Maricely Cruz se prepara para contarme su historia y mientras acomoda la cámara de su celular, sigo buscando las causas de la endometriosis, enfermedad casi desconocida que afecta a una de cada diez mujeres. Y aunque ella sabe de dolor y pérdida porque ha convivido durante más de 20 años con esta condición, afuera, en sus ojos, hay paz y mucha luz.
¿Cuándo comenzaron los síntomas?
«Vi mi período por primera vez a los 13 años y desde ese momento supe que no era normal. Sufría unos dolores sumamente fuertes en la espalda baja, en el área de los muslos y la ingle; y mi sistema digestivo era un desastre, todo el tiempo tenía vómitos y diarreas. Cuando me llegaba la menstruación eran días en los que no salía de la casa, debía ausentarme a clases y, en general, me incapacitaba de mis actividades cotidianas.
«Recuerdo que en un principio, cuando acudíamos a salas de emergencia, los médicos me inyectaban taradol y me daban de alta.
«Hablaba con mi mamá, pero por el estigma de aquellos tiempos me decía que a todas las mujeres les ocurría lo mismo. Entonces, durante mucho tiempo, viví con la sensación de que yo era una niña débil, pues no sabía manejar esos síntomas.»
Una vez diagnosticada de endometriosis ¿cuáles fueron los tratamientos?
«A los 14 años me llevaron ante un ginecólogo y a los 16 ya estaba en mi primera cirugía por endometriosis. Seguí ese camino tortuoso y de ahí comenzaron todas las operaciones. En total han sido cinco cirugías empezando por una laparoscopia donde me detectaron la condición y me extrajeron toda la cantidad de quistes posibles. Pero recuerdo que el alivio me duró poco tiempo, en seis meses ya estaba de nuevo con los mismos dolores.
«Luego vinieron tres laparoscopias, estuve bajo tratamiento de hormonas en tres ocasiones hasta que conocí el lupron que fue un salvavidas para mí.
«El primer tratamiento con el lupron fue difícil en términos económicos porque era un medicamento muy caro utilizado para el cáncer y los planes médicos no lo aprobaban. En mi familia llegaron a hacer colectas de dinero para poder adquirir el fármaco. Gracias a Dios el lupron funcionaba para mí, me calmaba y estuve mucho tiempo en periodos de remisión, pero tan pronto lo dejaba, todo comenzaba otra vez.
«Después de tener a mi hija a los 29 años, cuando ya era casi imposible pues había perdido un ovario y una trompa de Falopio, me realizaron otra operación donde me extrajeron el ovario que quedaba.
«Para ese entonces la condición ya se había extendido a mis intestinos y me había tomado parte de la vejiga. Fue una operación grande donde estuve cerca de 7 horas en el quirófano y finalmente me hicieron la histerectomía total. La recuperación tomó casi un año y en la actualidad aún estoy en tratamientos con el gastroenterólogo.»
¿Cómo lidiaste con la endometriosis durante tantos años?
«Nunca supe manejar mi condición y lo digo con la mayor sinceridad. Ahora intento ayudar a todas las mujeres que puedo porque cuando estuve en esa situación no busqué apoyo. En términos médicos estaba bajo tratamiento y cumplía al pie de la letra con ellos, pero no funcionaban completamente, excepto el lupron.
«Mis crisis más grandes fueron cuando estuve sin medicación. Tuve períodos en los que sufría de los mismos síntomas de la menopausia incluso me quedé prácticamente calva. Dentro de mí había mucha incertidumbre y miedo.
«No fue hasta mi embarazo a los 29 años que toqué fondo y dije «esta enfermedad me ha consumido muchos años y no he sabido buscar verdaderamente la ayuda con la que pueda salir adelante». Fue ahí que comencé a investigar y encontrar personas que estaban en una condición como la mía.
«Tomé la decisión de que debía salir adelante, y cambiar eso para poder ayudar a otras. Entonces hallé información sobre los ejercicios, la dieta adecuada, le prestaba más atención a mis estados de ánimo. Al mirar atrás me di cuenta de que hay un componente emocional sumamente implicado que yo siempre ignoré y la mayoría de las mujeres también lo hace. Caí en cuenta de que en realidad la endometriosis era algo más grande de lo que yo creía, pues por muchos años la reprimí porque todos me decían que era normal.»
¿Cómo ha sido tu vida después de empoderarte de tu condición?
«Diez años después de toda esta conceptualización que tengo ahora de la enfermedad, puedo decir que pasé por muchos procesos y una de las etapas más tristes que afrontamos las pacientes es la resignación. Una escucha demasiado que sus dolores son normales, y hay que lidiar con jefes que no consideran esta enfermedad como incapacitante, cuando en realidad yo lo viví en carne propia y sé que lo es.
«Luego de este despertar de hace 10 años me di cuenta de que no tenía por qué ser así, la gente no entiende mi enfermedad, pero yo sí. Entonces tuve que invertir ese proceso para no tener que perder, sino afrontar la situación y avanzar.
«Ahora, cuando miro atrás, veo que soy completamente distinta y aprecio mi enfermedad de una manera diferente. Aunque suene controversial, la endometriosis es una bendición, porque si no hubiese afrontado todos esos problemas, no valoraría la vida como lo hago al día de hoy. Después de estar tan cerca de la muerte sé que el tiempo es corto y hay que aprovechar cada momento.»
¿Cuál es tu mensaje para otras mujeres que padecen de endometriosis?
«A ti que estás pasando un momento de enfermedad difícil, como lo he pasado yo, te comparto estos consejos:
No te desesperes; el miedo es normal, pero no permitas que te paralice.
Busca ayuda y evalúa distintas alternativas de tratamiento. Si algo no funciona, busca otra cosa.
Apégate a un estilo de vida saludable, con una dieta balanceada y ejercicios.
Trabaja en tu proceso emocional porque la salud mental jugará un papel sumamente importante en tu recuperación.
Por último, lo más importante: nunca pierdas la fe.»