La enfermedad de párkinson (EP) no solo afecta a quienes la padecen, sino que también influye negativamente en la calidad del sueño de sus cuidadores. Según la reciente encuesta SLEEP (Surveying Late Evening Effects of Parkinson’s), realizada por Parkinson Disease Avengers en colaboración con AbbVie, se ha revelado que el 96 % de las personas con EP experimentan alteraciones del sueño, con una media de 2,75 interrupciones por noche. Además, el 88 % de los cuidadores también sufren estas alteraciones nocturnas.
Encuesta SLEEP: un análisis global
El objetivo de la encuesta SLEEP fue identificar áreas clave para mejorar la atención de las personas que viven con EP y sus cuidadores. Con la participación de más de 1.500 personas (1.248 pacientes de párkinson y 286 cuidadores) de 27 países, se obtuvieron datos significativos sobre las dificultades nocturnas que enfrentan tanto los pacientes como los cuidadores.
Síntomas nocturnos en personas con párkinson
Los pacientes con EP informaron lidiar con una media de 5,6 síntomas diferentes cada noche. Los cinco síntomas más frecuentes durante el sueño fueron:
1. Despertares frecuentes (53 %)
2. Insomnio (50 %)
3. Bradicinesia (41 %)
4. Rigidez (38 %)
5. Nicturia (38 %)
Además, el 65 % de los pacientes señalaron dificultades para darse la vuelta en la cama durante la noche, cifra que aumenta al 84 % en aquellos con EP avanzada.
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Diferencias de género en los síntomas
El estudio, cuyos datos fueron presentados en el 10º Congreso de la European Academy of Neurology, subrayó diferencias de género en los síntomas de la EP. Los hombres se ven más afectados por nicturia (43 %), babeo (30 %) y trastorno de conducta del sueño REM (28 %), mientras que las mujeres informan con mayor frecuencia insomnio (55 %), rigidez en las articulaciones (27 %) y sudoración excesiva (28 %).
Impacto en los cuidadores
El impacto de la EP en los cuidadores es significativo. Cuatro de cada diez cuidadores experimentan una gran carga emocional, y el 34 % informan interrupciones significativas del sueño para ayudar con el movimiento del paciente o la administración de medicación. Además, el 32 % de los cuidadores siente una preocupación constante por el bienestar del paciente, lo que dificulta su relajación y capacidad para conciliar el sueño. De hecho, el 44 % de los pacientes con EP considera que sus síntomas nocturnos afectan emocionalmente a su cuidador y el 36 % cree que alteran el sueño y bienestar físico de quien les cuida.
Recomendaciones para abordar los problemas de sueño
Tras analizar los resultados de la encuesta SLEEP, PD Avengers recomienda las siguientes acciones:
1. Mejorar la comunicación: Fomentar debates proactivos entre los pacientes de EP y los profesionales sanitarios sobre los problemas de sueño para garantizar una atención integral.
2. Apoyo a los cuidadores: Establecer servicios de atención de relevo, grupos de apoyo y asesoramiento para aliviar la tensión emocional y física de los cuidadores.
3. Tecnologías de asistencia: Implementar tecnologías que permitan a los pacientes manejar sus síntomas de forma independiente, reduciendo la intervención de los cuidadores y mejorando su calidad de sueño.
4. Educación y concienciación: Aumentar los esfuerzos de educación entre los profesionales de la salud sobre la importancia de diagnosticar y controlar los trastornos del sueño en EP, y proporcionar a los pacientes y cuidadores el conocimiento necesario para abogar por una atención adecuada.
5. Cambio de políticas: Promover acuerdos laborales flexibles y programas de asistencia financiera para los cuidadores con dificultades económicas, respaldando el bienestar de los pacientes y cuidadores.
Heterogeneidad de los síntomas del párkinson
La EP es un trastorno neurodegenerativo crónico que afecta el sistema nervioso central, caracterizado por la pérdida progresiva de neuronas dopaminérgicas en la sustancia negra del cerebro. A medida que la EP progresa, los síntomas motores y no motores empeoran, dificultando el control de los mismos y variando significativamente entre pacientes. Entre los síntomas motores, destaca la bradicinesia, que se refiere a la ralentización del movimiento. Los síntomas no motores, aunque menos conocidos, incluyen problemas del sueño, depresión, ansiedad, fatiga, problemas cognitivos, dolor muscular y problemas gastrointestinales.
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