En el evento “Edúcate sobre las condiciones autoinmunes e inflamatorias”, organizado por BeHealth este 6 y 7 de octubre cientos de pacientes se dieron cita en Plaza Las Américas con especialistas de diversas condiciones para buscar un control sobre su salud.
La jornada educativa tuvo espacio para la interacción y el deporte y por eso, junto a Crunch Fitness nos activamos y resaltamos la importancia de mover nuestro cuerpo en beneficio de nuestra salud física y mental.
La agenda del día tuvo un espacio para escuchar los testimonios de pacientes con diversas condiciones de salud, quienes además, se destacan en las redes sociales por ser apoyo y llevar un mensaje a quienes como ellas han sido diagnosticadas con condiciones autoinmunes e inflamatorias.
Chiara Tarafa, paciente con colitis ulcerosa y presidenta y fundadora de Living with Crohn’s & Colitis. la Dra. Lilifrancheska Lebrón, paciente con lupus y miembro de la Red de Apoyo de Pacientes de Lupus en Puerto Rico, Leticia López, paciente con psoriasis y directora ejecutiva de Apapp Asociacion Puertorriquena de Ayuda al Paciente de Psoriasis, Zenaida Colón, paciente de alopecia areata y fundadora de Alopecia PR y Lily G. Catala, paciente con artritis reumatoide compartieron el proceso para la aceptación del proceso, los tratamientos que han resultado efectivos y sus recomendaciones para favorecer la salud emocional de quienes como ellas se enfrentan a diagnósticos difíciles.
“La educación al paciente es lo más importante que uno debe hacer. Los pacientes somos los primeros que debemos educar sobre nuestras condiciones y esa es la estrategia más importante para que otros sean empáticos y solidarios», sostuvo la Dra. Lilifrancheska Lebrón, paciente con lupus.
Por su parte, Chiara Tarafa, mencionó que lleva una experiencia bien cerca del corazón. «Recuerdo una muchacha que me contactó a través de las redes sociales y ahora es gratificante porque la veo mucho mejor de salud, ella me dice que el grupo de apoyo a mejorado mucho su vida».
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A su vez, Zenaida Colón, paciente de alopecia areata y fundadora de Alopecia PR señaló que trabajar con niños es especial. «Yo tengo la condición pero me pongo en la posición de los padres y por eso hoy les digo que no es su culpa como padres, que hay tratamientos efectivos y que debemos trasmitirles que podemos ser fuertes y que la alopecia no es ninguna limitación».
En representación de los pacientes con condiciones de la piel, Ketsy Román, paciente con dermatitis atópica invitó a otros pacientes a educarse, reconocer la condición y cuidarse y prevenir factores desencadenantes como el calor excesivo que se está presentando en esta temporada en la isla
“Actualmente existen tratamientos que no existían cuando yo tenía una condición crónica, por lo que los invito a buscar ayuda para estar bien”, mencionó, ketsy.
Unidos por la educación
En el evento, la Asociación de Reumatólogos de Puerto Rico estuvo presente en nuestro evento «Edúcate sobre las condiciones autoinmunes e inflamatorias» en representación del destacado reumatólogo, Dr. José R. Rodríguez, MD, quien destacó la importancia de una evaluación exhaustiva para alcanzar diagnósticos correctos evitando confundirlos con otras condiciones como una infección viral.
Durante la jornada se destacaron otros servicios que ofrecen varias organizaciones como Apapp Asociacion Puertorriquena de Ayuda al Paciente de Psoriasis colaborando con el referido a dermatólogos, acompañamiento desde grupos de apoyo a través de whatsapp, y actividades educativas especialmente en días especiales como en el Día Mundial de la Psoriasis, con servicio de clínicas gratuitas como la que se ofrecerán el próximo 28 de octubre.
“A cualquier persona le puede dar psoriasis. Hay psoriasis inversa que afecta tus partes íntimas, hay comorbilidades asociadas y por eso, es importante que el paciente y su cuidador estén educados y que tengan lo que necesitan, por eso APAPP intenta apoyar no solo con el dermatólogo sino en temas de nutrición y salud mental”, Leticia López.
La Red de Apoyo de Pacientes de Lupus en Puerto Rico destacó ser un lugar donde los pacientes se pueden comunicar y conseguir herramientas para trabajar con su condición. «Es un espacio donde constantemente estamos educando», señaló la Dra. Lilifrancheska Lebrón.
La Alianza de Apoyo al Paciente con Dermatitis Atópica – AAPDA invitó a la comunidad a participar en la próxima actividad que realizarán el sábado 14 de octubre para hablar sobre «Dermatitis atópica y otras enfermedades que suelen acompañarla»; un encuentro en el que participarán dermatólogos, alergistas, psicólogos, oftalmólogos y terapeutas sexuales.
En la jornada también se abrió espacio para hablar sobre la esclerosis múltiple, una condición autoinmunes que suele manifestarse entre los 20 y 50 años, cuando las personas se encuentran en su etapa productiva
“Yo he visto pacientes hasta de 3 años diagnosticados con la condición alcanzando una discapacidad más temprana que cuando se diagnostica en edad adulta”, explicó la Dra. Rhaisa Castrodad, neuróloga especialista en esclerosis múltiple.
Además, la Dra. Yamilka Padilla, terapeuta atlético señaló que, “cuando el paciente con esclerosis múltiple está encamado, con más razón deben estimularse los músculos, siguiendo un proceso en progresión”
De acuerdo con las profesionales, se ha visto que pacientes que hacen ejercicio a largo plazo tienen una menor afectación en su movilidad.
Las especialistas recomendaron a las familias buscar ejercicios terapéuticos con apoyos clínicos para mejorar la discapacidad o la movilidad que se ha perdido en los pacientes con esclerosis múltiple.
La Dra. Leticia Hernández, endocrinóloga y Presidenta de Sociedad Puertorriqueña de Endocrinología y Diabetología resaltó la importancia de realizar cambios en los estilos de vida en los pacientes con condiciones endocrinas.
«La diabetes a nivel mundial ha aumentado en prevalencia por factores de estilos de vida como dietas altas en grasa que fomentan el aumento de peso y afectan la producción de insulina”, sostuvo.
Agradecemos a las personas que nos acompañaron en este evento por la salud este 6 y 7 de octubre en esta actividad que se llevó a cabo gracias al apoyo de AbbVie y las alianzas educativas con Alopecia PR, Apapp Asociacion Puertorriquena de Ayuda al Paciente de Psoriasis, Alianza de Apoyo al Paciente con Dermatitis Atópica – AAPDA, Fundación Esther A. Torres, Red de Apoyo de Pacientes de Lupus en Puerto Rico, Living with Crohn’s & Colitis, Crunch Fitness, Meliora Centrum, Clinica T.E.S, Oficina del Procurador del Paciente, Fundación Puertorriqueña del Riñón, Dieta Antiinflamatoria – DAIN.