“Como paciente, entiendo la importancia de la educación en el manejo de condiciones de salud como la dermatitis atópica. También soy paciente, por lo que sé lo valiosa que es esta información”, dijo Brenda Gerena, directora ejecutiva de la Alianza de Apoyo al Paciente con Dermatitis Atópica en reciente entrevista exclusiva con BeHealth.
La directora ejecutiva compartió que la alianza, desde su fundación, ha llevado a cabo varias campañas educativas y agregó que su “objetivo principal es transmitir un mensaje educativo a los pacientes, sus cuidadores y al público en general”.
En este sentido, han realizado campañas de concienciación sobre la dermatitis atópica y sus efectos en los pacientes y sus familias. “También organizamos el primer simposio internacional de dermatitis atópica en Puerto Rico, abordando diversos temas con la colaboración de médicos especialistas”, recordó Brenda Gerena.
Necesidad de educación sobre la dermatitis atópica
Gerena reconoce que hay mucho camino por recorrer, debido a que aún la dermatitis atópica es una condición que tiende a minimizarse y existe mucho desconocimiento sobre ella. De hecho, ella también es paciente con esta condición y confiesa que, en un principio, desconocía todas las implicaciones que conlleva la dermatitis atópica.
“No me interesé en buscar información al respecto hasta que asumí la responsabilidad de llevar el mensaje sobre esta enfermedad. Fue entonces cuando asumimos el desafío de crear la Alianza y desarrollar programas de servicios educativos. A través de esta experiencia, pude educarme y comprender realmente todas las implicaciones de la dermatitis atópica”, dijo.
Agregó además Gerena la importancia del conocimiento de esta condición, el cual provee “las herramientas necesarias para manejarla de manera efectiva, controlarla y prevenir brotes. La educación es fundamental en este sentido”.
“Es un recordatorio de la importancia de buscar información confiable y educarse sobre esta afección, incluso cuando uno está ocupado con el trabajo y otras responsabilidades diarias”, contó.
De acuerdo con Gerena, si bien es cierto que muchos médicos tienen agendas ocupadas debido a la alta demanda de pacientes, lo que limita el tiempo que pueden dedicar a proporcionar información detallada, “también es responsabilidad de nosotros como pacientes, sin importar la condición o enfermedad, educarnos sobre nuestra salud”.
AAPDA, una herramienta valiosa para los pacientes
“En el caso de la dermatitis atópica, nosotros, como la Alianza, ofrecemos una herramienta para los pacientes al proporcionar información en nuestras campañas educativas. Los pacientes no tienen que buscarla, solo deben asistir a estas campañas para recibir información valiosa”, compartió.
AAPDA es una organización que ha realizado ya diversas campañas centradas en estrategias para el manejo de las emociones de los pacientes con dermatitis atópica, así como cuidados prácticos para un mejor control de esta afección, el ciclo atópico y sus tratamientos.
“Ahora, hemos decidido adentrarnos más a fondo en el concepto de comorbilidad, es decir, en las enfermedades que a menudo se asocian a la dermatitis atópica”, explicó.
La comorbilidad de la dermatitis atópica se refiere a las enfermedades que pueden afectar a los pacientes con esta afección. Es importante entender cómo estas enfermedades se relacionan con la dermatitis atópica.
Por medio de esta educación continua, en AAPDA siguen desarrollando temas relevantes. “Los especialistas en salud que tratan la dermatitis atópica nos proporcionan información sobre cómo esta afección afecta a los pacientes. A partir de estas aportaciones, determinamos los temas que abordaremos en nuestras actividades”, contó a este medio.
¿Qué tipo de retroalimentación han recibido por parte de los pacientes? La respuesta ha sido realmente positiva, y la trayectoria de este último año lo confirma. De acuerdo con Gerena, la alianza ha contado con un sólido respaldo de médicos, especialmente dermatólogos y alergistas, quienes son esenciales en el tratamiento de la condición. “Agradecemos tanto a ellos como a organizaciones como la suya por su apoyo continuo”, dijo.
Gerena también destacó el apoyo invaluable que han recibido de patrocinadores, “cuya contribución ha hecho posible la realización de nuestras actividades”. La respuesta positiva ha venido de múltiples sectores, incluyendo el Gobierno y diversas entidades a las que se han acercado, quienes han abierto sus puertas para colaborar en la misión.
“Estamos profundamente agradecidos por esta colaboración, ya que ha sido fundamental para llevar a cabo todas nuestras iniciativas. Continuamos trabajando en la planificación de actividades y ya tenemos un programa en marcha para el próximo año relacionado con la dermatitis atópica”, contó a BeHealth.
Es importante mencionar que la Alianza de Apoyo al Paciente con Dermatitis Atópica forma parte de los servicios de la Fundación Cross de Goal, la cual ya contaba con un programa de televisión.
“Todas las charlas y actividades que realizamos de manera presencial se editan y se integran en nuestro programa de televisión. Además, brindamos la oportunidad a otros pacientes y recursos de participar en el estudio de televisión y crear programas adicionales”.
Así que, además de las actividades presenciales, la fundación ofrece este valioso servicio a la comunidad y al público en general a través de su programa de televisión.
Lo que se viene para la alianza y los pacientes con dermatitis atópica
“Estamos entusiasmados con los planes que tenemos para el año 2024″, contó Gerena.
La alianza seguirá ofreciendo una variedad de servicios y actividades diferentes. En este sentido, tienen lista su agenda para este sábado, 14 de octubre, donde cada uno de los temas serán presentados por médicos especializados. «Sabemos que estas condiciones o comorbilidades afectan a los pacientes con dermatitis atópica. Cada uno de estos temas tiene una conexión directa con la dermatitis atópica y su impacto en los pacientes”, explicó la directora ejecutiva de AAPDA.
Una invitación a educarnos
Para finalizar, Brenda Gerena extendió la invitación para los pacientes a asistir al evento.
“Quiero invitar a todos los pacientes, cuidadores y cualquier persona interesada en el tema de la dermatitis atópica a unirse a nosotros este próximo sábado 14 de octubre, de 1 a 5 de la tarde. Si eres paciente, cuidador, familiar, amigo o simplemente te interesa conocer más sobre la dermatitis atópica, ¡todos son bienvenidos!”.
Las charlas también se transmitirán a través de sus redes sociales y, posteriormente, las personas podrán acceder al programa de televisión «Cross de Goal Magazine» a través del canal 64 de Liberty, donde cada charla se presentará de manera individual.
El punto de encuentro será en Plaza Caribe, específicamente en el pasillo de Macy’s en el primer piso, donde podrán disfrutar de charlas brindadas por médicos especialistas en el tratamiento de la dermatitis atópica. Este evento es totalmente gratuito y, como bien dijo Gerena, “es una oportunidad que nadie debería dejar pasar, ya que sabemos lo complicado que puede ser acceder a citas con médicos especialistas, cuyas agendas a menudo están llenas. Aquí, tendrán la oportunidad de beneficiarse del conocimiento y la experiencia de estos profesionales de la salud”.
“Esperamos que los pacientes tomen la decisión de asistir y tomar el control de su salud. Pueden conectarse a través de la página de la Alianza desde la comodidad de su hogar y beneficiarse de la información y las palabras de los médicos”, finalizó.
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