tienen nefropatía diabética, lo que hace crucial la prevención y tratamiento de la diabetes.
“Es importante destacar que la incidencia de la diabetes en la población puertorriqueña es alarmantemente alta, casi un 17%, superando a los Estados Unidos. Ante esta situación, surge la pregunta sobre qué servicios ofrece la Fundación Puertorriqueña del Riñón para brindar apoyo a estos pacientes”.
Educación desde la Fundación Puertorriqueña del Riñón
Principalmente, la fundación se enfoca en brindar educación a pacientes en estadios 5, la mayoría de los cuales se encuentran en diálisis o en otras modalidades de terapias de reemplazo renal, incluyendo todas las formas de diálisis y trasplante.
“Los obstáculos más grandes que enfrentan las organizaciones sin fines de lucro, incluyendo el Consejo Renal, son los económicos. Desafortunadamente, en los últimos años, han visto una disminución significativa en los fondos disponibles para brindar servicios de educación personalizados y ayudar a los pacientes. La educación, especialmente en términos de apoyo emocional, es esencial para los pacientes cuando reciben noticias sobre la necesidad de iniciar diálisis, ya que el impacto psicológico puede ser abrumador. La Fundación Puertorriqueña de Riñón podría mejorar en la educación de los pacientes en este aspecto”, explicó la profesora.
Además, instó en que es importante educar a aquellos que están en estadio 5 de insuficiencia renal. La filtración glomerular es la base para establecer en qué estadio de funcionamiento se encuentra el riñón. Es fundamental explicar esto a los pacientes desde el estadio 3. «Muchos pacientes diabéticos que veo ya tienen estadio 3, pero desconocen su significado», agregó. Por ende, es necesario explicarlo de forma clara y precisa, dejando en claro que esto no significa que comenzarán diálisis de inmediato. Lo que realmente importa es detener el avance de la insuficiencia renal en este punto, ya que si continúa avanzando, eventualmente llegarán al estadio 5.
“En cuanto a los pacientes en diálisis, es importante educarlos en múltiples aspectos. A veces, la educación en la preparación del paciente no se realiza de forma adecuada. Por ejemplo, es importante explicar la construcción de un acceso vascular para preparar las venas del paciente para la máquina de hemodiálisis. Esto es una medida de seguridad que debe realizarse cuando el paciente se encuentra cercano al estadio 5. En algunos casos, los nefrólogos que atienden al paciente no han iniciado esta educación, lo cual es preocupante. Es necesario un sistema más efectivo para asegurar que todos los pacientes sean referidos a nefrólogos adecuadamente y reciban la información necesaria”.
Además, los pacientes deben estar informados acerca de su estadística de supervivencia en diferentes modalidades de tratamiento, lo cual es información que a menudo no se les proporciona adecuadamente, incluso si han estado en diálisis durante años.
Hemodiálisis y trasplante de riñón
Hay dos modalidades de hemodiálisis: en un centro o en el hogar. Los pacientes que realizan hemodiálisis en el hogar tienen una estadística de sobrevivencia y mortalidad mejor que aquellos que la realizan en un centro, lo que se debe explicar de forma clara al paciente. En el hogar, la hemodiálisis se realiza cinco días a la semana, lo que se asemeja más al funcionamiento de los riñones. En cambio, la hemodiálisis en un centro se realiza tres días a la semana durante cuatro horas, lo que resulta insuficiente para algunos pacientes.
“Aunque nada se compara con un trasplante, la realidad es que solo un pequeño porcentaje de pacientes en hemodiálisis logra ser trasplantado debido a la falta de donaciones y otros factores. Es necesario educar a los pacientes acerca de la importancia de completar la evaluación para ser candidatos a un trasplante y de la necesidad de aumentar la cantidad de donaciones de riñones disponibles”.
Llegar a la lista de trasplante es un obstáculo, y esto requiere mucha educación para los pacientes. En el caso de trasplante de riñón, es posible obtener un riñón de un donante vivo, pero aún así se necesita educar a los pacientes.
“La educación debe ser intensa para que los pacientes comprendan que no están automáticamente en la lista de trasplante solo porque han llegado al centro de evaluación. Es necesario guiarlos y ayudarlos para que completen la evaluación y sean considerados para la lista de trasplante. Actualmente, estamos realizando un estudio para determinar por qué algunos pacientes no llegan a la lista. Si un paciente no se trasplanta, su mortalidad es más alta, como se demuestra año tras año”, enfatizó.
Por lo tanto, la prioridad de la Fundación Puertorriqueña del Riñón es expandir sus servicios y llegar a cada paciente con educación intensa desde los estadios más tempranos de la enfermedad renal. La organización necesita ayuda económica para continuar su labor.
«Para donar, el público puede unirse a nosotros en nuestra campaña «Un paso con la salud renal», que se enfoca en la acción, la educación, el tratamiento y la ayuda de voluntarios. Se ha dado mucho énfasis al trasplante, pero aparte de eso, también hay un mandato de prevención. Las agencias de recuperación de órganos están haciendo un trabajo espectacular, pero es necesario recuperar más órganos para que puedan llegar a más pacientes. Les animo a que busquen las redes de la Asociación Puertorriqueña del Riñón, ayuden y sean voluntarios”, finalizó.