El síndrome de Sjögren es un trastorno autoinmune que afecta las glándulas salivales y lacrimógenas, lo cual provoca sequedad e irritación en los ojos y en la boca. Esta alteración provoca complicaciones al masticar y afecta el gusto. Además, aumenta el riesgo de desarrollar caries o infecciones en la boca.
Según los datos de los Institutos Nacionales de Salud (NIH), este síndrome afecta entre 1 y 4 millones de personas en Estados Unidos, siendo las mujeres la población con mayor prevalencia con una probabilidad nueve veces mayor en comparación con los hombres. Entre estas estadísticas está incluida Wendelyn Santiago, una mujer de 41 años diagnosticada con síndrome de Sjögren hace aproximadamente dos años.
En entrevista exclusiva con BeHealth, Wendelyn hace un recorrido desde el momento de su diagnóstico y cómo ha aprendido a vivir con la enfermedad.
BeHealth: ¿Cuáles fueron los síntomas de alerta?
Wendelyn Santiago: En realidad, no hubo ningún tipo de síntomas fue en un análisis de sangre de rutina donde dieron con la condición. Pero una vez me diagnostican, puedo deducir que la garganta seca, la boca seca, la resequedad en los ojos, el entumecimiento en las mañanas en las manos; eran síntomas del comienzo de la condición.
Be: Luego del diagnóstico, ¿cómo cambio su vida?
W.S: Drásticamente. Uno no conoce el síndrome y piensa que es algo mortal porque no tiene cura. Entonces uno empieza a buscar información y siente que es más grande de lo que en realidad es.
Be: ¿Cómo aprende a vivir con esta condición?
W.S: Como he leído mucho, trato de tener gotas para lubricar los ojos, tengo dulces todo el tiempo para provocar saliva y en las manos me doy masajes constantemente para aliviar el dolor.
Durante la entrevista, Wendelyn hace énfasis en la importancia de la educación para aprender a vivir con este síndrome, aunque lleva poco tiempo con la enfermedad, ha sido la mejor forma de enfrentar los cambios en su vida.
Ahora debe asistir con mayor frecuencia al odontólogo y se fatiga con facilidad, pero esto no es un impedimento para disfrutar su vida al máximo, como ella misma lo afirma:
“Con ninguna condición ni siquiera con esta, la vida se acaba. Todo lo contrario, tenemos que vivir el día a día como si fuera el último, disfrutarlo al máximo”.
En esta nueva etapa, Wendelyn ha contado con el apoyo incondicional de su familia, especialmente, de su esposo y sus dos hijos. Saben cuáles son sus limitaciones, la entienden y la ayudan a balancear los efectos de la condición.
Aunque al principio el desconocimiento de la enfermedad, los llevó a pensar que se avecinaba lo peor, la educación y el conocimiento de la enfermedad le ha ayudado a Wendelyn a tomar el control de su salud y así mismo se lo recomienda a los nuevos pacientes:
“Lo principal es que se eduquen con las fuentes correctas no por el internet o por Google. Deben hacerlo con su reumatólogo o su médico especialista. Una vez se eduquen se darán cuenta que la vida no para aquí.”