En Puerto Rico existen servicios y recursos destinados a brindar apoyo y atención a los pacientes con psoriasis que, a pesar de los desafíos y limitaciones, se han implementado medidas para proteger los derechos de los pacientes y promover la conciencia sobre la enfermedad.
El año pasado, la oficina del procurador del paciente y el gobernador de Puerto Rico emitieron disposiciones para proteger los derechos de los pacientes con psoriasis. Además, se estableció el Día Mundial de la Psoriasis el 29 de octubre, y el Departamento de Salud se encarga de educar a la comunidad sobre esta enfermedad durante todo el mes de octubre.
“Si bien los médicos generales pueden realizar el diagnóstico inicial de la psoriasis y recetar tratamientos básicos, existen guías de tratamiento proporcionadas por la Asociación Americana de Dermatología y el Consejo Internacional de Psoriasis, que establecen pautas para los médicos en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad a nivel mundial”, explicó a BeHealth recientemente Leticia López, directora de APAPP.
Sin embargo, en Puerto Rico, el acceso a especialistas y tratamientos más avanzados puede ser limitado. La cantidad de dermatólogos especializados en psoriasis es reducida, y muchos de ellos no aceptan pacientes con programas de salud del gobierno. Esto dificulta que los pacientes obtengan una atención especializada, especialmente aquellos con diagnósticos recientes o recursos económicos limitados.
“Esto obliga a los pacientes a desplazarse a áreas metropolitanas, como San Juan, en busca de tratamiento. Además, la obtención de citas con especialistas puede ser un desafío, incluso para aquellos con cobertura de salud privada”, compartió la directora de APAPP.
Obtener una cita con un especialista, incluso teniendo un seguro médico privado, puede ser un desafío debido a la falta de educación y conciencia en el país sobre las necesidades de los pacientes con psoriasis.
Adicionalmente, en Puerto Rico, los pacientes tienen derecho a recibir tratamientos de acuerdo con las pautas establecidas en las guías médicas. Estas guías recomiendan que, en general, se comience con tratamientos tópicos, como cremas, en la terapia paso a paso. Sin embargo, si la enfermedad es más grave o genera discapacidad, se puede considerar un tratamiento más agresivo según lo estipulado en las guías.
El nacimiento de APAPP, una asociación que guía a los pacientes con psoriasis
Ante estas limitaciones, en 2009 se formó el grupo de apoyo «Venciendo la Psoriasis» con ocho pacientes puertorriqueños, que luego se convirtió en la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente con Psoriasis en 2010. Aunque existen servicios disponibles, obtenerlos puede ser difícil, especialmente para los pacientes de bajos recursos recién diagnosticados. Los pacientes con recursos económicos tienen más facilidad para acceder a especialistas y tratamientos, especialmente en áreas metropolitanas. Sin embargo, en áreas más pequeñas y rurales, la disponibilidad de dermatólogos es limitada.
“Esta organización brinda información, establece contactos con especialistas, ofrece servicios médicos y consultorías legales, y aborda la salud mental de los pacientes. A través de asambleas de pacientes, talleres educativos y participación en ferias de salud, la asociación busca educar y apoyar a los pacientes, promoviendo su bienestar y calidad de vida”.
Es importante destacar que los dermatólogos desean ayudar a los pacientes, pero debido a la alta demanda y a su enfoque en otros tratamientos estéticos, muchos no pueden atender a todos los que solicitan atención. A pesar de estas limitaciones, la asociación de pacientes se esfuerza por orientar a los pacientes, ofreciendo información y datos de médicos que puedan tener una mejor posibilidad de acceso. En algunos casos, incluso pueden realizar referidos para facilitar el acceso del paciente lo más pronto posible, dependiendo de la situación y las posibilidades de hacerlo.
“La asociación no discrimina a nadie y su objetivo es que todos los pacientes sean atendidos adecuadamente y reciban el tratamiento adecuado para mejorar su calidad de vida”.
Aunque a veces se enfrentan a dificultades, trabajan incansablemente para brindar apoyo y servicios a los pacientes en diferentes áreas, incluyendo consultorías legales, atención médica y apoyo en salud mental.
“A través de actividades como asambleas de pacientes, talleres educativos y participación en ferias de salud, la asociación se esfuerza por educar y apoyar a los pacientes, así como por garantizar que tengan acceso a los servicios y recursos necesarios para mejorar su calidad de vida (…) La Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente con Psoriasis se esfuerza por ayudar a estos pacientes y promover una mejor comprensión y atención de la enfermedad en el país”, enfatizó López.
Fuentes: APAPP