La endometriosis es una enfermedad crónica que afecta a millones de mujeres en todo el mundo. Se caracteriza por el crecimiento del tejido endometrial fuera del útero, lo que puede causar dolor intenso, infertilidad y otros síntomas debilitantes. Si has sido diagnosticada con endometriosis, es importante que busques apoyo para ayudarte a manejar los desafíos emocionales, físicos y sociales que pueden surgir como resultado de esta afección.
La Fundación Puertorriqueña de Pacientes con Endometriosis es una entidad creada precisamente para este objetivo. En BeHealth entrevistamos a Vanessa Marzán, quien es miembro de la Junta Directiva y también paciente con endometriosis.
¿Cómo nació la Fundación Puertorriqueña para Pacientes con Endometriosis?
En el año 2001, cuando las pacientes eran diagnosticadas con endometriosis, algunos médicos mencionaban que en la Universidad de Ponce había una investigación en curso y algunos científicos trabajando en el tema y las pacientes que recibían esta información acudían a la universidad para preguntar. Sin embargo, “llegó un punto en el que tantas pacientes visitaban a los científicos que estudiaban la endometriosis, que para el 2005, la doctora Idaliz Flores, quien en ese momento era una científica rectora y hoy es reconocida como una de las científicas más destacadas en los estudios de la endometriosis, decidió institucionalizar el apoyo no solo para aquellas mujeres que acudían a ellos, sino a todas las mujeres de la isla”.
“Contamos con tres pilares fundamentales: la investigación científica, ya que hasta el momento no existe una cura para la endometriosis, pero científicos en Puerto Rico y en todo el mundo trabajan arduamente para encontrar una solución; la educación, mediante la impartición de talleres educativos a lo largo del año, para que las pacientes y sus cuidadores adquieran conocimientos y se empoderen a la hora de tomar decisiones sobre su tratamiento; por último, brindamos apoyo emocional y educación a través de grupos de apoyo, tanto presenciales como virtuales, durante todo el año”, compartió Marzán con BeHealth.
Asimismo, según nos contó la entrevistada, actualmente ofrecen este apoyo no solo a mujeres de Puerto Rico, sino también de otros países. Adicionalmente, cuentan con una red social privada para que las pacientes puedan comunicarse y compartir sus historias sin tener que exponerse públicamente.
“Además, ofrecemos un programa virtual para adolescentes. Lo que queremos es empoderar a las adolescentes recién diagnosticadas para que no se sientan en un limbo y puedan entender lo difícil que es manejar una condición como la endometriosis cuando eres adolescente, especialmente en términos de dolor y relaciones con otros jóvenes”, precisó.