La psoriasis es una enfermedad crónica y autoinmunitaria que afecta a más de 125 millones de personas en todo el mundo, y en Puerto Rico, aproximadamente el 2% de la población la padece. Esta condición puede tener un impacto significativo en la calidad de vida de quienes la padecen, debido a la aparición de lesiones rojas y escamosas en la piel, que pueden causar picazón y dolor. Además, se ha relacionado con un mayor riesgo de depresión y ansiedad, lo que puede afectar negativamente la autoestima y la capacidad para trabajar y participar en la sociedad.
Es importante que se preste especial atención a estos pacientes mediante la agenda política, ya que necesitan acceso a tratamientos efectivos y asequibles, así como a servicios de atención médica especializada. También se requiere una mayor conciencia y educación pública sobre esta enfermedad, para reducir la estigmatización y mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.
Aunque todavía hay mucho por hacer para beneficiar a los pacientes con psoriasis en Puerto Rico, existen leyes que protegen a esta población. Desde octubre de 2021, el Senado de la isla estableció la Carta de Derechos de las Personas Viviendo con Psoriasis en Puerto Rico.
Carta de Derechos de las Personas Viviendo con Psoriasis en Puerto Rico
También existe la Carta de Derechos de las Personas Viviendo con Psoriasis en Puerto Rico, un proyecto de ley en el Senado de Puerto Rico referido a la Comisión de Salud que, aunque aún no se encuentra aprobado, su objetivo es garantizar un trato digno y libre de discriminación a las personas que padecen esta enfermedad, para evitar el estigma, la exclusión social, la discriminación y el prejuicio.
La ley busca garantizar el derecho a la igualdad de todas las personas que viven con psoriasis, así como la calidad de los servicios y los tratamientos médicos que reciben. Entre las disposiciones establecidas en la Carta de Derechos, se encuentra el derecho de las personas con psoriasis a seleccionar y tener acceso al dermatólogo de su preferencia, recibir el tratamiento adecuado según el criterio médico, recibir todos los medicamentos necesarios para su tratamiento, y recibir el acomodo razonable para continuar con su tratamiento y seguimiento médico.
Además, los pacientes tienen derecho a recibir información necesaria y comprensible sobre los riesgos y beneficios de las alternativas de tratamiento y la manera de cuidar su condición en el hogar. También pueden solicitar una segunda opinión médica si tienen dudas sobre las opciones de tratamiento ofrecidas.
En conclusión, los pacientes con psoriasis en Puerto Rico tienen derecho a ser tratados con respeto, dignidad, equidad y consideración por los profesionales de la salud. También pueden recibir copia de su expediente clínico y, si deciden cambiar de médico, tienen derecho a recibir el expediente clínico original sin costo alguno. En caso de violación de sus derechos, pueden presentar una querella ante la Oficina del Procurador del Paciente.
Ley del “Día de Concienciación sobre la Psoriasis en Puerto Rico”
Esta ley se estableció en noviembre del 2022 donde se declara el 29 de octubre de cada año como el “Día de Concienciación sobre la Psoriasis”, a los fines de elevar conciencia sobre esta condición de salud, promover la sensibilización y educación a la ciudadanía sobre su existencia, y la necesidad de integración de la población que padece de esta condición.
Carta de Derechos del Paciente con Psoriasis
La Carta de Derechos del Paciente con Psoriasis es un documento que busca garantizar que las personas que padecen de esta enfermedad crónica de la piel reciban una atención médica adecuada y respetuosa. Esta carta establece una serie de derechos que tienen los pacientes con psoriasis, incluyendo el acceso a tratamientos efectivos, el derecho a la información clara y comprensible sobre su condición, y el derecho a una atención médica sin discriminación.
Como paciente con psoriasis tienes derecho a:
- Seleccionar y tener acceso al Dermatólogo o profesional de la salud de tu preferencia en quien confías el cuidado y el control de tu condición.
- Ser evaluado por un Dermatólogo al ser diagnosticado con Psoriasis.
- Ser evaluado por un Reumatólogo al ser diagnosticado con Artritis Psoriásica.
- Recibir información acerca de tratamientos alternativos, las opciones disponibles y que la explicación que te brinden sea presentada a tu nivel de entendimiento.
- Seleccionar con la ayuda de tu médico el tratamiento que mejor se ajuste a tus necesidades y preferencias.
- Recibir tratamiento tópico (cremas o ungüentos), terapia con luz, medicamentos sistemáticos, biológicos y oral inhibidor de células T, según el criterio médico. Recuerda que el costo y deducible de los mismos es de acuerdo con tu cubierta.
- Solicitar una segunda opinión médica, si sientes dudas sobre las opciones de tratamientos ofrecidos para manejar tu condición.
- Que se mantenga en estricta confidencialidad la información de tu condición de salud y que esta no sea divulgada sin tu autorización escrita.
- Solicitar recibo de pago por los servicios prestados.
- Ser tratado con respeto, dignidad, equidad y no ser discriminado por ninguna razón.
- Llamar a la Oficina del Procurador del Paciente para orientarte o cuando entiendas que se te han violado algunos de tus derechos como paciente.
Recuerda tratar de seguir con hábitos de vida saludables
- Evita situaciones de estrés, la exposición solar, el consumo de carnes, grasas, alcohol y cigarrillos. Consume frutas y vegetales.
- Toma mucha agua para que te mantengas hidratado.
- Sigue el tratamiento médico acordado.
Ley ADA y otras leyes antidiscriminatorias
Además, la ley ADA de 1990 prohíbe la discriminación en todas las prácticas laborales contra las personas con discapacidades, incluyendo la psoriasis. Otras leyes que protegen contra el discrimen en Puerto Rico son la Ley Núm. 44 de 1985 y la Ley Núm. 100 de 1959, conocida como la Ley Anti Discrimen de Puerto Rico.
Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente con Psoriasis (APAPP)
En la isla, existe la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente con Psoriasis (APAPP), la cual brinda apoyo y consejería a los pacientes con psoriasis. A través de la APAPP, los pacientes reciben educación y apoyo para conseguir atención médica, y la asociación difunde información para los pacientes y sus familiares por medio de las redes sociales y la página web.
APAPP ha apoyado el desarrollo de proyectos de ley que buscan mejorar el acceso de los pacientes con psoriasis a un especialista de manera más rápida, lo cual es especialmente importante para los pacientes severos.