El lupus es una condición autoinmune en la que el sistema inmunológico ataca los tejidos y en algunos casos llega a afectar algunos de los órganos internos del paciente.
Josué Rivera, paciente de lupus y autor del libro “Volver a nacer», quien hoy tiene 43 años, pero fue diagnosticado a sus 13 años cuando iniciaba su adolescencia, compartió con BeHealth cómo ha sido su vida enfrentando esta condición y cómo a través de la publicación de su libro busca ser un apoyo para otros pacientes.
Recuerda que todo comenzó cuando orinaba sangre, «estaba bien y empecé a orinar así, por lo que mis padres decidieron llevarme al médico y allí mi pediatra lo sospechó inmediatamente”
Era un niño que iba esporádicamente al médico, tenía su esquema de vacunación completo y por eso esta sintomatología fue extraña, por lo que se solicitaron exámenes que confirmaron el diagnóstico.
Prevalencia de la condición
De acuerdo con Josué, el lupus es una condición poco común en hombres y tampoco es común que se presente en la edad en la que él fue diagnosticado. Señala que, de 10 pacientes, 8 son mujeres y 2 varones.
“Fue literalmente más complejo de lo que se esperaba, porque me dio a temprana edad, en plena pubertad y soy varón, fue bien difícil”, recordó.
Su proceso
Tras un mes en el hospital, se ordenó una biopsia de riñón, clave para detectar el lupus sistémico.
“Yo pensaba que era una fatiga o un catarro, pero todo se empezó a prolongar y tuve que dejar de ir a la escuela y tomar clases en casa porque los medicamentos me bajaban las defensas, fue difícil”, destacó.
Tratamiento
Inició su tratamiento con prednisona y plaquenil pero debido a que la enfermedad avanzaba rápidamente, tuvieron que acudir a la quimioterapia.
“Tenían que ser agresivos porque ya el lupus empezaba a atacar todos mis órganos”, expresó.
La mejoría empezó a aparecer tras un año de medicamentos y tras muchos días en el hospital. Su alimentación tuvo que modificarse evitando las frituras y cuidando la cantidad de sodio.
“Aprendí que somos como la flor del campo, hoy estamos y quizás mañana no. Aprendí que no es un juego la salud y aprendí a aferrarme a Dios”, afirmó.
¿Cómo se encuentra su condición en la actualidad?
Casi tres décadas después de recibir su diagnóstico comprende que el lupus no se cura y que, aunque puede entrar en estado de remisión, debe controlarse.
Hoy, continua en tratamiento, pero antes debía ser intravenoso y ahora lo maneja con supresores en pastillas.
“El lupus me sigue dando la batalla, pero ahí vamos”, afirma Josué.
Su libro “Volver a nacer”
Su pasión por animar los pacientes era parte de sus estadías en hospital, recuerda cómo le gustaba compartir con sus amigos charlas de motivación, pero siempre quería llegar a más personas.
“Lo que yo pensé que era para las personas terminó siendo para mí también una terapia”, destacó.
Aunque fue difícil volver a destapar algunos de sus recuerdos, especialmente esos instantes dolorosos de su condición, como cuando al ser ya un adulto independiente entró en una recaída, lo hizo con el fin de poder servir a los demás.
Este libro recolecta información clínica y también muchas de sus líneas son dedicadas al estado anímico, que influye mucho en el estadio de ciertas condiciones como el lupus.
Su madre también hizo parte de este libro y cuenta cómo recibió el diagnóstico de su hijo, sus emociones, cómo superó ver a su niño en una cama y muchos aspectos más desde el amor de una madre.
“Volver a nacer” es un texto que busca servir como apoyo a miles de pacientes que se enfrentan a un diagnóstico y que ven afectada su calidad de vida.
Desde que apareció la condición, entre sus órganos, los riñones fueron los más afectados y aunque se está dando su función renal, hoy debe estar en constante supervisión médica.
Para Josué el apoyo de sus padres y de su esposa han sido clave, especialmente para fortalecer su estado anímico y para hacer frente a esta enfermedad.
Los interesados pueden encontrar el libro en facebook @volveranacerPR y en diferentes librerías de la isla.