La esclerosis múltiple es una enfermedad que ocupa el segundo lugar como causa de discapacidad neurológica en adultos jóvenes. La mayoría de las personas reciben el diagnóstico durante los primeros años de su vida laboral, lo cual puede ser especialmente desafiante, ya que es una etapa crucial en la que se están construyendo intereses y metas personales. De hecho, aproximadamente el 80% de las personas con esclerosis múltiple son diagnosticadas antes de los 40 años.
El temor a que la enfermedad afecte la capacidad laboral lleva a muchas personas a ocultar su condición, lo cual a menudo resulta en ansiedad, estrés e incluso depresión. Sumado a los síntomas propios de la esclerosis múltiple, muchas personas se ven obligadas a dejar su trabajo debido a la falta de condiciones adecuadas en sus empresas. De hecho, un 43% de las personas con esclerosis múltiple deja de trabajar en los tres años posteriores al diagnóstico, y este porcentaje se eleva al 70% diez años después.
Síntomas de la esclerosis múltiple en el trabajo
Es posible que los síntomas de esclerosis múltiple remitan y reaparezcan de manera imprevista, afectando al trabajo en momentos diferentes y de formas muy distintas. Con el apoyo adecuado, lo habitual es poder seguir trabajando, si así se desea, aunque es posible que sea necesario realizar algunos cambios para hacer las cosas más fáciles.
Algunos de los síntomas que pueden afectar a las personas con esclerosis múltiple en su vida laboral son los siguientes:
• Problemas visuales
• Dificultad para concentrarse
• Alteraciones en el control de vejiga e intestino
• Dolor
• Sensibilidad a los cambios de temperatura
• Ansiedad
• Estrés
• Fatiga
¿Tengo la obligación de comunicar en el trabajo que tengo EM?
No existe una obligación de comunicar en el trabajo que se tiene esclerosis múltiple, es una decisión personal. Sin embargo, se recomienda compartirlo con jefes y compañeros, ya que esto puede convertirlos en aliados y facilitar el día a día del paciente. Es aconsejable dedicar tiempo a aclarar dudas, compartir inquietudes y también señalar las necesidades o adaptaciones que puedan requerirse en el puesto de trabajo.
Algunas ideas de cuestiones específicas para abordar con tu jefe:
- En qué consiste la enfermedad y su tratamiento.
- De qué forma puede afectar a tu trabajo y la manera en que la empresa puede ayudarte. Sé concreto: ¿qué necesitas exactamente?
- De qué forma no afecta a tu trabajo. A pesar de la enfermedad, tú sigues teniendo los mismos conocimientos y experiencia que antes.
- Tu compromiso con el trabajo, tu interés y deseo de seguir trabajando con las mismas ganas.
Piensa en las preguntas que tu jefe podría plantearte y prepara las respuestas. Especifícale si te importa o no que se lo cuente a otras personas (no puede hacerlo sin tu permiso).
¿Por qué la esclerosis múltiple puede afectar tu capacidad laboral?
Los síntomas de esta enfermedad son variados, y algunos afectan nuestra productividad. El más común de todos es la fatiga, pero otros síntomas que también afectan nuestra capacidad laboral son:
- Problemas de la movilidad
- Dolor
- Disminución de la capacidad cognitiva
- Trastornos de salud mental y emocional como depresión y ansiedad
- Disminución del control de esfínteres
- Pérdida de la visión
¿Es posible mantener mi trabajo si tengo esclerosis múltiple?
Cada persona que vive con esclerosis múltiple es única, y los síntomas y la progresión de la enfermedad pueden variar considerablemente entre pacientes. Adoptar un estilo de vida saludable y adaptar el entorno laboral en la medida de lo posible puede facilitar la capacidad de trabajar durante más tiempo. Además, es importante realizar ejercicios de rehabilitación cognitiva, leer y mantener la mente activa para reducir los problemas de memoria y atención.
¿Existen medidas que pueda tomar para mejorar mi experiencia laboral?
El día a día en el trabajo puede ser un desafío para alguien con esclerosis múltiple. Por eso, es importante considerar las siguientes adaptaciones que pueden hacer el trabajo más agradable y reducir las dificultades que puedan existir de manera inadvertida en el entorno laboral. La fatiga es uno de los factores más impactantes, por lo que es útil conocer los consejos que se ofrecen para conservar energía. (Redirigir a la sección de consejos sobre la fatiga).
Aquí hay algunos consejos para llevar una vida normal mientras se vive con esclerosis múltiple, especialmente en el entorno laboral:
- Toma el control: piensa de manera proactiva acerca de tu trabajo y los ajustes que necesitas para desempeñarlo de manera efectiva.
- Muéstrate seguro: habla con tus jefes sobre tu condición de esclerosis múltiple tan pronto como te sientas preparado y cómodo. Esto te permitirá acceder a las ayudas y recursos disponibles en tu entorno laboral lo antes posible. Con el tiempo, te resultará más fácil organizar y planificar con anticipación.
- Informa a tus compañeros: explícales tu enfermedad y cómo te afecta, y comunica los cambios que podrían ayudarte a desempeñar mejor tu trabajo.
En ocasiones, el tratamiento puede requerir ausencias en el trabajo. Conversa con tu médico sobre las opciones terapéuticas más adecuadas para poder llevar una vida laboral lo más normal posible. Una forma de minimizar el impacto de la esclerosis múltiple en tu vida laboral es lograr un control eficaz de los síntomas. Además del tratamiento médico, el ejercicio y una dieta adecuada pueden ayudarte a manejar la enfermedad de manera más efectiva.
Fuentes: Fundación de Esclerosis Múltiple, Roche Pacientes, Con la EM, EMyAcción