La enfermedad de Crohn es una enfermedad por la cual resultan inflamadas partes del tubo digestivo. En BeHealth conocimos el testimonio de empoderamiento de Lillyana Febles, quien padece la condición y envía mensajes reflexivos a quienes también poseen un diagnóstico similar.
“La condición comenzó cuando yo tenía 18 o 19 años, empecé con síntomas de diarrea, pasaron los días, las semanas y yo todavía tenia síntomas, desconocía totalmente de las condiciones intestinales, busqué ayuda y no lograron a dar con el diagnóstico, tardé un año y en el 2017 recibí el diagnostico”, dice Lillyana.
El proceso y la sintomatología
La paciente cuenta que no salía de su casa por temor a que le diera diarrea por causa de la enfermedad y “fueron muchos días que no podía salir de mi casa. Estaba todo el día en el baño. Perdí peso, tuve muchos episodios de sangrado. Y fuimos con el diagnóstico, me tuve que cambiar de médico y todo. Actualmente, ya paso tiempo y un poquito más estable”, expresa Lillyana, quien se desempeña como contadora.
La mujer nos contó que puso en pausa sus actividades sociales: “Me encerraba, no podía salir de mi casa porque estaba todo el día en el baño. No me atrevía a salir porque me daba mucha tensión tener que estar fuera de mi casa y que me fuera a dar un cólico y no tener un baño cerca. Llegué a tener situaciones donde yo salía y pasaba un accidente en el sentido que me hacía en la ropa porque no me daba tiempo de llegar al baño. Y eso me causó mucha ansiedad, mucha tensión”, mencionó la paciente.
La salud mental
Lillyana asegura que estuvo por muchos años en búsqueda de un psicólogo para tratar la enfermedad, pasó por cinco profesionales en esta arista del conocimiento, pero casi no encuentra uno que le ayudara con su enfermedad y el detrimento en su estado anímico y emocional.
“Nadie sabe de lo que tú estás hablando. Muchos piensan que es una condición que tú tienes, que tomas un medicamento y ya se resuelve automáticamente tu vida. Muchos dicen: ‘toma mucha agua, haz ejercicio o es que tienes que comer más sano’, sin saber que ya has tratado por todos los medios mejorar tu condición. Hace falta mucho más que los simples consejos. Se requiere de un especialista que no solamente sepa de condiciones mentales, sino también de condiciones intestinales. Que sepa que voy a presentar síntomas que pueden derivar en una recaída”, sostiene.
Tratamiento
Una de las difíciles situaciones que enfrentó Lillyana fue que le suspendieran el fármaco que la ayudaba con su enfermedad porque, al parecer, causaba algunos efectos adversos en ella.
“Llegué a un momento en el que perdí la esperanza porque decía: ‘yo tengo esta condición, que es bien difícil. He luchado mucho por salir de esto y encima me quitan mi medicamento, que si me viene bien’. Nosotros no tenemos una lista tan larga de medicamentos a los que podemos acceder. Cuando me quitaron este medicamento yo decía: ‘¿y ahora qué vamos a hacer?’ Fue difícil porque no es solo adaptarse como paciente, también tienes que saber que hay cosas que no puedes controlar”, dijo.
Los cuestionamientos de alguien con enfermedad de Crohn
“Yo siempre digo que a nadie le va a importar más tu salud que a ti, porque a nadie le duele como a ti. Así que nadie va a gritar por ti. Cuando hablo de gritar es expresarse, ¿cómo se siente cuando no le consideran? Y eso es algo que uno adquiere con el tiempo”, menciona la paciente.
La recomendación
Lillyana, además, envía varios mensajes reflexivos a los pacientes no solo con Crohn sino también con otras patologías del intestino.
“A pesar de la enfermedad, tú también puedes sobrellevar esos días, tú lograste sobrevivir a eso. De ahora en adelante, sabes que tienes una condición de por vida, pero la vas a sobrellevar y lo puedes hacer con una actitud de perseverancia. Tengo mis días tristes, tengo mis días de ansiedad, hay días donde no veo cómo salir de una situación que me suceda pero digo: ‘yo he pasado por peores y luego lo he logrado’.
A mí me gusta más cuando hablan de perseverancia, de resiliencia, de capacidad. Porque nosotros los pacientes vamos a tener episodios de llanto, no vamos a entender por qué a nosotros, pero no significa que por sentirnos así unos días nuestra vida se acabe o ya no tengamos la posibilidad de sobrellevar la condición”, exhorta.