Johana Oliveras, es paciente con hidradenitis supurativa, una afección que provoca la formación de pequeñas y dolorosas protuberancias debajo de la piel. Para ella, según contó recientemente a BeHealth, fue encontrar el diagnóstico. Lo cierto es que esta es una condición con una considerable demora diagnóstica debido al desconocimiento que aún existe sobre ella. En el caso de Johana, le tomó entre 6 o 7 años lograr saber qué ocurría en su cuerpo.
“Algo que no es normal está pasando y era recurrente pero no se sabía por qué”, compartió la entrevistada.
Por este motivo, como sucede a muchos pacientes, cuando recibió el diagnóstico de hidradenitis su condición estaba bien exacerbada.
“Decían que era un pelito enterrado, un golondrino, que se quita luego o recomendaban explotarlo; lo dice hasta el vecino, pero no buscan el diagnóstico”.
Luego de años de búsqueda, Johana decidió visitar un dermatólogo, uno que fuera joven porque “quizás esto era algo nuevo y alguien recién formado sabría que era”.
Y así fue, una dermatóloga tan solo con ver las lesiones le dio nombre a lo que ocurría en su cuerpo: Johana tenía hidradenitis supurativa. De inmediato, según narró Johana, la especialista le explicó que se trata de una enfermedad sin cura, pero que así había tratamientos para su manejo.
Así, iniciaron el proceso de encontrar el tratamiento adecuado para Johana, ya que el manejo es bien personalizado en cada paciente y lo que a uno le podría hacer bien a otro no tanto.
Hoy Johana se siente satisfecha con el control de su condición y narra que, poco a poco, ha ido compartiendo su experiencia con sus amigos, compañeros y familiares “porque el que está al lado tuyo puede estar pasado algo parecido”.
Actualmente utiliza un fármaco que le ha mejorado muchísimo su calidad de vida y, casualmente, es el que se produce en la farmacéutica donde ella trabaja:
“Yo les digo que ellos impactan mi día a día; he tenido la oportunidad de hablar con la gente que hace el medicamento que yo utilizo”, contó a BeHealth.
Así, vive su día a día con su tratamiento y con sus modificaciones en el estilo de vida que van desde el uso de cremas, ropa adecuada y una alimentación lo más sana posible, evitando azúcares y harinas. Incluso Johana ha logrado mejorar su peso, otro factor que afecta la condición.
Asimismo, indicó que es importante “conocer la condición, saber y explicar cualquiera que pregunte. Debes ser experto de tu condición y buscar apoyo en grupos que te pueden ayudar a vivir mejor y mejorar tu salud mental, una red de amigos, la iglesia, o alguien a quien le puedas decir que hoy no es un buen día”.
“Recomiendo buscar apoyo, ayuda, diagnóstico, tratamiento y mantenerse actualizado con la condición”, finalizó. Y exhortó a que, todos aquellos que están en búsqueda de un diagnóstico no se cansen, “hay que seguir buscando”.